Maak kennis met Jodi L., MdDS Awareness Star

Sinds mijn krantenartikel afgelopen november heb ik een gek jaar gehad met gezondheidsproblemen met mijn zoon en man. Maar ik wil enkele dingen delen die ik heb gedaan om het bewustzijn over MdDS te vergroten. Ik heb een pakket gemaakt dat ik aan professionals geef. Het bevat mijn krantenartikel, de MdDS-brochure en een kleine alinea over mij die probeert het bewustzijn te vergroten.

Jodi bij een bewustzijnswandeling in haar MdDS Warrior-t-shirt

Ik was verschillende keren in Charlottesville, Virginia, met mijn zoon. Ik bracht mijn pakket naar de afdeling neurologie van het University of Virginia Hospital en de KNO-kliniek van de University of Virginia.

In Roanoke, Virginia, met mijn man, gaf ik een pakket aan de chef van de neurologie en afdelingssecretaris van het Virginia Tech Carilion Research Institute.

Ik heb ook een pakket bezorgd aan het hoofd van de fysiotherapie aan het Jefferson College of Health Sciences. Een paar andere professionals hebben ook brochures ontvangen: de verpleegsters op de eerste hulp van de VA toen mijn man in het ziekenhuis werd opgenomen; zijn fysiotherapeut voor thuisgezondheid die erg geïnteresseerd was in het leren over MdDS en het vestibulaire systeem; zijn ambulante fysiotherapeut; en ik bood aan om de therapeuten in dienst te stellen.

Deze week nam ik deel aan een hartwandeling en droeg mijn MdDS-shirt. ~Jodi L.


Vind het krantenartikel van Jodi, "Vast land voelt als glooiende oceaan voor Boones Mill-vrouw met zeldzame aandoening,"Via onze Media pagina.

Je kunt een MdDS-shirt zoals Jodi's hier krijgen: http://www.zazzle.com/mddsfoundation? rf = 238617487973604920

Stuur uw aanvraag voor brochures of snelle referentie MdDS-kaarten naar brochures@mddsfoundation.org. Vrijwilligers - ook alle MdDS-krijgers - zullen ze bij hun eerste gelegenheid per post naar u opsturen.

6 reacties

Discussiebeleid
  1. Jason Burford

    Hallo. Het is 2 maanden geleden sinds mijn cruise. Ik heb zelf de diagnose MdDS gesteld na meerdere doktersbezoeken. Vandaag probeerde ik muziek in mijn oortelefoons te blazen terwijl ik rustig zat en hoofd-, oog- en nekbewegingen deed. Het heeft me gekalmeerd, maar het wiebelende gevoel gaat door
    Met vriendelijke groet
    Jason

  2. Lene

    Beste Ita, controleer alstublieft uw ijzergehalte (niet alleen of u bloedarmoede door ijzertekort heeft). Ik heb twee periodes van duizeligheid gehad die alleen werden gekenmerkt door het stoppen van duizeligheid bij passieve beweging (zoals autorijden). De eerste aanval duurde 3 maanden en verdween nadat ik ijzersupplementen kreeg vanwege vermoeidheid en het onvermogen om te herstellen van de schoorsteen. Ik heb mijn herstel nooit in verband gebracht met het strijkijzer, maar dacht dat mijn duizeligheid verdween omdat ik een nieuwe bril had. Zeven maanden later verscheen de duizeligheid / MDDS weer en deze keer duurde het meer dan een jaar. Ik heb een aantal artsen gezien, maar nooit een diagnose of een effectieve behandeling gekregen. Ik merkte dat mijn duizeligheid ongeveer een week of zo vóór mijn menstruatie zou verbeteren en daarna onmiddellijk erger zou worden. Dit deed me geloven dat mijn duizeligheid op de een of andere manier hormonaal werd beïnvloed. Ik realiseerde me niet dat de link eerder verband hield met bloedverlies en dus een daling van het ijzergehalte. Onlangs had ik griep en merkte dat ik niet meer kon herstellen, dus besloot ik om enkele ijzersupplementpillen te nemen die ik van mijn vorige behandeling had overgehouden (hoge dosis en dagelijks). Minder dan een week later was mijn duizeligheid helemaal weg. Het is nu 1 weken later en de duizeligheid is niet teruggekeerd. Laag ijzergehalte is misschien niet de reden dat u MDDS heeft, maar ik moedig u aan om uw ijzerniveau te laten controleren. Ik leed een jaar aan deze slopende aandoening en de oplossing was in mijn geval zo eenvoudig en niet duur. Ik hoop dat mijn ervaring jou en andere vrouwen en mannen met MDDS kan helpen. Veel succes.

  3. Ita McErlean

    Hallo, ik ben net dit artikel tegengekomen. Na 12 jaar met angst en stress te hebben geleefd vanwege een aandoening die als duizeligheid is gediagnosticeerd en ik weet dat dit niet zo is. Ik ging in 2007 naar New York, mijn eerste langeafstandsvlucht vanuit Noord-Ierland en binnen 3 dagen na mijn verblijf kreeg ik ernstige bewegingssymptomen alsof mijn lichaam niet synchroon liep met mijn benen en een raar gevoel van zwaarte. Ik worstelde er meer dan een jaar mee 's ochtends,' s middags en 's avonds. Behandeld met medicijnen tegen psychische aandoeningen en misselijkheid. Het was een hel. Geleidelijk kreeg ik ongeveer 6/7 jaar vrede en normaliteit. Ik krijg het nog steeds af en aan, maar op dit moment is het bijna dagelijks, maar niet zo intens als de eerste keer. Mijn huisarts geeft me niets, omdat ze zegt dat het geen hoogtevrees is, maar dat ik een antidepressivum heb. Ik word doorverwezen naar ENT en wil informatie meenemen naar mijn eerste consult. HELPEN

    1. Stichting MdDS

      De Stichting diagnosticeert niet, biedt geen medisch advies of geeft geen individuele begeleiding. Als u vermoedt dat u het Mal de Débarquement-syndroom heeft, moet u een arts raadplegen om een ​​actieplan te ontwikkelen. Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in onze online ondersteuningsgroep op Facebook, MdDS-vrienden. Leden komen van over de hele wereld, veel in Europa.

      1. Margo Singh

        Ik heb MdDS voor 3 jaar Ik heb wat hulp gekregen op de berg Sinaï Ik heb nog steeds slechte dagen. Alle info zou helpen

        1. Stichting MdDS

          We raden aan om Mt. Sinai direct. Merk op dat er veel wijzigingen zijn aangebracht in het programma en het personeel. Ze hebben dit e-mailadres opgegeven voor vragen met betrekking tot hun MdDS-werk: balance@mssm.edu

Laat een reactie achter

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Ontdek hoe uw reactiegegevens worden verwerkt.