Russ 'drukke dag aan het meer

Terwijl NORTH definieert "zeldzaam" als minder dan 200,000 gevallen in de VS, MdDS is niet zo zeldzaam als eerder werd gedacht. Het is ook geen vrouwenstoornis. Steeds meer mannen zoals Russ melden hun zaak. Lees en deel. En als u geïnspireerd bent, kunt u ook uw verhaal delen. Bekijk de Richtlijnen van de voorleggingen we zullen er zoveel mogelijk publiceren voor Rare Disease Day, 29 februari 2020.

Een drukke dag aan het meer

Ik had net twee dagen van het weekend van Memorial Day doorgebracht op een boot en aanlegsteiger. Nadat ik uit het meer was vertrokken, stopte ik om met mijn vrouw te gaan eten. Ik ging eindelijk voor het eerst sinds die ochtend zitten en voelde 'het'. Zoals veel patiënten wist ik niet wat "het" was ... terugkijkend weet ik nu dat de rit van het meer naar het restaurant alle symptomen had gemaskeerd. Ik keek naar mijn vrouw en vroeg:

'Voelt de vloer alsof hij beweegt?'

Dat was het duidelijk niet, en zo begon mijn ervaring met terugkerende episodische MdDS.
Foto door Roberto Nickson van Pexels

Wat heeft dit veroorzaakt?

Het meer was dat weekend erg druk toen mijn familie en ik op het dobberende en wuivende dok zaten. Na twee dagen kon mijn lichaam zich niet meer aanpassen aan vaste grond. Ik woonde de komende drie maanden de klok rond op een duizelingwekkend, schommelend dok.
Ik zocht op internet naar antwoorden en ik kwam veel blogs en prikborden tegen die me wezen mddsfoundation.org. Gewapend met deze kennis kon ik de diagnose van MdDS krijgen. Met diagnose komt aanvaarding, maar het moeilijkste besef was dat mijn dromen over een jetsetting, een goed betaalde consultancycarrière voorbij waren. Mijn nieuwe focus was om te voorkomen dat ik deze aandoening opnieuw veroorzaakte en toch te groeien in mijn carrière om mijn vrouw en toekomstige kinderen te ondersteunen.
Ik dank de MdDS Foundation voor het verstrekken van de kennis die ik nodig had om een ​​diagnose te krijgen. Zoveel van ons zijn daarbuiten, en sommigen hebben misschien de hoop op een diagnose opgegeven omdat ze niet op de hoogte zijn van MdDS.
Zoals een andere MdDS-patiënt zei, verdienen we nog steeds het beste leven dat we kunnen leven. Met dit in gedachten, moeten we er onze missie van maken om het bewustzijn te verspreiden. Door mijn verhaal in te dienen, hoop ik dat anderen hun weg zullen vinden, zodat ze kunnen beginnen te genezen en ermee om te gaan.
Ik heb sinds dat drukke weekend in 2016 drie afleveringen gehad. Voor elke gebeurtenis heeft alleen de tijd mij remissie gegeven. Ik kon niet eens twee uur rijden zonder mogelijk een andere triggergebeurtenis te hebben. Na diagnose en hulp van mijn arts heb ik toekomstige afleveringen kunnen vermijden tijdens mijn zeer beperkte reis.
Russ
Leeftijd 32 bij aanvang

14 reacties

Discussiebeleid
  1. Lani Nelson

    Bedankt voor het delen van je verhaal, Russell, ik begrijp het ook omdat ik bij het meer ben. We hebben een huis aan het meer buiten Yosemite en een boot en aanlegsteiger. Mijn ervaring is vergelijkbaar met die van jou. Ik kreeg in eerste instantie MdDS van een 10-daagse cruise in 2016 (mijn eerste cruise ook), het duurde een maand voordat de symptomen verdwenen waren. Toen sloeg het weer toe van het feit dat het de volgende zomer tot 5 dagen op de boot / steiger was, wat een paar weken duurde om weg te gaan. En nu heb ik het de afgelopen Memorial Day gewoon weer gekregen van gewoon 2 dagen op de boot te zijn! UGHHH, het is deze keer niet zo erg, maar ik vermijd de boot en leg nu aan. U zei dat u dankzij hulp van uw dokter toekomstige afleveringen kon vermijden, betekent dit dat u nu gewoon boten en dokken vermijdt? Of is er een speciale behandeling die u heeft gekregen?

  2. Het spijt me dat u hiermee te maken heeft. De mijne begon afgelopen november toen ik van een waterfiets stapte waarmee we op een Mississippi-riviercruise waren geweest. Het water was erg kalm en ik had eerder 3 of 4 oceaancruises gemaakt, dus ik was zeer verrast dat ik me zo duizelig voelde na het uitstappen. Het duurt nu meer dan 3 maanden en beïnvloedt mijn dagelijks leven. Ik heb mijn eerste neuroloog appt. morgen en ik hoop wat hulp te krijgen.

    1. Russell

      Marilyn,

      Ik hoop dat je afspraak goed verloopt. Ik ben vergeten te vermelden in het artikel dat een vestibulair oefeningsregime je kan helpen sneller te herstellen als je afleveringen hebt zoals ik. Ze zullen je NIET genezen, maar ze zullen helpen.

      1. Amanda Walden

        Kun je wat voor oefeningen delen? Veel therapeuten doen verschillende oefeningen die niet specifiek zijn voor mdds omdat de meesten er nog nooit van hebben gehoord.

  3. Yami Moreno

    Hallo Russell, hoe vermijd je toekomstige afleveringen? Wat zei uw arts dat u moest doen?

    1. Russell

      Hallo Yami,

      Ik weet niet zeker hoeveel details ik kan geven, maar minder reizen en of autorijden pauzes helpt.

  4. Jennifer Fritz

    Dank je wel voor het delen. Dit is hoe ik ook MDDS heb gekregen. Een weekend aan een meer en een pontonboot. 7 maanden en tellen. Het gaat je goed!

    1. Russell

      Hoi Jennifer,

      Wie zou denken dat een leuk weekend aan het meer het zou hebben gedaan? Is het je opgevallen op de eerste dag van je weekend?

      Ik hoop op uw kwijtschelding. Heeft u overwogen contact op te nemen met Mt. Sinai voor hun therapie?

      1. Stichting MdDS

        Houd er rekening mee dat er veel wijzigingen zijn aangebracht in het programma en het personeel van Mt. Sinai. Beide Drs. Dai en Cohen zijn overleden en Dr. Mucci is niet langer betrokken bij het programma of het MdDS-onderzoek. Vanaf oktober 2019 is er een nieuwe screening- en intakeprocedure. Neem voor de meest actuele informatie contact op met Mt. Sinai rechtstreeks per e-mail aan balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Ik heb contact opgenomen met (Mt. Sinai) en hen gevraagd om behandelingen te geven, aangezien ze sinds oktober niet meer gepland zijn. Ik denk dat de enige hoop die we hadden misschien niet beschikbaar is

      2. Tess

        Hallo allemaal, ik heb nu bijna een jaar MDDS en ik heb veel oefeningen geprobeerd, maar vond uiteindelijk een behandeling die me hielp het te verminderen. Ik kreeg het syndroom van een lange vlucht. Ik gebruik nu RTMS-behandeling en het helpt mij en ik zie de toekomst nu veel rooskleuriger. Zoek het alstublieft op, het kan u ook helpen.

        1. Stichting MdDS

          We worden aangemoedigd om te horen dat je geholpen bent, Tess. Herhaalde transcraniële magnetische stimulatie (rTMS) is gebruikt in experimentele protocollen om het Mal de Debarquement Syndrome (MdDS) te behandelen. In deze Physician's Perspective-blogpost leest u over de eerste groep deelnemers die in 2011 aan rTMS werd onderworpen. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Bovendien is rTMS besproken in veel van de biomedische literatuur die via deze website beschikbaar is. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Sorry dat je dit probleem hebt. Dankbaar dat je informatie hebt gevonden om toekomstige afleveringen te helpen beheren (waarvan ik hoop dat ze niet voorkomen). Goed geschreven en informatief.

  6. Lisa Cash

    Het spijt me dat jij en anderen hiermee te maken hebben.

Laat een reactie achter

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Ontdek hoe uw reactiegegevens worden verwerkt.