In samenwerking met de American Academy of Neurology (AAN) en American Brain Foundation (ABF) financiert de MdDS Foundation een Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek gericht op MdDS. De tweejarige prijs van in totaal $ 150,000 heeft tot doel het belang van goed klinisch onderzoek te erkennen en onderzoekers in hun vroege carrière aan te moedigen klinische studies over het Mal de Débarquement-syndroom en centrale vestibulaire neurologische aandoeningen te doen. Aanvragen moeten vóór 14 september zijn ingediend. Details zijn beschikbaar op de AAN van de.
Terwijl de AAN en ABF actief gerichte outreach implementeren om aanmeldingen voor de prijs van dit jaar te werven, hebben we uw hulp nodig bij het verspreiden van het woord! Deel deze aankondiging met de kantoren en klinieken van uw zorgverleners. Dit is vooral belangrijk als ze verbonden zijn aan een academische (universitaire) opleiding. Vraag uw zorgverleners om te helpen bij onze zoektocht naar beginnende loopbaanonderzoekers die mogelijk geïnteresseerd zijn in MdDS-onderzoekstraining. Het vinden van de remedie voor MdDS hangt ervan af, en van jou!
Diagnostische criteria van het Mal de Débarquement-syndroom
MdDS kan worden gediagnosticeerd en zonder laboratoriumtesten. Dr. Yoon-Hee Cha leidde de internationale commissie die de diagnostische criteria. Uittreksel uit het consensusdocument van de classificatiecommissie van de Bárány Society:
A. Niet-draaiende duizeligheid gekenmerkt door een oscillerende perceptie ('schommelen', 'dobberen' of 'wiegen') die continu of gedurende het grootste deel van de dag aanwezig is1
B. Het begin vindt plaats binnen 48 uur na het einde van de blootstelling aan passieve beweging2
C. Symptomen verminderen tijdelijk bij blootstelling aan passieve beweging3
D. Symptomen houden langer dan 48 uur aan4
Toewijding aan Cures Gala
Om het Mal de Débarquement-syndroom onder de aandacht te brengen, was de MdDS Foundation HOPE-sponsor bij de recente American Brain Foundation Toewijding aan genezingen gala. Ter ere van onderzoek naar hersenziekten vond het gala plaats op 26 april in Boston, MA.
De avond zat boordevol bijzonder entertainment en inspirerende verhalen van pleitbezorgers en onderzoekers die werken aan de genezing van morgen. Een recordaantal evenementsponsors met 36 personen, bedrijven en academische instellingen steunde de ABF's missie om "Cure One, Cure Many." Er werd meer dan $ 565,000 ingezameld, dit alles gaat onderzoek naar kritieke hersenziekten ondersteunen.
We danken de AAN, de ABF, de andere sponsors en iedereen die levensveranderende onderzoeksprojecten ondersteunt. Een donatie vandaag helpt ons dit cruciale werk voort te zetten. maak een donatie
Dit is geweldig - bedankt. Ik heb het naar VeDA gestuurd, de meeste mensen/onderzoekers die ik ken die patiënten hebben met MdDS en ook naar een patiënt met MdDS die goede contacten heeft in Taiwan. Als er een link was die we zouden kunnen delen op Facebook enz. zou dat kunnen helpen, aangezien het e-mailen van mensen een beetje omslachtig is en dit zien in de groepen kan bemoedigend zijn, zowel voor nieuwe leden als voor 'lange afstanders'. Er is nog steeds enige antipathie tegen de term 'genezen', maar hey.
We lopen zo ver achter met MdDS-onderzoek in het VK en ik krijg steeds te horen dat er variaties zijn op het thema 'het zijn' medisch onverklaarde symptomen 'en er is geen goed onderzoek gedaan' (over het VOR-protocol), wat niet op afstand nuttig is, hetzij aan patiënten, hetzij aan de artsen die ons behandelen. Een Hospital Trust vertelde me dat ze niet geneigd zouden zijn om een aandoening te onderzoeken of te behandelen die spontaan zou kunnen verdwijnen, waardoor mijn bloed kookte (metaforisch) en PPPD wordt hier massaal overgediagnosticeerd, wat niet helpt. We werken echter aan een Britse strategie voor p/w MdDS (vertraagd door een van de belangrijkste spelers die Covid krijgt), waarvan we hopen dat het de diagnostische odyssee voor mensen hier zal verkorten en onze zorgverleners zal helpen ons te helpen 🙂
Nogmaals hartelijk dank en alle beste wensen,
Polly