Picture Perfect

Miranda voor de vluchtIk denk dat foto's de mooiste dingen zijn die er zijn. Je legt een moment vast dat voor altijd duurt. Alles stopt op dat moment en is stil.

Ik wist niet dat deze foto mijn laatste 'stille' moment zou zijn.

Ik wilde het moment vastleggen van het reislustige meisje dat ik ben, misschien wel het meisje dat ik vroeger was.

In november 2017 reisde ik met mijn gezin naar Las Vegas, Nevada. Een paar maanden eerder was ik net 22 geworden. Na een dag vliegen en 107 verdiepingen naar een restaurant in de lucht zijn gegaan, voelde ik paniek die ik nog nooit eerder had gevoeld. Het voelde alsof ik op een stuiterende vloer liep. Het voelde alsof ik met de kamer wiegde en zwaaide. Ik voelde het zitten, staan ​​en liggen. Het veroorzaakte mijn eerste paniekaanval. Ik voelde mijn borstkas strak en heet worden en mijn handen begonnen klam te worden. Ik herinner me dat ik me tot mijn moeder wendde en vroeg: 'Wat gebeurt er met mij?'

Een dag of twee gingen voorbij en het gevoel bleef bij me. Ik vloog terug naar huis en dacht: "Ik heb gewoon wat rust nodig en het komt wel goed."

9 maanden later rust ik nog steeds.

Ik ben naar talloze artsen gegaan, waaronder mijn huisarts, KNO, neurotologen en neurologen. Ik werd overal doorverwezen. Ik heb alle testen gedaan die ze konden bedenken, alle beeldvorming die ze konden maken, alle fysieke examens die ze konden doen. De laatste beschikbare test was in maart 2018 toen ik VNG-tests deed. Ik kreeg te horen dat ik een vestibulaire oculaire reflex met lage versterking had, maar ze wisten niet zeker of dat mijn symptomen veroorzaakte omdat het een grijs gebied was.

Ik deed vestibulaire oefeningen met mijn fysiotherapeut en ook thuisoefeningen gedurende 4 ½ maand. Ik zag enige verbetering, maar ik was niet in de buurt waar ik vroeger was.

In augustus 2018 keerde ik terug naar mijn droombaan, mijn tweede jaar lesgeven. Na een paar weken voelde het alsof een golf me raakte, en ik wist dat het met wraak was teruggekeerd. Ik ging naar een neuroloog en een neurotoloog. De neuroloog raadde me aan bij de neurotoloog en de neurotoloog keek me vijf minuten aan en zei: 'Ik weet het niet. Ik ga je ergens anders naartoe verwijzen. ' Je kon nergens anders heen.

Mijn moeder deed het laatste onderzoek dat ze voelde dat ze kon doen en kwam MdDS tegen. Ze belde me en zei: 'Dit is wat je hebt.'

We ontdekten dat er een mogelijke behandeling was op de berg Sinaï in New York. We hebben het juiste papierwerk gedaan en ik kreeg de e-mail dat ik een kandidaat was voor de behandeling.

Over een paar weken zal ik mijn angst overwinnen om mijn kleine stadje in Kansas te verlaten om krappe ruimtes, vliegen en drukte te verduren door naar een van de drukste steden in de Verenigde Staten te gaan voor een vierdaags mogelijk behandelplan.

Ik ben 23 jaar oud en ik heb MdDS.

Ik wil een advocaat zijn. Ik wil het bewustzijn vergroten. Ik wil anderen helpen.

Mijn leven is op dit moment misschien niet 'stil' zoals die foto die ik in november 2017 heb genomen, maar wie weet neem ik misschien een nieuwe 'stilstaande' foto van de nieuwe versie van Miranda in het prachtige New York City.

- Miranda McComber, 23


Klaar voor een Instagram-overname?

Miranda neemt ons Instagram-account over terwijl ze in NY is. Als social media-ambassadeur voor de MdDS Foundation zal ze haar ervaringen zoveel mogelijk plaatsen en delen. En jij mag Miranda's reis met haar meenemen! Krijg een sneak peak in het lab op Mt. Sinai, het proces en meer. Volg ons op Instagram nu zodat je haar eerste post niet mist.

19 reacties

Discussiebeleid
  1. Nicole Jordon

    Ik nam mijn zoon mee op een cruise voor herfstvakantie oktober 2018 en heb nu dit syndroom. Hoe kan ik de informatie krijgen om me aan te melden om gezien te worden op Mt Sinai?

  2. Cathy

    Mijn moeder van 74 jaar lijdt nu 3 jaar aan de diagnose MdDS. Na het verlaten van een cruise ging het gewoon nooit weg (dit was haar 20e cruise) en had dit nog nooit eerder gehad.
    Ze heeft zich nu vrijwel aan het huis gebonden en gaat alleen winkelen en gebruikt een trolley om haar stabiel te laten voelen.
    We zijn in Queensland Australië en hebben geprobeerd dit voor haar te onderzoeken.
    Dus alsjeblieft, alle suggesties over manieren om te helpen zouden zeer op prijs worden gesteld omdat ze geen goede dagen heeft, dus ze realiseert zich dat ze waarschijnlijk een van de mensen is waar ze nooit voor weggaan. Ze zegt dat het is alsof je de hele tijd op een trampoline loopt.

    1. Stichting MdDS

      Cathy, je moeder is misschien geïnteresseerd om lid te worden van een van onze Steungroepen. MdDS Friends op Facebook is alleen beperkt tot MdDS Warriors, maar we kunnen een uitzondering voor je maken als ze geen Facebook-profiel heeft. Vanuit locaties over de hele wereld, waaronder Australië, zijn leden zorgzaam, hebben ze veel ervaringen te delen en kunnen ze advies en aanbevelingen geven. Je bent niet alleen!

  3. Fran Roelands

    Ik heb afgelopen herfst / 10 2017 weken MdDS gehad. Ik werd vandaag net gediagnosticeerd omdat ik een jaar moest wachten om een ​​specialist in oor, neus en keel te zien.
    Gelukkig is mijn "rocken" niet teruggekeerd, maar sindsdien heb ik gemiddeld een paar keer per maand periodiek last van mijn binnenoor gehad. Heeft iemand anders dit meegemaakt?

    1. Stichting MdDS

      Fran, misschien ben je geïnteresseerd om lid te worden van een van onze Steungroepen. Het lidmaatschap is beperkt tot MdDS Warriors, maar ze komen uit de hele wereld. Ze zijn een zorgzame groep met veel ervaringen om te delen en kunnen advies geven.

      1. Bekki Woertink

        Hoe kom ik te weten over een steungroep? Ik lijd al meer dan 20 jaar aan MdDS en na talloze doktersbezoeken, medicatie, fysiotherapie, enz ... vond ik vrijdag een KNO-infectie die mijn symptomen vaststelde kort nadat ik mijn gedetailleerde geschiedenis had gegeven. Natuurlijk ben ik heel blij te weten dat ik niet gek ben, maar zo overstuur om te horen dat ik hier misschien de rest van mijn leven een gevangene van word. Ik ben zo overweldigd 😞

        1. Stichting MdDS

          Bekki, je zult er veel vinden met gedeelde ervaringen in onze online steungroepen. We hebben twee. Degene aangedreven door Yahoo is gebaseerd op e-mail. Die op Facebook is populairder. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Het gaat je goed!! Laat het ons weten als de Mt. Sinaï-behandeling werkt voor u! Ik ben geïnteresseerd om het te doen, maar woon in Chicago, dus ik zou moeten beginnen met solliciteren. Ik weet niet zeker hoe ik het proces moet beginnen.

  5. Shaun

    Mt Sinai en hun therapie werkten voor mijn vrouw. Ze pakte [sic] MdDS van een cruise eind zomer of 2016…. hadden matige tot ernstige MdDS tot februari 2017, toen we een week in de Sinaï waren. We hadden slechts 4 dagen behandeling nodig en zagen een verbetering van 80% tot 90%…. binnen 2 weken waren alle resterende gevoelens van de symptomen verdwenen. Hoewel ze nog steeds bang is om te vliegen en ze nooit meer op een boot zal stappen, is ze al meer dan 1.5 jaar symptoomvrij. Dr. Dai, bedankt!

    Waarschuwing: de behandelingen lijken vreemd, en hoewel gebaseerd op wetenschap is het nog steeds gedeeltelijk vallen en opstaan ​​... maar ik denk dat als je denkt dat ze kunnen helpen, het misschien wel zo is.

    1. Stichting MdDS

      MdDS is een neurologische aandoening. Hoewel de etiologie ervan nog niet bekend is, weten we dat MdDS geen besmettelijke ziekte is. Op onze website zijn veel evidence-based medische en wetenschappelijke tijdschriftartikelen te vinden Biomedische literatuur pagina.

      We zijn blij te horen dat uw vrouw heeft geprofiteerd van de interventie op de berg Sinaï en we hopen soortgelijke succesverhalen van Miranda en anderen te horen. Meer evidence-based onderzoek is nodig en we hopen dat deze anekdotische rapporten de interesse van onderzoekers wekken.

  6. Veel succes in NY bij Mt Sinai - ik heb die reis overwogen, maar een beetje aarzelend. Ik onderging dezelfde behandeling in Boston en had geen succes.
    Behoud het geloof en heb hoge verwachtingen.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Hoi Miranda. Het spijt me dat u dit doormaakt. Ik heb 2.5 jaar het mal de debarquement-syndroom gehad en iets meer dan een jaar geleden ontwikkelde ik ook een gegeneraliseerde angststoornis vanwege de MdDS. Dus ik weet wat je doormaakt. Wees alsjeblieft niet bang om in NYC te zijn. Ja, het is luidruchtig en snel, maar je zult er waarschijnlijk snel genoeg in gaan zitten - misschien zelfs genieten! Ook Mt. Sinai ligt in een heel mooi deel van de stad, op slechts een paar blokken van Central Park, wat geweldig is om te wandelen en even weg te zijn van het verkeer en het lawaai!

    Ik onderging de Mt. Sinai-behandeling in april 2018 en vond Drs. Dai en Yakushin zijn erg aardig, geduldig en genereus. Ik denk dat ze u kunnen helpen, maar houd er rekening mee dat, als u dat nog niet bent, het enkele maanden of langer kan duren voordat de behandeling volledig effect heeft.

    Geniet van je reis en het proces. Ik zal je berichten volgen.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Ik bid voor je Miranda en ik hoop dat je behandeling op Mt. Sinai is succesvol.

    Mijn eerste aanval met MdDS sloeg me ongeveer 18 jaar geleden en duurde ongeveer vijf maanden. Ik heb sindsdien drie aanvallen gehad, van verschillende lengtes, waarbij 11 maanden de langste zijn. Ik heb goed gevlogen, maar heb altijd premedicatie gedaan met Clonapin (een middel tegen angst). Ik heb niet zoveel geluk gehad met het reizen per boot en heb mijn langste gevecht geleden na een treinreis van 5 uur.

    Ik haat het dat deze aandoening mijn actieve leven heeft beperkt, maar veel mensen leven met beperkingen, dus ik probeer daar niet bij stil te staan.

    Ik had ook het geluk om behandeld te worden op Mt. Sinai. Blijf positief ! Je zal beter worden!

  9. Alan F Shenefield

    Ik hoop dat je wat verlichting krijgt. Tijd helpt. Ik heb het al 8 jaar. Vermijd gewoon triggers en stress en de golven zullen verdwijnen. Maar onthoud altijd dat het daar wacht.

  10. Gillian Barr

    In mijn gebeden hun! Ik heb dit sinds februari 2017 en het was slecht tot april dus jaar! Voelde me echt goed dan Bam! Weer terug ! Ik hoop dat alles goed gaat en ik kijk er naar uit om erachter te komen hoe je op xxx komt

  11. Miranda McComber

    dank u! 🖤

  12. Veel succes, Miranda.

Reacties zijn gesloten.