Terwijl NORTH definieert "zeldzaam" als minder dan 200,000 gevallen in de VS, MdDS is niet zo zeldzaam als eerder werd gedacht. Het is ook niet de aandoening van een vrouw. Steeds meer mannen zoals Russ melden hun zaken. Lees en deel. En als u geïnspireerd bent, kunt u ook uw verhaal delen. Bekijk de Richtlijnen indienen kavels, en we zullen er zoveel mogelijk publiceren voor de zeldzame ziektedag, 29 februari 2020.
Een drukke dag aan het meer
Ik had net twee dagen van het Memorial Day-weekend op een boot en een dok doorgebracht. Nadat ik van het meer was vertrokken, stopte ik om met mijn vrouw te eten. Ik ging eindelijk voor het eerst sinds die ochtend zitten en voelde 'het'. Zoals veel patiënten wist ik niet wat 'het' was ... terugkijkend weet ik nu dat de rit van het meer naar het restaurant symptomen had gemaskeerd. Ik keek naar mijn vrouw en vroeg:
"Voelt de vloer aan alsof hij beweegt?"
Dat was het duidelijk niet, en zo begon mijn ervaring met terugkerende episodische MdDS.

Wat heeft dit veroorzaakt?
Het meer was dat weekend erg druk toen mijn familie en ik op het dobberende en wuivende dok zaten. Na twee dagen kon mijn lichaam zich niet meer aanpassen aan vaste grond. Ik woonde de komende drie maanden de klok rond op een duizelingwekkend, schommelend dok.
Ik zocht op internet naar antwoorden en ik kwam veel blogs en prikborden tegen die me wezen mddsfoundation.org. Gewapend met deze kennis kon ik de diagnose van MdDS krijgen. Met diagnose komt aanvaarding, maar het moeilijkste besef was dat mijn dromen over een jetsetting, een goed betaalde consultancycarrière voorbij waren. Mijn nieuwe focus was om te voorkomen dat ik deze aandoening opnieuw veroorzaakte en toch te groeien in mijn carrière om mijn vrouw en toekomstige kinderen te ondersteunen.
Ik dank de MdDS Foundation voor het verstrekken van de kennis die ik nodig had om een diagnose te krijgen. Zoveel van ons zijn daarbuiten, en sommigen hebben misschien de hoop op een diagnose opgegeven omdat ze niet op de hoogte zijn van MdDS.
Zoals een andere MdDS-patiënt zei, verdienen we nog steeds het beste leven dat we kunnen leven. Met dit in gedachten, moeten we er onze missie van maken om het bewustzijn te verspreiden. Door mijn verhaal in te dienen, hoop ik dat anderen hun weg zullen vinden, zodat ze kunnen beginnen te genezen en ermee om te gaan.
Ik heb sinds dat drukke weekend in 2016 drie afleveringen gehad. Voor elke gebeurtenis heeft alleen de tijd mij remissie gegeven. Ik kon niet eens twee uur rijden zonder mogelijk een andere triggergebeurtenis te hebben. Na diagnose en hulp van mijn arts heb ik toekomstige afleveringen kunnen vermijden tijdens mijn zeer beperkte reis.
Russ
Leeftijd 32 bij aanvang
Leeftijd 32 bij aanvang
Bedankt voor het delen van je verhaal, Russell, ik begrijp het ook omdat ik bij het meer ben. We hebben een huis aan het meer buiten Yosemite en een boot en aanlegsteiger. Mijn ervaring is vergelijkbaar met die van jou. Ik kreeg in eerste instantie MdDS van een 10-daagse cruise in 2016 (mijn eerste cruise ook), het duurde een maand voordat de symptomen verdwenen waren. Toen sloeg het weer toe van het feit dat het de volgende zomer tot 5 dagen op de boot / steiger was, wat een paar weken duurde om weg te gaan. En nu heb ik het de afgelopen Memorial Day gewoon weer gekregen van gewoon 2 dagen op de boot te zijn! UGHHH, het is deze keer niet zo erg, maar ik vermijd de boot en leg nu aan. U zei dat u dankzij hulp van uw dokter toekomstige afleveringen kon vermijden, betekent dit dat u nu gewoon boten en dokken vermijdt? Of is er een speciale behandeling die u heeft gekregen?
Het spijt me dat u hiermee te maken heeft. De mijne begon afgelopen november toen ik uit een waterfiets stapte waar we op hadden gezeten voor een riviercruise op de Mississippi. Het water was erg kalm en ik had eerder 3 of 4 oceaancruises gemaakt, dus ik was erg verrast om me zo duizelig te voelen nadat ik van de boot was gestapt. Het duurt nu meer dan 3 maanden en heeft invloed op mijn dagelijks leven. Ik heb mijn eerste neuroloog appt. morgen en ik hoop wat hulp te krijgen.
Marilyn,
Ik hoop dat je afspraak goed verloopt. Ik ben vergeten te vermelden in het artikel dat een vestibulair oefeningsregime je kan helpen sneller te herstellen als je afleveringen hebt zoals ik. Ze zullen je NIET genezen, maar ze zullen helpen.
Kun je wat voor oefeningen delen? Veel therapeuten doen verschillende oefeningen die niet specifiek zijn voor mdds omdat de meesten er nog nooit van hebben gehoord.
Hallo Russell, hoe vermijd je toekomstige afleveringen? Wat zei uw arts dat u moest doen?
Hallo Yami,
Ik weet niet zeker hoeveel details ik kan geven, maar minder reizen en of autorijden pauzes helpt.
Dank je wel voor het delen. Dit is hoe ik ook MDDS heb gekregen. Een weekend aan een meer en een pontonboot. 7 maanden en tellen. Het gaat je goed!
Hoi Jennifer,
Wie zou denken dat een leuk weekend aan het meer het zou hebben gedaan? Is het je opgevallen op de eerste dag van je weekend?
Ik hoop op uw kwijtschelding. Heeft u overwogen contact op te nemen met Mt. Sinai voor hun therapie?
Houd er rekening mee dat er veel wijzigingen zijn aangebracht in het programma en het personeel van Mt. Sinai. Beide Drs. Dai en Cohen zijn overleden en Dr. Mucci is niet langer betrokken bij het programma of het MdDS-onderzoek. Vanaf oktober 2019 is er een nieuwe screening- en intakeprocedure. Neem voor de meest actuele informatie contact op met Mt. Sinai rechtstreeks per e-mail aan balans@mssm.edu.
Ik heb contact opgenomen met (Mt. Sinai) en hen gevraagd om behandelingen te geven, aangezien ze sinds oktober niet meer gepland zijn. Ik denk dat de enige hoop die we hadden misschien niet beschikbaar is
Hallo allemaal, ik heb nu bijna een jaar MDDS en ik heb veel oefeningen geprobeerd, maar vond uiteindelijk een behandeling die me hielp het te verminderen. Ik kreeg het syndroom van een lange vlucht. Ik gebruik nu RTMS-behandeling en het helpt mij en ik zie de toekomst nu veel rooskleuriger. Zoek het alstublieft op, het kan u ook helpen.
We worden aangemoedigd te vernemen dat je bent geholpen, Tess. Repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS) is gebruikt in experimentele protocollen om het Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) te behandelen. Over de eerste groep deelnemers die in 2011 rTMS onderging, leest u in deze Physician's Perspective-blogpost. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Bovendien is rTMS besproken in veel van de biomedische literatuur die via deze website beschikbaar is. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Sorry dat je dit probleem hebt. Dankbaar dat je informatie hebt gevonden om toekomstige afleveringen te helpen beheren (die naar ik hoop niet voorkomen). Goed geschreven en informatief.
Het spijt me dat jij en anderen hiermee te maken hebben.