Hallo, kan iemand me daar alsjeblieft repareren?
Ik heb deze ziekte nooit gevraagd of verdiend, zie je
Er is niets mis, dus het kan verschijnen
Maar elke zonsopkomst wordt weer een dag van angst
Maak me wakker uit deze nare droom, hoe kan dit mogelijk zijn?
Dit kan voor u moeilijk te begrijpen zijn
Ik was altijd degene die de helpende hand reikte
Nu lag ik elke dag in bed
Terugdenkend aan de dagen speelde ik altijd
Weigeren te accepteren, zoals velen zouden zeggen, "dit is Gods plan"
Test na test, diagnose na diagnose, kan iemand me alsjeblieft helpen?
Het spijt ons, wat u heeft is een zeldzame ziekte
Vanaf nu is het onbekend bij de geneeskunde
In een kwestie van tijd kun je bedlegerig worden
Overweldigd door ongeloof, onbeheersbaar op mijn knieën
Ik ben misschien een kind of heb zelf veel kinderen
Deze ziekte is niet bevooroordeeld, zo blijkt
De liefde van mijn familie geeft kracht om door te zetten
Hoewel ik op een dag de eenvoudigste dingen niet kan doen
Ik bid dat deze zeldzame ziekte nooit binnendringt en je mooie huis breekt
Ik weet dat ik niet de enige ben, anderen lijden ook
In de hele wereld worden we nog steeds als een paar beschouwd
Samen willen we allemaal vechten
We hebben hulp nodig om de gegevens goed te krijgen
Ik zou er alles aan doen om nooit meer in deze onstabiele schoenen te lopen
Ik weet dat er speciale mensen zijn die hier een einde aan kunnen maken
Deze zeldzame ziekte verpletteren voor degenen die lijden en een leven van gelukzaligheid creëren
Wat ik kan doen is onbekend
Ik hoop dat je mijn wanhopige toon kunt horen
Ik bid elke nacht dat mijn strijd zal eindigen, in werkelijkheid is vooruitgang mijn enige wens
~ Kristallen baard, MdDS Warrior sinds 2016
Aantekeningen van de MdDS Foundation
Support Group-leden weten dat Crystal, ondanks het feit dat ze door de vlucht getriggerde MdDS hebben, een echte MdDS-krijger is en vrolijker dan haar gedicht je misschien doet geloven. 😊 Als u MdDS heeft of vermoedt, overweeg dan lid worden van een van onze online ondersteuningsgroepen voor wijs advies en coping-tips.
Het gedicht van Crystal werd ingediend bij het National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam!" concurrentie, die individuen uitdaagde om sociale media of kunst te gebruiken om effectief te communiceren en mensen voor te lichten over zeldzame ziekten.
Bij het begin van de beoordeling wensen we Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner en alle MdDS Warriors die meededen veel succes. Bedankt voor het delen van een deel van jezelf met de grotere gemeenschap van zeldzame ziekten en voor het vergroten van de bekendheid van het Mal de Débarquement-syndroom.
De inzending van Kimberly Warner, Reddingsboot, is een digitaal boekje dat je kunt lezen op www.liferaftmdds.com. SCROLL WAARSCHUWING: Gelieve te bekijken Reddingsboot op een dag dat de computer je vriend is. Gebruik een computer in plaats van je telefoon of tablet om visuele overstimulatie te minimaliseren