Vorig jaar heb ik een electieve operatie ondergaan (een neuscorrectie, om precies te zijn), en de effecten zijn er nog steeds: het gevoel van mijn lichaam alsof het in een lift zit, de muren en objecten in de kamer die eruitzien alsof ze trillen, mijn hersenen voelen alsof het trilt, enzovoort. Ik wist dat er iets niet klopte toen ik deze symptomen ervoer, ik wist dat mijn lichaam nog nooit zo aanvoelde. Ik was bang.
Ik zag een KNO-arts, maar het was een vestibulaire revalidatietherapeut die me vertelde dat ik hoogstwaarschijnlijk met MdDS te maken had. Hij zei dat er nog geen behandeling of genezing was. Ik ging naar huis en las alles wat er over MdDS te lezen was, en het meeste was negatief. Toen ik 21 was, had ik het gevoel dat mijn leven voorbij was; Ik zag geen punt in het leven als ik geen stilte of concentratie kon ervaren.
Ik huilde elke dag.
Ik lag de hele dag in bed.
Ik voelde me hopeloos.
Dit was geen probleem dat met geld kon worden opgelost, het is niet alsof ik naar een dokter had kunnen gaan en een injectie had gekregen die dit gevoel kon verhelpen. De feiten waren er, er bestaat geen remedie.
Wat zou ik kunnen doen?
Die zomer was de donkerste tijd van mijn leven; Ik ervoer veel negatieve gedachten en isoleerde mezelf van iedereen. Ik sprak zelden met mijn familieleden of vrienden. Ik probeerde mijn gedachten af te leiden door boeken te lezen. Ik nam ritten naar het platteland en luisterde naar muziek. Ik schreef veel in mijn dagboek. Ik deed mijn uiterste best om elke dag te overleven. Toen was het zo moeilijk. Ik kreeg een antidepressivum voorgeschreven dat hielp mijn angst te stabiliseren. Mijn therapeut gaf me een goed advies en ik keerde terug om mijn laatste jaar van de universiteit af te maken. Ik begon weer te lachen, ik kreeg weer hoop, ik begon weer met meer mensen te praten. Hoewel mijn lichaam deze sensatie nog steeds voelde, was ik veerkrachtig.
Ik kon me niet laten weerhouden door MdDS om mijn doelen te bereiken.
Ik denk graag aan mijn leven voor en na MdDS. Voor MdDS dacht ik dat mijn leven altijd hetzelfde zou zijn. Destijds voelde ik me echt eenzaam, het leven ging door, en daar was ik, steeds weer dezelfde dag. Ik was gefrustreerd, depressief en te streng voor mezelf. Het leven voelde zo onwerkelijk; het voelt nu zelfs soms onwerkelijk.
Na MdDS realiseerde ik me dat het leven heel onverwacht is. Ik realiseerde me dat jij de enige persoon bent die je kan redden in een moeilijke tijd. Ik realiseerde me dat ik mag treuren waar mijn lichaam vroeger toe in staat was en waartoe het nu in staat is. Ik mis de stilte, echt waar. Ik mis nog zoveel dingen van vroeger, maar ik ben naar voren gekomen als een persoon van kracht en veerkracht. Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en heb veel levensveranderende momenten meegemaakt.
Ik weet dat het eng is, maar het komt goed met je.
Mijn symptomen verbeterden door zes weken vestibulaire revalidatietherapie en medicatie, en zijn veel verbeterd sinds ik vorig jaar begon. Als je nieuw bent bij MdDS, komt het goed met je. Ik ben echt trots op mezelf dat ik veerkrachtig ben. Ik ben zo trots op iedereen die dit leest, jullie zijn allemaal zo sterk. Laten we niet opgeven, laten we blijven pleiten voor onszelf en voor genezing.
Anonieme MdDS Warrior
Leeftijd bij aanvang: 21 jaar
Blijf op de hoogte van reacties op uw reactie! Vink het vakje aan naast Stuur me een e-mail over vervolgopmerkingen.
Hallo Terri. Mijn partner Lynne vecht hier al zo'n 15 jaar tegen en zou echt een band met iemand zoals jij in hetzelfde schuitje waarderen. Misschien is er een manier om jullie twee met elkaar te verbinden?
Wie heeft dit bericht gemaakt, neem alsjeblieft contact met me op
Bedoel je dat de neuscorrectie je MDDS heeft veroorzaakt?
Ik heb al 5 jaar last van mdds. Ik had me behandeld op de berg Sinaï in Manhattan. Ik kreeg ongeveer 60% verlichting. Ik voel me nu nog steeds een ster. Geen behandeling in Canada. Ik heb een vestibulaire behandeling gedaan in Canada. Zeer weinig. Vertel me alsjeblieft welk medicijn helpt
Een universeel bruikbare behandeling moet nog worden gevonden. Als lid van onze privé-ondersteuningsgroep, MdDS-vrienden, kunt u veel berichten lezen over medicijnen die sommige MdDS-patiënten hebben geholpen. Informatie over de groep en hoe je lid kunt worden is te vinden hier.
Hoi Terri, bedankt voor het delen. Mijn dochter heeft hier last van en het is zo moeilijk om hulp te vinden. Welke klinische onderzoeken zijn er in Los Angeles? Kunt u informatie verstrekken over welke middelen of klinische proeven LA zijn? Bedankt en blijf vechten!!
De klinische proeven in LA zijn afgerond. Op dit moment zijn er geen actieve klinische onderzoeken in LA. Informatie over actuele klinische onderzoeken naar MdDS is te vinden op: ClinicalTrials.gov.
Voor bronnen in het LA-gebied kunt u om aanbevelingen vragen in: MdDS-vrienden, onze online ondersteuningsgroep. Informatie over het lidmaatschap is te vinden hier.
Iemand had het over medicatie…..Kunt u mij laten weten wat dat is, zodat ik er met mijn arts over kan praten.
Medicatie is een populair gespreksonderwerp in onze besloten online steungroep, MdDS-vrienden. U kunt meer te weten komen over de groep en hoe u lid kunt worden op de Support pagina van deze website.
Heel erg bedankt hiervoor ... het geeft me hoop ... Ik ben nieuw in dit onderwerp en ben net begonnen te onderzoeken welke hulp ik hier kan krijgen.
Ik ben pas gediagnosticeerd en had dat inspirerende verhaal echt nodig!
Bedankt voor het delen van je bericht kostbare krijger! Ik ben een 13-jarige overlevende van MdDS en geloof me, ik heb donkere momenten en heb het zo vaak willen opgeven, maar mijn geloof in de goede Heer en wetende dat ook dit voorbij zal gaan, is het enige dat me op de been houdt. Ik ben helemaal niet in het land der levenden geweest, maar als ik de kans krijg om zonder te braken of te vallen of volledig geïsoleerd te zijn, geeft het me een kijkje in de persoon die ik was vóór deze aandoening. Ik ben bij de enige klinische onderzoeken geweest die zijn aangeboden in Los Angeles en New York en al het andere uit de doos en nog steeds geen genezing, maar God heeft nog steeds de controle en zou ons mogelijk bovennatuurlijk kunnen genezen. Laten we onze hoop houden op Wonderen die overvloedig kunnen zijn en dit nieuwe normaal accepteren en doen wat we kunnen wanneer we kunnen, want God heeft nog steeds een doel voor ons zolang we hier nog zijn en sterk willen eindigen! Als je ooit contact met me wilt opnemen en bidden, zou ik graag met je in contact komen. Mijn telefoonnummer is [▬]. Mijn naam is Terri Hare, MdDS Warrior
Echt super bericht! Bedankt om iedereen hoop te geven; Veel succes!
Bedankt voor het delen van je mooi geschreven en hoopvolle verhaal. Nadat ik in 2010 een aanval van MdDS had doorgemaakt na een cruise in Alaska, vond ik vestibulaire therapie ook de meest nuttige behandeling. Ik doe nog steeds de oefeningen die door de therapeut zijn voorgeschreven en zie haar af en toe voor 'tun-ups'. Mijn verhaal staat nog op internet. Het is hard werken om beter te worden van MdDS, maar het kan. Mijn beste wensen aan alle strijders die er zijn.
Bedankt voor je inspiratie! Ik heb het nodig!