MdDS uitgelicht op populaire Franse tv-show "Ça commence aujourd'hui"

Het wereldwijde karakter van syndroom du mal de débarquement en andere zeldzame aandoeningen, interviewde de Franse journalist en tv-persoonlijkheid Faustine Bollaert een jonge vrouw die sinds juni te maken heeft met het ontschepingssyndroom. Tamara heeft constant het gevoel op een boot te leven. Bekijk het interview in het Frans of lees hier de transcriptie in het Engels. 

Hoe bestrijd je deze zeldzame ziekte?

In deze aflevering van Het begint vandaag, Verwelkomt Faustine Bollaert mannen en vrouwen die elke dag vechten tegen een ziekte die bij het grote publiek onbekend is. Thoracaal Gorham-syndroom, cleidocraniale dysostose, ontschepingssyndroom. De namen van deze aandoeningen zeggen u niets en daar is een goede reden voor. Ze treffen een klein deel van de wereldbevolking. Onze gasten vertellen hun verhaal.

Help mee om MdDS-bewustzijn te vergroten! Deel deze video.

Tamara's MdDS TV Testimonial met Faustine

Faustine: U heeft uw ziekte zeer recent ontdekt. Wat is het?

Tamara: Ja, dus het is een neurologische aandoening die 'mal de debarquement-syndroom' wordt genoemd.

FB: Het is onzichtbaar. En wat betekend dat?

L: Dus dat betekent dat ik het gevoel heb 24 uur per dag op een boot te leven. Maar niet met de voordelen. Ik bedoel, ik heb echt het gevoel de hele tijd te rocken.

FB: Dus je bent altijd misselijk?

T: Het is geen misselijkheid. Het is echt overal om me heen, dat ik geen stabiliteit heb en dat dingen in beweging zijn.

FB: Wat beweegt?

L: Het is de hele tijd beweging. Ik voel beweging. En het is nog erger als ik zit of lig, dus ik ken nooit het gevoel van rust.

FB: Dus dingen bewegen?

T: Ja.

FB: Veel?

T: Ja, constant. Permanent.

FB: Oké.

T: Ja. Het omvat ook andere symptomen.

FB: Zoals wat?

T: Zoals permanente hersenmist. Ik heb het gevoel dat ik katoen of een wolk heb in plaats van mijn hersenen, dus het is moeilijk om extreem helder te zijn in situaties met dat. Het gaat om cognitieve stoornissen die behoorlijk significant zijn. Geheugenverlies, er zijn concentratieproblemen ...

FB: En hoe lang geleden werd de diagnose bij u gesteld? Hoe lang geleden?

T: Dus ik werd gediagnosticeerd in augustus, half augustus.

FB: Ah, ja ...

L: En in feite werd de aandoening begin juni uitgelokt.

FB: Ah, ja, dus vertel ons… hoe is het afgelopen juni begonnen?

E: Dus afgelopen juni vond ik mezelf, dus het was 2 juni, ik zat op een boot met een paar vrienden wat te drinken, tapas te eten, te genieten van de Rhône ...

FB: Misschien dacht je toen dat het alcohol was?

L: Nee, want we hadden niet echt veel gedronken, maar het was een gezellige avond. En ja, alles ging goed. De volgende dag ga ik naar mijn werk, het gaat ook goed. Dan ontmoeten we Michael 's avonds in het restaurant, en als het tijd is om de rekening te betalen, realiseer ik me dat ik niet kan opstaan ​​uit mijn stoel. Het was geen excuus om niet te betalen! En dan is in feite alles aan het pitchen, er zijn borden voor ons met de menu's van de dag opgeschreven, citaten, dat soort dingen. Ik kan lezen wat er is geschreven, maar ik kan de betekenis niet echt begrijpen.

FB: Dat maakt je erg bang.

L: Ik schrok er erg van. Ik zei tegen mezelf: "Nou, ik heb de ziekte van Alzheimer die al vroeg begint." En dan in dat alles, immense misselijkheid, uitputtende vermoeidheid, echt waar, ik was er niet allemaal meer. En dus zit ik daar maar, Michael betaalt de rekening, en dan gaan we naar huis. En dan moet ik overgeven. Nou, hier ben ik dan.

FB: Ben je die dag naar de eerste hulp geweest?

L: Nee, ik was niet op de eerste hulp, hoewel het stress veroorzaakte, maar we konden echt tegen onszelf zeggen dat we die avond net iets te rijk hadden gegeten.

FB: Ja, het zou kunnen zijn: "We zullen zien hoe het morgen gaat." Dacht je dat het misschien iets was dat je niet kon verteren of malaise?

L: Er was een deel van mij dat echt niet zeker was omdat de symptomen er helemaal niet waren en een ander deel dat probeerde te zeggen: "Het komt goed, ik at een beetje te rijk, het gaat morgen voorbij."

FB: Heeft u eerder een malaise gehad? Gezondheidsproblemen?

L: Nee… nee nee, ik ben nooit ziek geweest of zo.


De volledige aflevering is te bekijken op YouTube. Alstublieft contact als u een vertaling van de volledige transcriptie kunt leveren. 

Het interview ondersteunt internationaal erkend Zeldzame Ziekte Dag​ Het wordt elk jaar op de laatste dag van februari waargenomen en herinnert ons aan de uitdagingen waarmee patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd worden geconfronteerd, en het inspireert ons om onze inspanningen te verdubbelen om hun leven te verbeteren. In slechts enkele dagen na de uitzending hebben veel Franstalige MdDS Warriors zich bij onze online ondersteuningsgroep aangesloten. Als u lijdt aan MdDS en het nog moet ontdekken MdDS-vriendennodigen we je uit om lid te worden (je moet je Facebook-profiel gebruiken) en te leren van de meer dan 5,000 leden wereldwijd.

Onze Franstalige educatieve brochure is beschikbaar in pdf-formaat om gemakkelijk te delen (hier). 

5 reacties

Discussiebeleid
  1. Kathleen Martens

    Ik heb MdDS al meer dan 12 jaar. Het is onverbiddelijk. Ik heb altijd het gevoel dat iemand mijn achterhoofd duwt. Gelukkig heeft het me er niet helemaal van weerhouden om te functioneren. Het heeft me echter beperkt vanwege evenwichtsproblemen en vermoeidheid.

    Het begon kort nadat we voor onze vijftigste huwelijksverjaardag op een zevendaagse cruise in Hawaï gingen. Ik kan zonder problemen slapen, maar als ik zit of loop, heb ik het gevoel dat ik op een zachte matras loop. Het voelt ook alsof de grond of vloer in beweging is, net als bij een aardbeving. Ik kan er niet aan wennen. Om niet te vallen, gebruik ik een rollator.

  2. B. Leering

    Ik heb dit 16 jaar gehad. Ik vergelijk het met een draaimolen, waarbij je tegelijkertijd heen en weer gaat en op en neer gaat. Op winderige dagen, of dagen waarop de barometrische druk hoog is, kan ik überhaupt moeilijk functioneren. Brain Fog is een understatement. Het is moeilijk om dingen te doen die ik vroeger leuk vond. Tijdens het bakken bekijk ik continu het recept en mis ik soms nog ingrediënten. Het is buitengewoon frustrerend.

    Ik vind wel een beetje opluchting tijdens het rijden in een auto of zwemmen in het zwembad, maar zodra ik uitstap, wordt het schommelen hervat.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 jaar en je hebt een probleem met de auto j'ai vu beaucoup de spécialistes en j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve and ne comprend ce que j'ai.
      je bent gerechtvaardigd of vraag je je af of je weet wat je moet doen met de symptomen? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance voor votre réponse
      hartelijk

      1. Stichting MdDS

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences vergelijkbaar à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien and ligne sur Facebook, MdDS-vrienden​ Nos membres de plus de 60 pays, don't beaucoup in France, on une grande variété d'expériences and the conseils à offrir. Gebruik de zone van de recherche en de balises van de sujet voor de vraag of de commencer of de nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Vertaling de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Ik heb mdds voor 3 jaar 5 maanden.

Laat een reactie achter

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Ontdek hoe uw reactiegegevens worden verwerkt.