The Perfect Storm

Oktober 2018 was zo'n geweldige maand. Ik ging naar Disney World voor hun Halloween-evenement. Ik ging met mijn vrienden naar een kostuumfeest. Mijn geestelijke gezondheid bloeide en ik voelde me echt goed. Ik dacht dat ik misschien wel klaar zou zijn om weer aan het werk te gaan. Een paar maanden eerder stopte ik met mijn baan vanwege de afnemende mentale gezondheid die me naar de eerstehulpafdeling stuurde voor zelfmoordgedachten. Maar een paar weken later zou een reeks gebeurtenissen mijn hele leven veranderen.

Ik heb een infectie ontwikkeld; niets ernstigs, maar ik moest er antibiotica voor gebruiken. Tijdens het gebruik van de antibiotica bereikte mijn angst nieuwe niveaus die ik nooit voor mogelijk had gehouden. Ik begon te denken dat ik een slechte reactie had of dat ze interactie hadden met mijn depressiemedicijnen. Ik ging naar de eerstehulpafdeling voor een zware paniekaanval, waarbij mij werd verteld dat ik van mijn medicijnen moest afkomen en dat ik niet hoefde af te bouwen. Ik trok me van hen terug hard. Mijn angst was vreselijk, ik sliep niet 's nachts en ik ervoer vreemde fysieke sensaties. Op een nacht, midden in mijn terugtrekking en kort nadat ik klaar was met de antibiotica, begon ik me erg afstandelijk te voelen van de realiteit.

Ik voelde me alsof ik zweefde, en toen kwamen de golven.

In het begin stoorden ze me niet. Ik googlede iets dat zwevende angst wordt genoemd en dacht dat het gewoon mijn angst was om me terug te trekken. Het ging een paar dagen later weg en ik dacht er niets van. Op kerstavond kwamen de golven terug. Ik voelde me vreselijk. Ik kon niet helder denken en was doodsbang dat er iets ergs zou gebeuren. Op eerste kerstdag kreeg ik weer een grote paniekaanval op de eerste hulp. Ze diagnosticeerden me met labyrinthitis en zeiden dat ik duizeligheid had. Alleen draaide de wereld om me heen niet.

Ik bleef maar zeggen: 'Ik heb het gevoel dat ik op een boot zit.'

Ze dachten dat ik duizelig was en schreven me meclizine voor, wat mij niets deed. Na een reis naar een KNO, kreeg ik te horen dat ik vocht in mijn rechteroor had en dat ik seizoensgebonden allergieën ervoer die ik nog nooit eerder had ervaren. Steroïden schraapten mijn oor, maar ik had nog steeds het gevoel dat ik op een boot zat.

Daarna volgde een reeks doktersbezoeken, KNO-bezoeken, VNG-testen, MRI-scans. Niemand kon erachter komen wat er met me aan de hand was. Mijn KNO vermoedde BBPV, maar de manoeuvres werkten niet bij mij. Mijn arts was ervan overtuigd dat het gewoon angst was en bleef verschillende antidepressiva voorschrijven. Ik reageerde slecht op elk medicijn dat hij me aanbracht, en ik voelde me nog steeds alsof ik op een vlot op zee zat in het midden van een storm.

Gefrustreerd dat niemand me serieus nam, besloot ik uiteindelijk dat ik er genoeg van had en begon ik mijn symptomen te onderzoeken. Ik vond het Mal de Débarquement-syndroom en was ervan overtuigd dat ik dat had, ongeacht het feit dat ik geen bewegingsactivering had. Ik was via de website van de MdDS Foundation verbonden met een specialist en kreeg diezelfde week een annuleringsafspraak Dr. Christopher Danner van het Tampa Hearing and Balance Center. Hij was zeer attent en ontvankelijk; nadat hij naar mijn verhaal had geluisterd, stelde hij mij de diagnose MdDS en vestibulaire migraine.

Het voelde geweldig om eindelijk een diagnose te hebben, maar toen ik die dag thuiskwam, zat ik in mijn kamer en huilde.

Toen ik 21 was, stelde ik me zo'n ander leven voor mezelf voor. Om gediagnosticeerd te worden met iets waarvoor geen genezing mogelijk is, was verschrikkelijk. Het was hartverscheurend om de verhalen van mensen te horen om hier jarenlang zonder remissie mee te leven.

Het ergste van MdDS is voor mij het gevoel dat je er alleen in bent. Ik heb geen moeder of vader om op te leunen en ik heb vaak moeite gehad om mijn eigen onafhankelijkheid als volwassene te achterhalen. Zonder de hulp van mijn ongelooflijke vrienden die mijn schouder waren om op te huilen en de hulp van mijn oom en tante, had ik mijn afspraken niet kunnen nakomen waardoor ik een diagnose kreeg. Vooral mijn oom heeft de laatste jaren veel van mij verdragen en vooral dit jaar. Ik zeg het niet genoeg, maar ik ben zo dankbaar voor de steun die hij mij en de rest van mijn familie heeft gegeven.

Familieondersteuning is zo belangrijk en ik heb het gevoel dat ik ze soms slecht behandelde omdat ik gefrustreerd was over hun gebrek aan begrip. Maar ik geloof dat ze er wel om geven en net zo graag antwoorden wilden als ik, en dat realiseer ik me nu. Ik wil ook mijn Nana bedanken, die me op absurde uren van de nacht aan de telefoon heeft laten huilen en die naar me luisterde en me het gevoel gaf dat ik gehoord en geliefd en vooral begrepen werd.

Ten slotte wil ik mijn zussen noemen die allebei naar me luisterden en me minder alleen voelden. Mijn oudste zus moedigde me aan om mijn verhaal te vertellen, omdat ze dacht dat het me niet alleen zou helpen, maar ook het potentieel had om anderen te helpen. Mijn andere zus heeft geluisterd naar alle emotionele storingen die ik heb gehad sinds ik zonder oordeel werd gediagnosticeerd. Hun steun betekent de wereld voor mij.

Dit alles wil zeggen, als je geliefde je vertelt dat ze pijn hebben, neem ze dan serieus en luister naar ze.

Vóór mijn diagnose wist ik niet hoe ik er op de juiste manier met mijn familie over moest communiceren, en ik voelde me heel alleen. Ik had vaak het gevoel dat ik niet werd gehoord. Ik wilde alleen dat mijn familie naar me luisterde, dat iemand me serieus nam. En toen ze dat deden, betekende het de hele wereld voor mij. Ik heb het geluk dat ze nu met een diagnose de tijd hebben genomen om te luisteren en naar me te luisteren en dat ze veel meer empathisch zijn voor waar ik mee te maken heb.

Op de dag dat ik de diagnose kreeg, voelde ik me absoluut verslagen. Ondanks het feit dat Dr. Danner mij had aangemeld voor vestibulaire revalidatietherapie en mij medicijnen gaf om te proberen en een routine te volgen, Ik kon het niet helpen, maar voelde me volkomen hopeloos. Pas onlangs besloot ik eindelijk dat ik geen medelijden meer met mezelf zou hebben. Ik realiseerde me dat ik me dit niet kan laten verslaan.

Elke laatste persoon die lijdt aan MdDS verdient een mooi en bevredigend leven. We verdienen toegang tot betaalbare behandeling en we verdienen hoop.

Ik heb al mijn opties bekeken en overweeg Mt. Sinai als optie als de VRT niet voor mij werkt. Ik heb het geluk dat ik de steun heb van mijn familie en vrienden om me daar te krijgen, en ik hoop dat deze behandeling met zo'n hoog slagingspercentage *, voor de toekomst, toegankelijker kan worden gemaakt voor degenen die het hard nodig hebben.

Ik weet niet wat mijn MdDS veroorzaakte. Ik kan alleen maar speculeren dat het de perfecte storm was. Ik zeg het elke keer als iemand me vraagt ​​hoe ik denk dat dit is gebeurd. Maar ik probeer niet meer te speculeren omdat ik denk dat medicijnen die ik verondersteld werd te nemen en mijn eigen emotionele gezondheid een rol speelden bij het ontwikkelen van deze aandoening waarmee ik levenslang vast zal zitten, te veel voor me is om mijn hersens in te pakken.

Een chronische ziekte als MdDS kan je echt bang maken voor je lichaam en geest, en Ik was lange tijd erg negatief. Ik vroeg het universum: 'Waarom ik?' veel en huilde bijna elke dag. Nu kan ik zeggen dat ik eindelijk klaar ben om sterk te zijn. Als je worstelt met MdDS, kun je ook sterk zijn! Je bent niet alleen en er is een hele gemeenschap van mensen die je begrijpen! Ik ben zo dankbaar dat ik die gemeenschap heb gevonden. Ze maken de slechte dagen niet zo slecht en ik heb zoveel meer geleerd dan ik ooit alleen had geleerd. Ik ben klaar om de volgende stap op mijn reis te zetten, en ik ga er hoopvol op ingaan. Ik heb besloten dat, of het nu voor mij werkt of niet, ik weer naar mijn werk en school ga. Het wordt een uitdaging, maar ik verdien het om een ​​geweldig leven te hebben, en als je met MdDS leeft, dan doe je dat ook!

Ruthanne P.
21 bij het begin


*Geen advies. Geen goedkeuring. In het onderzoeksartikel 'Behandeling van het Mal de Debarquement-syndroom: een follow-up van 1 jaar' geven de auteurs een definitie van 'significante verbetering'. Links naar alle onderzoeksartikelen over MdDS die beschikbaar zijn, zijn beschikbaar in de Biomedische literatuur pagina van deze website.

9 reacties

Discussiebeleid
  1. D. Anderson

    Mijn man stuurde me zojuist een artikel uit The Washington Post getiteld: Perspectief: voor sommige ongelukkige reizigers slaat de 'ontschepingsziekte' toe nadat de cruise voorbij is.

    Dus mijn aandoening heeft een titel - MdDS.
    En de ernst van waar sommige patiënten mee leven, geeft me veel geluk. Mijn meest ernstige ervaring kwam in 2010 toen we ons klaarmaakten om van een cruise van 2 weken van LA naar de Hawaiiaanse eilanden terug naar LA te gaan. Tegen de tijd dat we LAX bereikten, moest mijn man mijn hand vasthouden of ging ik van de ene muur naar de andere muur.

    Mijn brein vertelde me steeds dat ik me moest aanpassen aan het schip. Eenmaal thuis ging ik meteen naar mijn huisarts die Meclizine voorschreef, wat niet echt hielp. Ik reed de volgende maand niet, niet omdat mij werd gezegd dat ik het niet moest doen, maar omdat ik wist dat ik niet veilig was. Ik was 61, anderszins in een goede fysieke, mentale en emotionele gezondheid, maar toch uit de hand.

    Ik ben erin geslaagd om, denk ik, te verbeteren door rust en ontspanning toen ik met pensioen was en een ondersteunende geduldige echtgenoot had. Ik had het volgende jaar een aantal korte "room spinning" -evenementen, de ergste die altijd ontstonden als ik helemaal plat op mijn rug op een tafel lag zoals een massagepersoon dat gebruikt. Ik zou me niet veilig voelen om te rijden en moest zitten en wachten tot ik me stabiel genoeg voelde. Een keer heb ik mijn man me laten ophalen.

    Ik nam een ​​innerlijke cruise van een week in Alaska, 4 jaar later met behulp van een pleister achter het oor, Transderm-Scop, en begon een vrij verkrijgbaar supplement te nemen, Lipoflavonoid genaamd, dat de KNO-arts me vertelde dat sommige van zijn patiënten hem hadden aanbevolen - net voorbij de informatie aan mij. Ik was bereid alles te proberen. Ik ben altijd goed op het schip - nooit zeeziek geweest - en mijn reisziekte was kort na de cruise. Ik word geholpen door de Lipoflavonoid - ik heb nooit veel geloofd in vitamines en supplementen - en als het gewoon een placebo-effect is, kan het me niet schelen! Ik kan plat liggen zonder dat de kamer ronddraait en misselijk wordt als ik daarna rechtop zit.

    Mijn oprechte sympathie voor jullie allemaal wier leven permanent is veranderd door deze slopende aandoening. Ik ben blij dat je een forum hebt om je verhalen, therapieën, dokters, enz. Te delen. Ik ben erg dankbaar dat ik een beter begrip heb van mijn zeer milde versie van deze aandoening, aangezien NIEMAND dat ik ooit mijn verhaal heb verteld dit heeft gedeeld ervaring.

    1. Stichting MdDS

      Het is geweldig dat je een ondersteunende echtgenoot hebt. Uw symptomen zijn enigszins atypisch; rotatiespin wordt meestal niet gemeld bij MdDS, en de meeste (niet alle) patiënten vinden tijdelijke verlichting van de symptomen tijdens het autorijden. Maar we begrijpen zeker uw aarzeling om te rijden. U staat in dat opzicht niet alleen; de symptomen van MdDS kan behoorlijk slopend zijn.

  2. Keshia

    Heeft u behandelingen gevonden om u te helpen? Supplementen? Medicijnen? Of welke therapietechnieken

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, jouw verhaal is PRECIES het mijne. Het was 2008 en ik was 20. Ik studeerde aan Cal State Fullerton en had net een operatie ondergaan waarvoor prednison nodig was (een steroïde-standaard voor postoperatieve ontstekingen). Ik begon het te nemen en binnen een paar dagen voelde ik me losgemaakt van de wereld, slechts een lichte desoriëntatie. Ik dacht er ook niets van. Het was ook de finaleweek en ik had geen slaap, dus ik schreef mijn symptomen toe aan gebrek aan slaap. Het ging even weg. Een paar weken later raakte hetzelfde afstandelijke en gedesoriënteerde gevoel me uit het niets. Deze keer bleef het echter. Ik bleef maatregelen nemen om ervoor te zorgen dat ik goed sliep, goed at en voor mezelf zorgde - het mocht niet baten. In de loop van de volgende weken werden de symptomen erger en ik begon me uit balans te voelen, verloor mijn concentratievermogen en voelde alleen verlichting in een voertuig tijdens het rijden. Ik kan me inleven in en relateren aan elke emotie die je hebt meegemaakt in het spectrum. Ik ging naar huisartsen, KNO-artsen, neurologen en ging door Vestibulaire revalidatie. therapie. Ik herinner me dat ik op mijn rug op de vloer van mijn woonkamer lag en over leven en dood nadacht, en ik herinner me dat ik in een patstelling zat. Dat maakte me bang! Ik ben geen depressieve persoon. De positieve dingen die me hielpen - alles en nog wat leren dat mijn stress op het moment verminderde - ik zou zelfs stoppen en proberen scheikundige vergelijkingen te doen als het betekende dat ik mijn geest van mijn syndroom af moest leiden. Ik begon ook om de paar dagen 3 mijl te joggen en escaleerde elke dag naar een paar mijl. Het bracht aanvankelijk mijn symptomen naar voren, MAAR raad eens, ze verdwenen na verloop van tijd. Ik ontdekte ook dat ik van alle medicijnen die ik had geplukt - ik vond EXTREME verlichting in Klonopin. Ik zou het ALLEEN nemen als ik een extreem slechte dag had en het de sensaties enorm naar beneden bracht. Vandaag ben ik 31 jaar oud en ben (denk ik graag) bijna 11 jaar in remissie, hoewel mijn evenwicht nooit helemaal normaal is geworden (het zal misschien nooit), het schommelen, dobberen, zwaaien is verdwenen. Positiviteit en hoop is wat elke mens nodig heeft. Blijf alsjeblieft HOOPBAAR. Jong, de kans dat dit 'gevecht' permanent is, is onwaarschijnlijk - de meeste gevallen van MDDS worden binnen een jaar tot anderhalf jaar veel beter. Er zijn medicijnen om op moeilijke dagen te helpen en er zijn manieren om je hersenen opnieuw te trainen. Het lichaam is een veerkrachtig apparaat. Ik stuur mijn gebeden en positieve vibes op jouw manier. Ik hou van je mijn MDDS-zus. =] Je bent niet alleen. We kunnen allemaal samen rocken en rollen - in feite zal ik ons ​​een feest geven! <3 Gebruik deze tijd om anderen van dienst te zijn en bouw jezelf op die manier op. Het haalt ons uit ons eigen hoofd. =) <3 <3 Je leven NIET, eindig hier. HELEMAAL NIET.

    1. Keshia

      Heeft de Klonopin je geholpen? Ik maak hetzelfde mee

  4. darlene horst

    Blijf schrijven. Blijf delen. Ik zit in mijn tweede jaar van MdDS na een cruise van een week, soms is het een beetje beter maar onlangs een beetje slechter. Ik geef het voorlopig de schuld van de vibratie van de grasmaaier. Blijf sterk en houd de hoop levend en je bent niet alleen.

    1. Ruthanne

      Positieve vibes naar je sturen! Bedankt voor je bericht!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, het spijt me zo dat je op zo'n jonge leeftijd met MdDS te maken hebt. Ik ben blij dat je eindelijk een nauwkeurige diagnose hebt gekregen. Je hebt een goede houding ontwikkeld door te beslissen dat je dit syndroom niet je leven laat beheersen. Je zult je aanpassen aan de vele gezichten, doorzetten en doorgaan met je leven. Het zal je sterker en meelevender maken voor anderen met gebreken. Wees niet ontmoedigd als je door een slechte tijd gaat. Als je in staat bent, stof jezelf af en onthoud je besluit om door te gaan en een goed leven te hebben. Wend u vaak tot deze groep en onderhoud contact met degenen hier die contact met u opnemen om u aan te moedigen. Mijn geloof helpt me enorm. Ik zit aan de andere kant van het leeftijdsspectrum: 70 toen ik het kreeg na mijn eerste (en laatste) cruise. Dat was 3 jaar geleden.

    1. Ruthanne

      Bedankt voor je geweldige bericht! Ik heb goede en slechte dagen gehad, maar ik ben vastbesloten mijn leven voort te zetten en het ten volle te leven! Het sturen van goede wensen aan jou!

Reacties zijn gesloten.