Je zit niet alleen in de boot.

NancyAHallo. Laat ik beginnen met te zeggen dat ik NOOIT in mijn leven heb deelgenomen aan een soort blog, enz. Maar soms merk ik dat deze stoornis meer wordt dan ik aankan en ik vind het heel prettig om naar de verhalen. Net als anderen voel ik dat ik niet gek ben als ik me identificeer met bijna elk verhaal dat ik lees. 

Ik ben niet officieel gediagnosticeerd en ik heb geen MRI's, kattenscans of neurologische tests ondergaan. THet verste dat ik was, was mijn huisarts, KNO, die me naar een fysiotherapeut stuurde, die in feite een paar manoeuvres deed en zei: "Wel, we hebben de enge dingen uitgesloten, maar ik kan je niet helpen."

De mijne begon tijdens een 7-daagse cruise op Hawaï in september 2015, een droom volledig betaalde vakantie van de werkgever van mijn man voor zijn 30 dienstjaren! MdDS is het souvenir dat ik mee naar huis heb genomen. Ik dacht dat ik gek werd! Mijn boot stopte nooit met schommelen, dobberen, zwaaien, trekken. Ik had het gevoel dat ik constant op een trampoline liep. En die gangpaden in een kruidenierswinkel… vergeet het maar! Dit duurde anderhalf jaar. Toen kreeg ik een hele slechte oorontsteking. Mijn KNO schroeide iets in mijn oor en behandelde me met steroïden en antibiotica. En mijn wereld werd stil! Ik ben ongeveer 10 maanden op deze manier gebleven. Toen kreeg ik een zware tegenslag te verwerken met een auto-immuunziekte die ik ook heb, midden in een extreem stressvolle tijd. Ik was radeloos door deze andere dingen in mijn leven en het schommelen, zwaaien en dobberen begon opnieuw. Deze keer duurde het ongeveer 10 maanden. 

Toen stopte het gewoon.

Afgelopen zomer aarzelde ik om met familie en vrienden voor het eerst te gaan wildwatervaren. Maar ik dacht: "Fuck it! Ik ga mijn leven niet in angst leven, ”en het was geweldig! Dus ik kreeg uitstel voor nog eens ~ 10 maanden. Iets heeft het opnieuw geactiveerd, en deze keer is het vervelender en vermoeiender. Ik weet niet eens wat het had kunnen veroorzaken, behalve dat we veel doe-het-zelfverbetering hebben gedaan en ik ladders en krukken op en af ​​heb geklommen.

Ik ben net als de gelukkige hond die een ritje maakt, alleen omdat het me een pauze geeft.

Zelfs voordat ik deze aandoening begon te onderzoeken, wist ik dat mijn enige uitstel of gevoel van normaliteit was dat ik in een auto reed. Soms rijd ik tijdens mijn lunchpauze gewoon! Ik weiger dit door mij te laten regeren. En terwijl ik me voorbereid op mijn eerste kleinkind in augustus, weiger ik dit in de weg te staan ​​om actief en betrokken te zijn bij haar leven!

Ik weet dat er zoveel meer verwoestende en slopende ziekten zijn waar mensen mee te maken hebben, dus ik probeer niet te medelijden met mezelf te hebben. En ik vind het prettig om je verhalen te lezen en te weten dat ik niet alleen in de boot ben. Ik hoop dat mijn verhaal je helpt te weten dat jij dat ook niet bent.

Nancy A.
Door cruise geactiveerd, 51 bij aanvang


Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur het naar ons!

Juni is MdDS Awareness Month en nu is het de perfecte tijd om te delen jouw ervaringen en vertellen jouw verhaal. We hebben enkele richtlijnen opgesteld om u te helpen bij het schrijven ervan en om hier geselecteerd te worden voor publicatie: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story

Dank u voor uw hulp om MdDS te belichten 

2 reacties

Discussiebeleid
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Ik ben ook geen blogger. MdDS was ook het resultaat van een zevendaagse cruise van 18 maanden geleden. Ik stelde eerst zelf een diagnose en deed alle duizeligheidsoefeningen die ik kon vinden (ik ben een yogaleraar met een sterk gevoel van lichaamsbewustzijn). Door yoga te beoefenen en te onderwijzen, wordt het zwaaien ERGER, niet beter. Om dezelfde reden is mijn meditatiebeoefening gestopt. Alles wat me de afgelopen 30 jaar gezond en in balans heeft gehouden, heeft nu het tegenovergestelde effect.
    Ik had de Epley-manoeuvres en heb geen hoogtevrees. Ik heb een KNO gezien die amitriptyline heeft vastgesteld. De bijwerkingen daarvan waren WARE duizeligheid - ik stuiterde letterlijk tegen de muren en viel verschillende keren. Ik zag een neuroloog en zij stelde Topomax voor, waarbij ze zei dat MdDS deel uitmaakt van het migraine-syndroom (ik heb geen migraine, maar word wel snel wagenziek. Ik was NIET ziek op de boot.) Dezelfde effecten als amitriptyline plus sterke ontwenningsverschijnselen. Mijn MRI is duidelijk en uitstekend. De fysiotherapeut die ik zag, zei dat hij het niet kon helpen, maar stelde een kliniek in Chicago voor die een otoloog had geopend. Maar het is gesloten vanwege een gebrek aan effectiviteit van die techniek.
    Ik heb accupunctuur geprobeerd - er is een kliniek in Taiwan met een specifiek protocol voor MdDS dat mijn lichaamswerker heeft gevonden en geprobeerd. Ik had een paar positieve eerste dagen en was toen weer op de boot. Heb ook moederkruid, gingko biloba, melatonine en CBD-olie geprobeerd - allemaal zonder effecten.
    De enige marginale verlichting die ik krijg is van Valium - een lage dosis van 2 mg in de ochtend en in de middag. Geen nadelige effecten, maar nog steeds zwaaien. Het verzacht gewoon de klappen.
    Ik heb het nooit zomaar laten stoppen. Gelukkig is er de auto en de grasmaaier. En ik kan lezen zolang ik stil blijf.
    Zijn er suggesties?
    Mensen realiseren zich gewoon niet hoe dit je leven verandert. Nooit in mijn wildste dromen had ik me zo'n resultaat van een heerlijke vakantie kunnen voorstellen.

  2. Nancy

    Hallo Nancy!

    Collega Nancy hier. Heel erg bedankt voor het plaatsen van deze e-mail [sic] en laat elke lezer troost vinden in uw woorden. Ik heb dit vreselijke “zweverige” gevoel doorstaan ​​met de hulp van mijn fysiotherapeut. Ik heb niet de diagnose MdD's gekregen, maar als ik erover lees, is het glashelder dat dit mijn probleem is. Er is echt niet zo veel voor. Het begon tijdens een reis van 4 uur in een touringcar en later die avond een spul. Ik had (voor het eerst) ook wat sinusproblemen, maar in de loop van mijn ervaring in de afgelopen 3 maanden. Ik maak sinds gisteren deel uit van een steungroep en het was zo nuttig om te horen dat anderen deze specifieke ervaring meemaakten. Bedankt voor het delen van <3

    Nancy

Reacties zijn gesloten.