In hetzelfde jaar Dr. Yoon-Hee Chao MdDS-onderzoeken gestart, gefinancierd door de National Institutes of Health (NIH), 2010, kondigde de MdDS Foundation juni aan als MdDS Awareness Month. Het thema voor 2019 is Shine a Light on MdDS.
We hebben niet voor elke bewustmakingscampagne een thema gehad, maar we hebben altijd een duidelijke missie en doelen gehad. Om het bewustzijn van MdDS te vergroten bij zowel het grote publiek als medische professionals. Met een groter bewustzijn komt er meer belangstelling voor onderzoek en meer financiering om het onderzoek te ondersteunen. Onze missie om het lijden van MdDS-krijgers te verminderen, inclusief degenen die niet of verkeerd zijn gediagnosticeerd, blijft standvastig.
Voortschrijdend onderzoek
Sinds 2010 zijn meer dan 50 onderzoeksartikelen gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften en de trend neemt toe. Onlangs nam een onafhankelijke groep fysiotherapeuten contact op met de MdDS Foundation met een informeel voorstel. We begeleiden hen door het voorstelproces voor onderzoekssubsidies, stellen een Institutional Review Board (IRB) veilig en helpen hen met experimenteel ontwerp. Goed uitgevoerde klinische onderzoeken garanderen de veiligheid van de patiënt en kunnen gegevens opleveren die nuttig zijn voor de grotere klinische praktijkgemeenschap wanneer ze worden gedeeld via publicaties en / of presentaties op conferenties.
Tijdens de recente jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology (AAN) bijvoorbeeld, werkte Dr. Cha samen met andere bekende artsen in een educatieve sessie voor medische professionals over chronische duizeligheid, waaronder MdDS en PPPD. Details over de weeklange conferentie zijn te vinden in ons voorjaar van 2019 nieuwsbrief.
Help ons trending te blijven
Met onze niet-aflatende inspanningen op het gebied van bewustzijn en educatie vinden mensen ons graag online steungroepen. Onze Facebook-groep, MdDS Friends, is in de afgelopen 150 dagen met 60 gegroeid en deze trend neemt ook toe. Veel nieuwe leden vragen om een MdDS behandeling, of ze zoeken MdDS-specialisten. We blijven namen van providers toevoegen aan onze Find-a-Doctor Professional Directory, maar buiten onderzoek zijn er geen specialisten in de gezondheidszorg die zich primair richten op MdDS. Dit gaat niet veranderen zonder uw hulp.
We vragen dat je het opgeeft brochures en snelle referentiekaarten op MdDS, gratis op aanvraag via brochures@mddsfoundation.org. Geef er een aan uw huisarts en elke specialist die u heeft gezien. Om een echte impact te maken, stuur er een naar elke KNO, neuroloog en otolaryngoloog in uw stad. Onthoud dat elke arts die is opgeleid in het herkennen en diagnosticeren van MdDS, mogelijk een andere MdDS-krijger krijgt die zijn leven terug kan krijgen. Vooral als u om bezorging op een adres buiten de VS vraagt, stuur dan vandaag uw verzoek zodat vrijwilligers het materiaal bij u kunnen krijgen, zodat u het de hele maand juni kunt delen.
Bedankt voor je hulp Schijn licht op MdDS.
Eer & In Memoriam Donaties
Eerbetoongeschenken zijn een zinvolle manier om een speciaal persoon of levensevenement te eren en ook om mensen met MdDS te ondersteunen. Deze geschenken hebben een blijvende impact op het leven van anderen, net zoals de eerbetoon dat heeft gedaan. De MdDS Foundation dankt het volgende voor hun gift ter ere van een speciaal persoon of ter nagedachtenis van een geliefde.
Linda S. Adler - ter ere van de verjaardag van Rowyn Capers
Carol Cox - ter ere van Tyler en Ale McNeil
Kyle en Debbie Gibson - ter ere van Terri Gibson
Sarah Gilbert - ter nagedachtenis aan David Morley
Suzanne Marsh - ter nagedachtenis aan Andre Dimitriadis
Penguin Vastgoedbeleggers LP - ter ere van Tyler McNeil
Alanna Zilver - ter ere van Deborah Fine's verjaardag
Stichting Springbank - ter ere van Tyler McNeil
Carol Weir - ter ere van Deborah Fine
Karel Jong - namens de mooie Deborah Fine, HBD 😊
Om een speciaal iemand in je leven te eren, is een donatie in hun naam eenvoudig. Gewoon gebruiken Pay Pal en typ je toewijding in het veld 'Schrijf een notitie' of stuur je eerbetoon per post met een herdenkings- of eer-donatieformulier (afdrukbare PDF) naar:
Stichting MdDSMarilyn Josselyn, president
22406 Shannondell-schijf
Audubon, Pennsylvania 19403
Uw toewijding zal worden erkend in onze volgende nieuwsbrief en bevestigingspost.
Bel voor vrijwilligers
We zoeken vrijwilligers om met ons samen te werken om onze Find a Doctor-tool te verbeteren. Vereisten zijn als volgt:
• moet bereid zijn om te bellen
• moet vertrouwd zijn met het gebruik van een spreadsheetprogramma zoals Excel
• moet een zelfstarter zijn, opdrachten zelfstandig kunnen uitvoeren (begeleiding wordt geboden) en op tijd.
Neem contact met ons op als u geïnteresseerd bent om MdDS-patiënten te helpen hun leven terug te krijgen.