The Perfect Storm

Oktober 2018 was zo'n geweldige maand. Ik ging naar Disney World voor hun Halloween-evenement. Ik ging met mijn vrienden naar een verkleedfeest. Mijn geestelijke gezondheid bloeide en ik voelde me echt goed. Ik dacht dat ik misschien zelfs klaar zou zijn om weer aan het werk te gaan. Een paar maanden eerder had ik mijn baan opgezegd vanwege een afnemende geestelijke gezondheid die me naar de eerste hulp stuurde voor suïcidale gedachten. Maar een paar weken later zou een reeks gebeurtenissen mijn hele leven veranderen. 

Ik kreeg een infectie; niets ernstigs, maar ik moest er antibiotica voor nemen. Tijdens het nemen van de antibiotica bereikte mijn angst nieuwe niveaus die ik nooit voor mogelijk had gehouden. Ik begon te denken dat ik een slechte reactie had of dat ze interactie hadden met mijn depressiemedicijnen. Ik ging naar de eerste hulp voor een zware paniekaanval, waar ik werd verteld dat ik met mijn medicijnen moest stoppen en dat ik niet hoefde af te bouwen. Ik trok me van hen terug hard. Mijn angst was vreselijk, ik sliep 's nachts niet en ik ervoer vreemde fysieke sensaties. Op een nacht, midden in mijn terugtrekking en kort nadat ik klaar was met de antibiotica, begon ik me erg afstandelijk te voelen van de realiteit.

Ik voelde me alsof ik zweefde, en toen kwamen de golven.

Eerst stoorden ze me niet. Ik googlede iets dat zwevende angst heet en dacht dat het gewoon mijn angst was om me terug te trekken. Het ging een paar dagen later weg en ik dacht er niets van. Op kerstavond kwamen de golven terug. Ik voelde me vreselijk. Ik kon niet helder denken en was doodsbang dat er iets ergs zou gebeuren. Op eerste kerstdag had ik weer een grote paniekaanval op de eerste hulp. Ze diagnosticeerden me met labyrintitis en zeiden dat ik last had van duizeligheid. Behalve dat de wereld om me heen niet draaide.

Ik bleef maar zeggen: "Ik heb het gevoel dat ik op een boot zit."

Ze dachten dat ik duizelig was en schreven me meclizine voor, wat mij niets deed. Na een reis naar een KNO kreeg ik te horen dat ik vocht in mijn rechteroor had en dat ik last had van seizoensgebonden allergieën die ik nog nooit eerder heb meegemaakt. Steroïden klaarden mijn oor op, maar ik had nog steeds het gevoel dat ik op een boot zat.

Toen volgden een reeks doktersbezoeken, KNO-bezoeken, VNG-testen, MRI-scans. Niemand wist wat er met mij aan de hand was. Mijn KNO vermoedde BBPV, maar de manoeuvres werkten niet bij mij. Mijn dokter was ervan overtuigd dat het gewoon angst was en bleef maar verschillende antidepressiva voorschrijven. Ik reageerde slecht op elke medicatie die hij me aanbracht, en ik had nog steeds het gevoel dat ik midden in een storm op een vlot op zee zat. 

Gefrustreerd dat niemand me serieus nam, besloot ik eindelijk dat ik er genoeg van had en begon ik mijn symptomen te onderzoeken. Ik ontdekte het Mal de Débarquement-syndroom en was ervan overtuigd dat ik dat had, ongeacht het feit dat ik geen bewegingstrigger had. Ik was via de website van Stichting MdDS verbonden met een specialist en kreeg diezelfde week een afzegafspraak mee Dr. Christopher Danner van het Tampa Hearing and Balance Center. Hij was zeer attent en ontvankelijk; nadat hij naar mijn verhaal had geluisterd, stelde hij mij de diagnose MdDS en vestibulaire migraine. 

Het voelde geweldig om eindelijk een diagnose te hebben, maar toen ik die dag thuiskwam, zat ik in mijn kamer en huilde.

Toen ik 21 was, stelde ik me zo'n ander leven voor. De diagnose krijgen van iets waarvoor geen remedie is, was verschrikkelijk. Het was hartverscheurend om de verhalen van mensen te horen over jarenlang zonder remissie hiermee te leven.

Het ergste van MdDS vind ik het gevoel dat je er alleen in bent. Ik heb geen moeder of vader om op te leunen en ik heb vaak moeite gehad om mijn eigen onafhankelijkheid als volwassene te achterhalen. Zonder de hulp van mijn ongelooflijke vrienden die mijn schouder waren om op uit te huilen en de hulp van mijn oom en tante, had ik geen van mijn afspraken kunnen halen die ertoe leidden dat ik een diagnose kreeg. Vooral mijn oom heeft de afgelopen jaren veel van mij verdragen en vooral dit afgelopen jaar. Ik zeg het niet genoeg, maar ik ben zo dankbaar voor de steun die hij mij en ook de rest van mijn familie heeft gegeven. 

Familieondersteuning is zo belangrijk, en ik heb het gevoel dat ik ze soms slecht heb behandeld omdat ik gefrustreerd was over hun gebrek aan begrip. Maar ik geloof dat ze er net zo veel om geven en antwoorden wilden als ik, en dat besef ik nu. Ik wil ook mijn Nana bedanken, die me op absurde uren van de nacht aan de telefoon met haar liet huilen en die naar me luisterde en me het gevoel gaf gehoord en geliefd en vooral begrepen te worden.

Ten slotte wil ik mijn zusters noemen die allebei naar me luisterden en me minder alleen lieten voelen. Mijn oudste zus moedigde me aan om mijn verhaal te delen, omdat ze geloofde dat het niet alleen mij zou helpen, maar ook de potentie had om anderen te helpen. Mijn andere zus heeft geluisterd naar alle emotionele instortingen die ik heb gehad sinds de diagnose zonder oordeel. Hun steun betekent alles voor mij. 

Dit alles wil zeggen: als je geliefde je vertelt dat ze pijn hebben, neem ze dan serieus en luister naar ze.

Vóór mijn diagnose wist ik niet hoe ik er goed over moest communiceren met mijn familie, en ik voelde me erg alleen. Ik had vaak het gevoel dat ik niet werd gehoord. Het enige wat ik wilde, was dat mijn familie naar me luisterde, dat iemand me serieus nam. En toen ze dat deden, betekende het de hele wereld voor mij. Ik heb het geluk dat ze nu met een diagnose de tijd hebben genomen om naar me te luisteren en naar me te luisteren en veel meer empathisch zijn voor waar ik mee te maken heb. 

Op de dag dat ik de diagnose kreeg, voelde ik me absoluut verslagen. Ondanks het feit dat Dr. Danner mij had aangemeld voor vestibulaire revalidatietherapie en mij medicijnen gaf om te proberen en een routine te volgen, Ik kon het gewoon niet helpen dat ik me volkomen hopeloos voelde. Pas onlangs besloot ik eindelijk dat ik geen medelijden meer met mezelf zou hebben. Ik realiseerde me dat ik me hierdoor niet kan laten verslaan.

Elke laatste persoon die lijdt aan MdDS verdient een mooi en bevredigend leven. We verdienen toegang tot betaalbare behandeling en we verdienen hoop. 

Ik heb al mijn opties bekeken en overweeg Mt. Sinai als optie als de VRT voor mij niet werkt. Ik heb het geluk dat ik de steun heb van mijn familie en vrienden om me daar te helpen, en ik hoop dat deze behandeling met zo'n hoog slagingspercentage * in de toekomst toegankelijker kan worden gemaakt voor degenen die het hard nodig hebben. 

Ik weet niet wat mijn MdDS veroorzaakte. Ik kan alleen maar speculeren dat het de perfecte storm was. Ik zeg het elke keer dat iemand me vraagt ​​hoe ik denk dat dit is gebeurd. Maar ik probeer niet meer te speculeren, want de gedachte dat het medicijn dat ik moest nemen en mijn eigen emotionele gezondheid een rol speelden bij het ontwikkelen van deze stoornis waar ik voor het leven aan vast zal zitten, is te veel voor mij om mijn hoofd rond te krijgen.

Een chronische ziekte als MdDS kan je echt bang maken voor je lichaam en geest, en Ik zat lange tijd in een erg negatieve mindset. Ik vroeg het universum: "Waarom ik?" veel en huilde bijna elke dag. Nu kan ik zeggen dat ik eindelijk klaar ben om sterk te zijn. Als u met MdDS worstelt, kunt u ook sterk zijn! Je bent niet de enige en er is een hele gemeenschap van mensen die je begrijpen! Ik ben zo dankbaar dat ik die gemeenschap heb gevonden. Ze maken de slechte dagen niet zo erg en ik heb zoveel meer geleerd dan ik ooit in mijn eentje zou hebben geleerd. Ik ben er klaar voor om de volgende stap in mijn reis te zetten, en ik ga er hoopvol op in. Ik heb besloten dat, of het nu voor mij werkt of niet, ik weer aan het werk en naar school ga. Het wordt een uitdaging, maar ik verdien het om een ​​geweldig leven te hebben, en als je met MdDS leeft, doe jij dat ook!

Tegen Ruthanne P.
21 bij het begin


*Geen advies. Geen goedkeuring. In het onderzoeksartikel "Behandeling van het Mal de Debarquement Syndrome: A 1-Year Follow-up" geven de auteurs een definitie van "significante verbetering". Links naar alle beschikbare onderzoeksartikelen over MdDS zijn beschikbaar in het Biomedische literatuur pagina van deze website.

9 reacties

Discussiebeleid
  1. D. Anderson

    Mijn man stuurde me zojuist een artikel uit The Washington Post getiteld: Perspectief: voor sommige ongelukkige reizigers slaat de 'ontschepingsziekte' toe nadat de cruise voorbij is.

    Dus mijn toestand heeft een titel - MdDS.
    En de ernst van waar sommige patiënten mee leven, geeft me veel geluk. Mijn meest ernstige ervaring kwam in 2010 toen we ons klaarmaakten om van een cruise van 2 weken van LA naar de Hawaiiaanse eilanden terug naar LA te gaan. Tegen de tijd dat we LAX bereikten, moest mijn man mijn hand vasthouden of ging ik van de ene muur naar de andere muur.

    Mijn brein vertelde me steeds dat ik me moest aanpassen aan het schip. Eenmaal thuis ging ik meteen naar mijn huisarts die Meclizine voorschreef, wat niet echt hielp. Ik reed de volgende maand niet, niet omdat mij werd gezegd dat ik het niet moest doen, maar omdat ik wist dat ik niet veilig was. Ik was 61, anderszins in een goede fysieke, mentale en emotionele gezondheid, maar toch uit de hand.

    Ik ben erin geslaagd om, denk ik, te verbeteren door rust en ontspanning toen ik met pensioen was en een ondersteunende geduldige echtgenoot had. Ik had het volgende jaar een aantal korte "room spinning" -evenementen, de ergste die altijd ontstonden als ik helemaal plat op mijn rug op een tafel lag zoals een massagepersoon dat gebruikt. Ik zou me niet veilig voelen om te rijden en moest zitten en wachten tot ik me stabiel genoeg voelde. Een keer heb ik mijn man me laten ophalen.

    Ik nam 4 jaar later een Alaska-cruise van een week met een pleister achter het oor, Transderm-Scop, en begon een vrij verkrijgbaar supplement te nemen, Lipoflavonoid genaamd, dat de KNO-arts me vertelde dat sommige van zijn patiënten hem hadden aanbevolen - net voorbij de informatie met mij mee. Ik was bereid om alles te proberen. Ik ben altijd prima op het schip - nooit zeeziek geweest - en mijn omgekeerde reisziekte was kort na de cruise. Ik word geholpen door de lipoflavonoïde - ik heb nooit veel in vitamines en supplementen geloofd - en als het maar een placebo-effect is, kan het me niet schelen! Ik kan plat gaan liggen zonder dat de kamer draait en misselijk wordt als ik daarna rechtop ga zitten.

    Mijn oprechte sympathie voor jullie allemaal wier leven permanent is veranderd door deze slopende aandoening. Ik ben blij dat je een forum hebt om je verhalen, therapieën, dokters, enz. Te delen. Ik ben erg dankbaar dat ik een beter begrip heb van mijn zeer milde versie van deze aandoening, aangezien NIEMAND dat ik ooit mijn verhaal heb verteld dit heeft gedeeld ervaring.

    1. Stichting MdDS

      Het is geweldig dat je een ondersteunende echtgenoot hebt. Uw symptomen zijn enigszins atypisch; rotatiespinnen wordt meestal niet gemeld bij MdDS, en de meeste (niet alle) patiënten ervaren tijdelijke verlichting van de symptomen tijdens het autorijden. Maar we begrijpen zeker uw aarzeling om te rijden. Je bent niet de enige in dat opzicht; de symptomen van MdDS kan behoorlijk slopend zijn.

  2. Keshia

    Heeft u behandelingen gevonden om u te helpen? Supplementen? Medicijnen? Of welke therapietechnieken

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, jouw verhaal is PRECIES mijn eigen verhaal. Het was 2008 en ik was 20. Ik was een student aan Cal State Fullerton en had net een operatie ondergaan waarbij prednison nodig was (een steroïde-standaard voor postoperatieve ontsteking). Ik begon het in te nemen en binnen een paar dagen voelde ik me los van de wereld, slechts een lichte desoriëntatie. Ook ik dacht er niets van. Het was ook de finaleweek en ik had slaapgebrek gehad, dus ik schreef mijn symptomen toe aan slaapgebrek. Het ging even weg. Een paar weken later raakte ik uit het niets hetzelfde afstandelijke en gedesoriënteerde gevoel. Deze keer bleef het echter. Ik bleef maatregelen nemen om ervoor te zorgen dat ik goed sliep, goed at en voor mezelf zorgde - het mocht niet baten. In de loop van de volgende weken werden de symptomen erger en begon ik me uit mijn evenwicht te voelen, verloor mijn vermogen om me te concentreren en voelde alleen verlichting in een voertuig tijdens het rijden. Ik kan me inleven in en me verhouden tot elke emotie die je op het spectrum hebt meegemaakt. Ik ging naar huisartsen, KNO's, neurologen en onderging een vestibulaire revalidatie. therapie. Ik herinner me dat ik op mijn rug op de vloer van mijn woonkamer lag te peinzen over leven en dood, en ik herinner me dat ik in een impasse verkeerde. Dat maakte me bang! Ik ben geen depressief persoon. De positieve dingen die me hielpen - alles en nog wat leren wat mijn stress op dat moment verminderde - ik zou zelfs stoppen en proberen scheikunde-vergelijkingen te doen als dat betekende dat ik me bewust moest worden van mijn syndroom. Ik begon ook om de paar dagen 3 mijl te joggen en escaleerde elke dag tot een paar mijl. Het bracht aanvankelijk mijn symptomen naar voren, MAAR raad eens, ze verdwenen na verloop van tijd. Ik ontdekte ook dat van alle medicijnen die ik had uitgekozen, ik EXTREME verlichting vond in Klonopin. Ik zou het ALLEEN nemen als ik een extreem slechte dag had en het bracht de sensaties enorm naar beneden. Vandaag ben ik 31 jaar oud en ben (denk ik graag) bijna 11 jaar in remissie, hoewel mijn evenwicht nooit helemaal normaal is geworden (het zal misschien nooit), het schommelen, dobberen, zwaaien is verdwenen. Positiviteit en hoop is wat elk mens nodig heeft. Blijf alsjeblieft hoopvol. Uw jongen, de kans dat deze "aanval" permanent is, is onwaarschijnlijk - de meeste MDDS-gevallen worden binnen een jaar tot anderhalf jaar veel beter. Er zijn medicijnen om te helpen op moeilijke dagen, en er zijn manieren om je hersenen bij te scholen. Het lichaam is een veerkrachtig apparaat. Ik stuur mijn gebeden en positieve vibes jouw kant op. Ik hou van je mijn MDDS-zus. =] Je bent niet de enige. We kunnen allemaal samen rocken en rollen - ik geef zelfs een feestje voor ons! <3 Gebruik deze tijd om anderen van dienst te zijn en jezelf zo op te bouwen. Het haalt ons uit ons eigen hoofd. =) <3 <3 Je leven DOET NIET, eindigt hier. HELEMAAL NIET.

    1. Keshia

      Heeft de Klonopin je geholpen? Ik maak hetzelfde mee

  4. darlene horst

    Blijf schrijven. Blijf delen. Ik zit in mijn tweede jaar van MdDS na een cruise van een week, soms is het een beetje beter maar onlangs een beetje slechter. Ik geef het voorlopig de schuld van de vibratie van de grasmaaier. Blijf sterk en houd de hoop levend en je bent niet alleen.

    1. Ruthanne

      Positieve vibes naar je sturen! Bedankt voor je bericht!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, het spijt me zo dat je op zo'n jonge leeftijd met MdDS te maken hebt. Ik ben blij dat je eindelijk een juiste diagnose hebt gekregen. Je hebt een goede houding ontwikkeld en besluit dat je dit syndroom je leven niet laat beheersen. U zult zich aanpassen aan de vele gezichten, volharden en verder gaan met uw leven. Het zal je sterker maken en meer medelijden hebben met anderen met zwakheden. Wees niet ontmoedigd als u door slechte tijden gaat. Als je daartoe in staat bent, stof je dan af en onthoud je voornemen om door te gaan en een goed leven te leiden. Wend u vaak tot deze groep en onderhoud contact met degenen hier die contact met u opnemen om u aan te moedigen. Mijn geloof helpt me enorm. Ik bevind me aan de andere kant van het leeftijdsspectrum: 70 toen ik het kreeg na mijn eerste (en laatste) cruise. Dat was 3 jaar geleden.

    1. Ruthanne

      Bedankt voor je geweldige bericht! Ik heb goede dagen en slechte dagen gehad, maar ik ben vastbesloten om mijn leven voort te zetten en volledig te leven! Het sturen van goede wensen!

Reacties zijn gesloten.