Christina Archer is een hobbykunstenaar die geniet van schilderen en mixed media kunsten als een vorm van ontspanning en meditatie. Dit schilderij, getiteld Oneindige golven, drukt haar leven uit met het Mal de Débarquement-syndroom. De sterke symboliek stelt degenen die met MdDS leven in staat om gemeenschappelijkheid en validatie voor hun eigen gevoelens te vinden. Christina deelde haar schilderij met de 6,500 leden van de MdDS Foundation Facebook-ondersteuningscommunity maar vindt het noodzakelijk dat het medische en algemene publiek wordt geïnformeerd over de impact die het syndroom kan hebben op het leven van degenen die ermee leven.
Ze werkt als persoonlijk begeleider in een bejaardentehuis, maar een riviercruise in juni 2022 veranderde haar leven. “Acht maanden geleden maakte ik een prachtige 4-daagse woonbootcruise over de Trent Severn River in Ontario, Canada. Toen ik van die boot stapte, stapten mijn hersenen niet van de boot. Deze aandoening, MdDS, heeft mijn leven veranderd in slopend.” Het treft haar op het werk vanwege evenwichtsproblemen, mistige hersenen en hoofdpijn. Maar ze vindt dat ze beter kan blijven werken en in beweging kan blijven dan thuis op de bank of in bed te blijven hangen. Het heeft andere hobby's beïnvloed, zoals kajakken en andere sociale activiteiten zoals luide muziek en mensenmassa's. Ze vindt het soms moeilijk om gesprekken te voeren vanwege hersenmist en wiegende en dobberende hersenen. Ze heeft vele vormen van behandeling geprobeerd, die geen van alle enige of blijvende effecten hebben gehad.
Dit is een schilderij dat ik heb gemaakt om te proberen over te brengen hoe ik me voel met het zwaaien en dobberen, de zwaartekracht en het mistige brein.
Velen die dit syndroom hebben, melden dat ze het gevoel hebben dat ze op trampolines lopen. Ik voel dit en het zwevende gevoel, maar ik voel ook een sterke aantrekkingskracht naar rechts. Vandaar het anker. Haar/golven kunnen ervoor zorgen dat u zich een beetje uit balans voelt om anderen te helpen voelen wat wij met dit ontschepingssyndroom voelen, plus de zwart-witte strepen geven vestibulaire therapie weer die wordt gebruikt om symptomen te verlichten. Ik heb het gevoel dat ik een gevangene ben van dit syndroom, omdat er geen remedie bekend is. Vandaar de bal en ketting vastgebonden aan een aanlegsteiger. Ik hoop het bewustzijn te vergroten, hoop op meer onderzoek om een definitieve remedie te vinden."
Bedankt Jennifer! Dat is een geweldig idee om onszelf uit te drukken door middel van kunst! Ik kan niet wachten om je kunst te zien als je klaar bent! Cool dat je uit Nederland komt. Mijn beide ouders komen uit Nederland.
Hallo Kristina, je schilderij laat perfect de dagelijkse wanhoop zien van ons allemaal die lijden aan deze vreselijke ziekte. Ik ben ook een hobbyschilder. Dit inspireert me om iets soortgelijks te doen om de wereld te laten zien dat de behandeling van MdDS meer aandacht nodig heeft, aangezien het aanhoudende lijden buitengewoon ernstig kan zijn. Schilderen is ook voor mij een van de beste remedies, omdat het me helpt om mijn gedachten een tijdje op een andere plek te hebben. Het vermindert de constante beweging een beetje tijdens het schilderen. Ik geloof dat dit te maken heeft met het kalmeren van de geest, voor zover dat mogelijk is.
Misschien kunnen we andere MdDS-patiënten motiveren om ook een schilderij, tekening, foto of iets anders te maken. Het maakt niet uit of je een ervaren artiest, fotograaf bent of niet. En het is natuurlijk geen idee van een wedstrijd of wat dan ook.
Aangezien het erg moeilijk is om het onder woorden te brengen, is dit misschien een idee om ons op een andere manier uit te drukken zodat anderen er meer bewust van kunnen worden en een beter beeld van dit syndroom kunnen laten zien.
Ik kom uit Nederland. Ik zal ook een schilderij maken en zal het laten zien als het klaar is.
Bedankt dat je een inspiratie bent!
We vinden dit een geweldig idee, Jennifer. Het zou zo'n krachtige boodschap zijn dat we niet zo zeldzaam zijn, dat we niet ongezien mogen lijden. Juni is de bewustwordingsmaand voor MdDS. Hoe geweldig zou het zijn om de kunstwerken van dappere MdDS-krijgers de hele maand te delen? We kunnen niet wachten om je schilderij te zien!
Dankjewel Ton. Ja, het is moeilijk voor anderen en zelfs voor gezondheidswerkers om onze ware symptomen en gewaarwordingen te begrijpen. Het spijt me te horen van je 18 jaar met dit monster. Je bent een echte strijder.
Bedankt. Ja! Ik hoop dat we allemaal eindelijk ons leven terug hebben.
Christina, ik heb ook MdDS en heb geprobeerd het weer te geven in een eerste schilderij dat ik vroeg in mijn diagnose heb gemaakt. Ik sta op het punt om het opnieuw te proberen. Meer realistisch en met betere vaardigheden, hoop ik. Ik heb bijna 8 jaar MdDS gehad na een cruise. Ik hoef je niet te vertellen hoeveel het mijn leven heeft beïnvloed.
Heel goed bericht. Soms is het op zijn best moeilijk om de gewaarwordingen en hun effect te beschrijven. Het schilderij is een geweldige weergave. Ook heeft ze vakkundig onder woorden gebracht wat ik een eeuwigheid nodig heb om over te brengen (voor mij meer dan 18 jaar trouwens)
Goed gedaan Kristina!!! Je legt het prachtig vast. Hier is het hopen en bidden dat we op een dag allemaal vrij kunnen zijn van deze bal en ketting!