1 op de 10 Amerikanen heeft een zeldzame ziekte of aandoening. Wereldwijd is dat 350 miljoen. Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam! Hier zijn een paar inzendingen van MdDS-krijgers aan het National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam!" concurrentie, die individuen uitdaagde om sociale media of kunst te gebruiken om effectief te communiceren en mensen voor te lichten over zeldzame ziekten.
Hallo dit ben ik, is een smekend gedicht van Crystal Beard dat je achterblijft met aanhoudende gedachten en beelden. Het verscheen voor het eerst op de MdDS Foundation-blog op maandag 12 november 2018.
Reddingsboot, een verhalend boekje van Kimberly Warner, biedt een intieme en eerlijke kijk op hoe het is om te leven met een zeldzame, chronische aandoening. Ga op reis van ontdekking naar het bouwen van een reddingsvlot… gevuld met katten… door naar Kimberley's website www.liferaftmdds.com te gaan.
De boodschap van Miranda McComber is voor MdDS-krijgers en elke andere 1-op-10 die aan een zeldzame aandoening lijdt. Ze wil dat je weet: "We verdienen allemaal de beste kwaliteit van leven." Elke. Persoon. Zaken.
Is gisteren net gediagnosticeerd, maar googelt het de afgelopen weken. Ik voel me momenteel kapot omdat ik moeite heb om te functioneren. Ik kan me niet eens voorstellen dat ik me voor onbepaalde tijd zo voel. Drie maanden symptomen zijn drie te veel maanden. Heeft vestibulaire PT iemand geholpen?
Denise, we begrijpen hoe je je voelt en raden je ten zeerste aan om mee te doen MdDS-vrienden, onze privé-steungroep op Facebook. Daar vind je zorgzame leden uit meer dan 60 landen met veel ervaringen om te delen. U kunt hen vragen stellen, maar u kunt veel antwoorden vinden door simpelweg het zoekvak daar te gebruiken. Vestibulaire therapie is een populair onderwerp.