Ik heb deze aandoening sinds 2015. De eerste drie jaar waren best zwaar, met de tijd heb ik ermee leren omgaan. Ik heb het geïntegreerd in mijn identiteit. Geïnspireerd door deze ervaring heb ik (in Italië) een graphic novel geschreven en gepubliceerd, genaamd The Fact Finder. Zonder alleen een verhaal over MdDS te zijn, wordt het hoofdpersonage sterk beïnvloed door deze aandoening.
Er zijn een aantal goede dingen die deze toestand me heeft gebracht. Ik heb een verhoogde stress- en pijnweerstand (ik heb een sterke schaal ontwikkeld). En ik kan mensen in beweging beter tekenen
Ik heb dit schilderij gemaakt als een manier om te visualiseren, vast te leggen, en waarom niet, hulde te brengen aan deze onzichtbare toestand die mijn leven beïnvloedt, maar me ook meer laat waarderen.
Ik draag dit op aan jullie allemaal, krijgers. ~Alex Bodea
Laat alstublieft onze stem horen en doe mee met het vergroten van het bewustzijn, vooral nu de dag van de zeldzame ziekten nadert.
Alex, een In Roemenië geboren artiest uit Berlijn, gedeeld Zwaartekracht bij ons net op tijd voor Zeldzame Ziekten Dag, dat is 28 februari dit jaar. We zullen delen Zwaartekracht in onze volgende nieuwsbrief en sociale media. Voeg je stem toe aan de onze en deel dit verhaal en onze RDD-berichten op Facebook, Twitter en Instagram. Als je op Twitter zit, zorg er dan voor dat je join NORTH en Sayed Tabatabai, MD, voor #RDDDat22, 28 februari van 6 tot 30 uur ET. Mis niets van Dr. Tabatabai en andere artsen die antwoorden #zeldzame ziekte Gerelateerde Vragen!
We moedigen je ook aan om je verhaal te vertellen door middel van kunst en je te onderwerpen aan Rare Artist, een programma om de unieke gaven te tonen van individuen met, of gelieerd aan, een zeldzame ziekte. De Rare Artist Gallery, met de kunstwerken en video's van 2021 Rare Artist Awardees, is momenteel te zien als onderdeel van de Virtual Rare Disease Week op Capitol Hill. De inzending voor de wedstrijd voor 2022-awards wordt geopend in juni, MdDS Awareness-maand! Bezoeken Zeldzame artiest voor meer info.
Stichting MdDS is een trots lid/supporter van:
Dus je bent een man of een vrouw?
Hola, soja colombiana pero vivo en españa vanaf 16 jaar. Tenia 28 años cuando experimenté mi primer episodio de sensación de darbotes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atras y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días despecs los mismo. Alles wat je kunt doen om me te helpen bij het uitvoeren van mijn werk, medische hulpmiddelen, especialisten van todo-tipo, resonanties, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis samen santomas me no manda manda que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
Er zijn nog meer dingen die je kunt doen in Disneyland parijs en alles wat je moet weten, let op de tijd van de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfin de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibulaire, neuritis , VPPB en nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos behalve uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andchar per scale Actualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me dice. Er is een groot verschil tussen de fundamenten, de beslissing om een medisch onderzoek te doen naar een officieel vastgesteld fundament, een onderzoek naar de eerstgenoemde mal y de lo poco die ik heb gestuurd. Al punto de pensar en geen viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me hij podido explicar mejor a mis allegados.
Mil gracias y ya iré contando.
Ik denk dat dit misschien voor mij is begonnen toen ik op de middelbare school zat. We hadden net een video bekeken in de zaal. Toen ik terugliep naar mijn klas, begon ik me "grappig" te voelen en alles was wazig. Daarvoor was ik in alle opzichten gezond. Mijn moeder nam me mee naar een neuroloog en hij vond niets aan de hand. Ik was toen pas vijftien; Ik ben nu 71 en heb al maanden last van duizeligheid, bijna elke dag. Ik ben naar mijn huisarts geweest, KNO, en moet nog een neuroloog zien. Dit is een lang verhaal. Ik heb nog nooit van MdDS gehoord. Ik hoop een reden te vinden voor mijn af en toe "wat dit ook is".
Dank je,
Anita
Anita, we leven mee met je verhaal. Het zien van meerdere artsen en toch jarenlang ongediagnosticeerd blijven, is voor velen van ons bekend. Als u een neuroloog of andere zorgverlener ziet voor een MdDS-diagnose, is het meestal het beste om de woorden "duizelig" of "duizeligheid" niet te gebruiken. In plaats daarvan kan het beschrijven van hoe u zich voelt, zoals 'schommelen alsof u op een boot zit' of 'alsof u op een matras loopt', u helpen om sneller een diagnose te stellen. Sommige artsen zijn ontvankelijk voor "schommelende duizeligheid", wat het bewegingsgevoel onderscheidt van de typische draaiduizeligheid. Met MdDS ervaren patiënten geen ronddraaiend gevoel tenzij ze een comorbide aandoening hebben, bijvoorbeeld goedaardige paroxismale positieduizeligheid (BPPV) of de ziekte van Menière.