We kunnen dit. Ik geloof in jou! ~ Katie

KatieMijn naam is Katie Miller en ik heb MdDS sinds 2002. Ik nam twee korte, rustige vluchten op een vrijdag en twee vergelijkbare vluchten de volgende zondag. Ik werd die maandag wakker met het zenuwslopende gevoel van het lopen op matrassen en het leek alsof de muren bewogen. Ik had absoluut geen idee wat er aan de hand was.

Ik was een heel gezonde, actieve 29-jarige vrouw en dit sloeg me uit het niets. Ik heb elke test in het neurologische en KNO-boek doorlopen en er was geen verklaring voor mijn symptomen. We ontdekten dat ik een vasculaire lus achter mijn linkeroor had, dus ik onderging een hersenoperatie om dat te corrigeren in de hoop dat het "de duizeligheid" zou stoppen. Helaas had die operatie geen effect, en ik noem het mijn onnodige hersenoperatie.

Ik heb momenten van remissie gehad en was op een gegeven moment vier jaar lang "duizelig" terwijl ik 's nachts amitriptyline nam. Al die tijd had ik nog steeds geen idee wat mijn duizeligheid veroorzaakte. Toen het internet steeds groter werd, bleef mijn man naar antwoorden zoeken, omdat we hadden ontdekt dat de meeste artsen niet geïnteresseerd zijn, tenzij je medicatie kunt toedienen of een 'stoornis' operatief kunt aanvallen. Hij kwam deze Stichting tegen en we hadden eindelijk een naam voor wat ik meemaakte.

De opluchting was geweldig. Nee, ik verzon het niet. Nee, ik was niet depressief. Nee, het is geen duizeligheid of migraine. Wetende dat je bent niet alleen en niet gek, is enorm geruststellend.

Ik ben de afgelopen drie jaar vier keer op de berg Sinaï geweest en ze hebben me periodes van verlichting gegeven. De duizelingen lijken terug te komen na een ziekte en / of emotionele stress. Omdat die dingen deel uitmaken van het leven, blijf ik andere behandelingen onderzoeken. In april ga ik naar “Dizziland."Ik hoop dat, aangezien het testen zich in de loop der jaren heeft ontwikkeld, we een bijkomende onderliggende oorzaak of trigger kunnen vinden.

Mijn beste advies aan mijn mede duizelige vrienden is om NIET OP TE GEVEN !!! Ik vlieg, reis nog steeds en heb twee (zeer langzame) marathons gelopen. Laat deze verdomde stoornis je licht of je leven niet stelen. Slaap als dat nodig is. Huil als dat nodig is. Schreeuw, schreeuw, schud je vuisten en besluit dat de duizelingen je niet zullen verslaan. Deel met uw ondersteuningssysteem en wees niet bang om hulp te vragen. We kunnen dit doen en ik geloof in jou. Ik weiger MdDS mijn vreugde te laten stelen.

XO,
Katie


Een opmerking van de MdDS Foundation

Laat een reactie achter met het woord dat je hebt gebruikt om deze website te vinden. Uw antwoorden zullen ons helpen het te optimaliseren, zodat anderen die lijden zonder te weten dat ze MdDS hebben, ons kunnen vinden en snel de hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben.

20 reacties

Discussiebeleid
  1. Debbie

    Ik woon ook in Az. Wie is de dr die je gebruikt? Niet gediagnosticeerd met MDDS maar zeker verdacht. Vier jaar nu .. ga naar Dizziland deze week in ca. Gebeden🙏🏻

  2. Bedankt voor het delen van uw verhalen en aanmoediging.

    Ik denk dat ik dankbaar moet zijn dat ik dit niet zo lang heb gehad als jullie het hebben meegemaakt! De eerste keer dat ik het had was in 2011, na een 7-daagse Alaska-cruise. Ik kwam aan land en werd geraakt door de duizeligheid. Het duurde drie weken, maar het ging voorbij. Nog twee cruises op rustige zeeën gingen voorbij (respectievelijk twee en drie jaar geleden) en ik had geen symptomen. Ik ben vorige week net van een cruise en mijn hoofd draait nog steeds. Het was niet heftig duizelig, maar toen ik afgelopen maandag de scopolamine-pleister eraf haalde toen ik me klaarmaakte voor mijn werk, leek het normaal, maar toen ik aan het werk ging, begon ik me duizelig te voelen. Het werd overdag duidelijker, en 's avonds nam ik een vleugje avondeten en dat was alles wat ze schreef. Ik kokhalsde tot in de kleine uurtjes. Bleef dinsdag thuis van mijn werk en heeft de voornemen om mijn laatste patch aan te brengen. Het hielp en ik ging woensdag weer aan het werk, duizelig, maar niet ziek. Ik heb gisteren de laatste patch verwijderd en ik ben nog steeds duizelig, maar gelukkig niet ziek. Mijn brein is mistig, maar het lukt me ... maar nu heb ik mijn man in het ziekenhuis, dus daar maak ik me zorgen over. Ik denk dat ik hier een oogje in het zeil moet houden ... Misschien moet ik jullie om hulp vragen als dit niet weggaat.

  3. joAnn. Impastato

    Bedankt voor je lieve woorden. We moeten allemaal voor elkaar bidden. Het zou geweldig zijn als we allemaal een sponsor hadden, zoals bij AA. Iemand die weet hoe dit is en onze vriend is.

  4. joAnn. Impastato

    Denk alsjeblieft niet eens aan Suicide! Je hebt een prachtig kind dat je nodig heeft. We hebben allemaal dagen zoals deze en soms vraag ik God om me alsjeblieft mee naar huis te nemen, maar ik ben bijna 82 jaar oud en woon alleen sinds mijn man na 6 jaar overleed en ik heb echt andere problemen die ook onbehandelbaar zijn! Waarom ik vraag, mijn antwoord komt terug waarom niet jullie hun anderen slechter af zijn dan jij of ik, dus ik bid veel en zet soms muziek op En dans met het rocken? Misschien als uw baby een pasgeboren baby is, kunt u postpartumproblemen hebben, samen met deze ellendige toestand! Ik zal je op mijn gebedenlijst zetten, samen met ons allemaal die geplaagd worden door mdD's. Veel succes en kus die lieve kleine man voor mij.

  5. Claudia Valles

    Hallo Paulina,
    Mijn naam is Claudia, ik kom uit Mexico City en ik heb ook MDDS gehad sinds een paar dagen na de geboorte van mijn zoon, dat was 17 mei 2017, dus ik maak een jaar geleden 1 jaar.
    Dus ik kwam tot de conclusie dat het krijgen van een baby zo stressvol is voor sommige moeders dat MDDS in ons leven komt, maar de meest merkwaardige of rare situatie is dat ik dit eerder had in 2009 toen ik 8 dagen op cruise ging en dat tijd, ik had het voor 1 maand, 10 dagen (ik zat op de universiteit)

    Toen had ik het nog 5 keer tijdens het reizen, maar ik realiseerde me en lette erop dat mijn MDDS niet door het vliegtuig kwam, maar door het feit dat ik de stad in een paar steden wilde 'eten' (elke plaats, museum, historische plaats bezoeken) dagen dus nam ik mijn lichaam tot extreme vermoeidheid, wandelen, lopen, wandelen, eten niet zo goed, zoals een backpacker weet je?
    In elke aflevering duurde het schommelende / slingerende gevoel ongeveer 3 maanden.
    Ik hielp mezelf met oefenen en de otoneuroloog Dr. Ricardo Ceballos stuurde mijn Amitriptyline en het hielp om niet depressief te worden en angst te verminderen.

  6. Farzleen Fadzil Khan

    Ik heb ook slapeloze nachten gehad sinds ik begon met het nemen van een paar nieuwe medicijnen om de duizeligheid, het onbalansgevoel en de gecompliceerde migraine die ik dagelijks krijg na de diagnose van MdD's en een recente beroerte die hoogstwaarschijnlijk werd veroorzaakt door mijn acute migraine te beheersen . Ik ben op Lamictal en Neurontin, dat zogenaamd me moet helpen met zenuwproblemen en mijn migraine beheert. Had een maandlange episode van slapeloosheid. Ik voel je wanneer je zegt dat je hersenen overdrive zijn. Ik begrijp dat helemaal. Ik zou op de lange termijn geen toevlucht nemen tot slaappillen of SSRI's, maar misschien met uw arts praten om te zien of u medicijnen kunt ruilen die u 's avonds vaak gebruikt of eerder op de dag of melatoninesupplementen probeert. Ik ben tijdelijk terug op Xanax [dosis verlaagd] om mijn lichaamsklok en slaappatroon opnieuw in te stellen. Tot nu toe zo goed. Veel succes met de slaap

  7. Elisabeth M. Mantis

    Het is een vreselijke manier van leven…. Ik weet zeker dat ik het heb gekregen van een overdosis van een antibioticum waarvan bekend is dat het vestibulaire problemen veroorzaakt, ik word erger als ik me in een lawaaierige situatie of een drukke plaats bevindt ... als iemand een medicijn of vitamine gebruikt die heeft geholpen, deel dit dan, dank u

  8. Paulina

    Ik ben verbaasd over uw houding. Ik heb het pas drie maanden en overweeg al zelfmoord. Ik huil elke dag en het overkwam me direct na de geboorte van mijn mooie zoon, dat ik geen energie heb om voor te zorgen. Niets geeft me op dit moment vreugde of rust. Wat zal ik doen?

    1. Stichting MdDS

      Paulina, we stellen voor om je bij ons aan te sluiten online ondersteuningsgroep op Facebook, waar je andere nieuwe moeders zult vinden. Onze leden zorgen voor mensen van over de hele wereld met begripvolle oren. Ik hoop je daar te zien.

    2. GW

      Hallo Paulina, ik heb je post gelezen en heb medelijden met het feit dat de angst- en depressiecomponent hiervan mijn leven heeft overgenomen sinds afgelopen oktober en ik niet meer dezelfde vader en echtgenoot ben die ik ooit was. Ik heb deze onevenwichtigheid en druk in mijn hoofd al jaren. Er is geen perfect antwoord of oplossing, maar er zijn manieren om de symptomen te verminderen. Ik heb veel geld en tijd besteed aan doktoren, vestibulaire therapie, etc., allemaal zonder succes. Er zijn plaatsen die u kunt onderzoeken die succes hebben gehad met mdds en aanverwante aandoeningen die u op deze site kunt vinden. Ik weet niet zeker waar je woont, maar populaire heb ik bereikt om Mt. Sinai in New York en het Chicago Dizzy Center. Ik heb onlangs Dizziland in Newport Beach bekeken, zoals Katie al zei, en het klinkt erg interessant. Ik heb volgende week een vervolggesprek. Mijn enige zorg is dat ze misschien meer oorgericht zijn en ik geloof dat mdds verband houdt met het centrale zenuwstelsel. Ik heb gisteren mijn neuroloog bezocht om geen verbeteringen te melden ten opzichte van mijn laatste bezoek en zijn eerdere aanvalsplan. Mijn volgende stap volgens zijn aanbeveling is om een ​​oogspecialist te bezoeken voor zijn opname (convergentie en andere oogzaken) en om een ​​afspraak te maken met een van de twee hoofd / duizelige specialisten - een in CA en een hier in AZ. Ik ga ook een andere SSNRI proberen die veel van mijn symptomen zou moeten maskeren. Ik had eerlijk gezegd jarenlang succes met een SSRI, maar ik besloot ermee te stoppen en heb er diepe spijt van. Ik werk ook samen met een functionele neuroloog die visuele therapie gebruikt voor de mdds (geen hulp), lasertherapie en de hele darm / hersenen-benadering gebruikt voor mijn angstcomponent. Eindelijk is er een hele Epstein Barr, nervus vagus-hoek die Anthony William (Medical Medium) neemt. Ik kwam dit tegen op een mdds-post van iemand, kocht zijn boek en heb naar talloze podcasts geluisterd. Het is een heel andere invalshoek, maar interessant.

      Het is niet aan mij om te reageren met zoveel informatie, maar ik heb je bericht gelezen dat me echt trof, want mijn vrouw en kinderen zijn alles voor mij. Ik wilde delen wat ik kon. Het lijkt het beste om van elkaars ervaringen te leren, vooral voor dingen die hebben gewerkt. Je blijft daar hangen, houdt van je nieuwe zoon, onderzoekt een aantal dingen en zegt tegen jezelf dat de manier waarop je je nu voelt zo slecht mogelijk is en dat je zeker zult verbeteren. Laat het me weten als je vragen hebt. Als iemand iets kan toevoegen aan de stappen die ik heb genoemd of ideeën voor anderen kan introduceren, doe dat dan alsjeblieft. Laten we dit ding samen aanvallen. Dank je.

      1. Paulina

        Bedankt voor zo'n lang antwoord. Helaas woon ik in Europa, in Polen om precies te zijn. Aangezien deze ziekte erger kan worden door te vliegen, zijn mijn medische opties beperkt. Ik denk dat niemand hier iets van mdds weet. Ik weet niet eens zeker of dat is wat ik heb (aangezien ik niet op een cruise ben geweest of zoiets), ik dacht dat Vestibular Migrain ook vrij waarschijnlijk is. Laat het me weten als u iets weet over therapie-opties en centra in Europa. Ook geld is hier een probleem. Ik ben voor het eerst in mijn leven begonnen met het nemen van SSRI-medicatie en ben doodsbang. Mijn humeur is de afgelopen dagen super slecht geweest en ik voel me suïcidaal om eerlijk te zijn. Ik kan niet goed slapen en ik heb het gevoel dat ik van binnen beef. Ik heb het gevoel dat ik overprikkeld ben, alsof mijn hersenen jeuken of zo.

        1. Elisabeth M. Mantis

          Ik ben het met je eens, deze ondraaglijke duizeligheid komt niet noodzakelijk van het feit dat ik op een boot ben ... ik heb het van een medicijn waarvan ze me te veel hebben gegeven. Re het "trillende gevoel" in het hoofd, ik heb het vaak alsof knikkers rondvliegen, ik neem een ​​kalmerend middel en heb veel rustige plekken nodig, lawaaierige plekken maken me overprikkeld en een migraine begint ...

        2. Rebekah

          Paulina, neem alsjeblieft contact op met je arts en vertel hem dat je een postpartumdepressie hebt. Deel met uw dierbaren en zoek een steungroep. Ongeacht uw MdDS-diagnose, u kunt hulp krijgen voor de depressie en deze is zeer ernstig

          1. Paulina

            Ik denk niet dat ik postpartumdepressie heb. Ik heb "ik ben een half jaar ziek en ik weet niet wat er met mij aan de hand" is. Ik ga naar therapie, ik neem antidepressiva. Ik weet niet wat er nog meer kan worden gedaan. Bedankt voor je reactie. 🙂 Pas op.

        3. GW

          Ook zo ziek van de depressie / angstcomponent. Ik kan het niet uitleggen tenzij iemand anders het heeft. Het is erger dan pijn en heeft me de afgelopen dagen echt geraakt. Voel je leeg zonder hoop. Net overgeschakeld naar Effexor, wat sommige duizelige documenten leuk vinden. Duimen!

  9. Wendy Everett

    Ga zo door met het goede gevecht vriendin! Ik wou dat er een dokter in Perth, West-Australië was, die hiervan op de hoogte was om mij te diagnosticeren, aangezien ik al 10 jaar aan alle symptomen van MDDS lijd en ook alle tests en scans met "normale" resultaten kreeg, wat geweldig is bij tenminste geen hersentumoren maar frustrerend en eng dat ik nog steeds geen diagnose heb. Ik zal sterk blijven en blijven groeten, Wendy. Perth, West-Australië 🇦🇺

  10. Pam Kennington

    Je hebt een heel positieve houding Katie! Ik waardeer het dat u uw MdDS-aanvang en behandelingen tot nu toe deelt.
    Ik heb geen remissie gehad sinds mijn eerste dagen van MdDS 18 jaar geleden. Maar ik heb hoop voor nieuwe onderzoeks- en proefbehandelingen, zo niet voor mezelf maar voor anderen.
    Het beste voor jou en je familie,
    Pam Kennington

  11. Greg

    Mijn begin leek heel erg op die van jou en ik kan me er volledig over vertellen. Mijn dagelijkse leven breng ik door in een dalend vliegtuig. Ik kan niet uitstappen tenzij ik natuurlijk in een auto rijd. Ik onderga momenteel functionele neuroloogtherapie, wat nog niet helemaal heeft geholpen. Bedankt voor het noemen van Dizziland waar ik nog nooit van had gehoord. Houd ons op de hoogte en ik wens je het beste!

  12. Katie is mijn nichtje en ik ben altijd trots op haar. Niets haalt Katie naar beneden, niet de duizeligheid of iets anders. Ze blijft me verbazen met haar positieve kijk, haar energie, haar mooie glimlach en vriendelijke woorden van aanmoediging.

    Ik bid voor Katie en alle anderen dat er binnenkort een remedie komt voor MdDS. GOD zegene en wees bij degenen die deze aandoening hebben.

    1. Joann Impastato

      Bedankt voor al je gebeden voor ons allemaal die hebben moeten leren leven met deze verwoestende aandoening! We hopen en bidden allemaal voor genezing of een wonder! Meer bewustzijn van onze aandoening en meer mensen laten bidden om genezing zou in ieder geval helpen, dan kunnen we misschien een beetje medeleven voelen als we echt slechte dagen hebben en het moeilijk vinden om te voldoen aan de dagelijkse taken van het proberen een huis te runnen , winkel etc. die we allemaal als vanzelfsprekend beschouwden! Ga door met de gebeden en God zegene u!

Reacties zijn gesloten.