ik noem dit "Weg zweven, "Omdat ik constant het gevoel heb dat ik in het water drijf of dobber, of op wolken drijf. Ik heb MdDS drie verschillende keren gehad, met mijn huidige aflevering op dit moment. Ik ben in de 6e maand van deze aflevering.
Ik ben een arts in de fysiotherapie en ik heb een medisch boek geschreven om in te gaan op details van alle evenwichtsstoornissen, maar vooral MdDS en mijn hele ervaring ermee. De hele waarheid ervan. Ik hoop niet alleen de erkenning van MdDS te vergroten, maar ook kennis, troost en kracht te brengen aan degenen die lijden aan MdDS.
Ik ben dankbaar voor deze kans om creatief te zijn en uit te drukken wat ik voel op papier, omdat het soms zo ongelooflijk moeilijk is om het onder woorden te brengen. ~Alexis Dolgoff, DPT
Hoewel de diagnose in de eerste plaats wordt gesteld door een otolaryngoloog of neuroloog, kunt u een diagnose krijgen van een fysiotherapeut, huisarts of een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg die bekend is met MdDS. De diagnostische criteria gepubliceerd in het Journal of Vestibular Research is een waardevolle referentie die MdDS helpt onderscheiden van BPPV, Vestibular Migraine en andere soortgelijke aandoeningen.
Dit is mijn 4e aflevering van MdMS. De eerste was binnen een week opgelost, de tweede binnen een maand en de derde duurde bijna een jaar, maar het verdween wel. Helaas begreep ik niet wat ik meemaakte totdat we in 2017 weer gingen cruisen. Het is nooit weggegaan en alleen maar intenser geworden. Ik ben teleurgesteld dat de medische gemeenschap blijft volhouden dat de oorzaak verband houdt met het vestibulaire systeem. Als dat de enige oorzaak zou zijn, zou het niet beperkt blijven tot zo'n kleine groep vrouwen van middelbare leeftijd.
Ik geloof ook niet dat het hormonen zijn. Vrouwen van mijn leeftijd hebben veel gemeen, inclusief fysieke veranderingen in de manier waarop we bewegen. Mijn toestand wordt extremer naarmate mijn scoliose verergert. Daarnaast heb ik een neurogene blaas en darm. Veel vrouwen van mijn leeftijd lijden aan soortgelijke aandoeningen als gevolg van de bevalling. We hebben last van onregelmatige gangen als gevolg van voet- en heupproblemen door het dragen van de verkeerde schoenen in onze jongere jaren.
Ik geloof dat ons lichaam leert veel van deze onregelmatigheden te compenseren en wanneer we in een situatie terechtkomen tijdens een cruise of tijdens langere vluchten en reizen, worden deze fysieke compensaties in onze hersenen overdreven. Net als het chronisch pijnsyndroom. Of zelfs het ontbrekende ledemaatsyndroom.
Hoewel ik met sommige van mijn theorieën misschien in de wind spuug, denk ik dat het tijd is voor de medische gemeenschap om naar andere mogelijkheden te kijken door mensen naar meer te vragen dan alleen hun MdDS-symptomen. Het duurde tenslotte lang voordat artsen geloofden dat maagzweren niet konden worden genezen door alleen een dieet te volgen.
De oorzaak van MdDS is niet bekend. De medische gemeenschap werkt met MdDS als een vestibulaire stoornis, omdat dat is wat evidence-based onderzoek ondersteunt. Mogelijk bent u geïnteresseerd in de onderzoeksartikelen ‘Metabolic and functionele connectiviteitsveranderingen bij het mal de debarquement-syndroom’, gepubliceerd in het tijdschrift PloS ONEen “Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome”, gepubliceerd in Grenzen in neurologie, onder andere. Peer-reviewed biomedische literatuur over MdDS vindt u hier: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS is niet beperkt tot vrouwen van middelbare leeftijd. Er zijn gevallen bekend waarbij patiënten onder de 10 jaar werden gediagnosticeerd en anderen in de zestig en ouder, zowel mannen als vrouwen. Als lid van MdDS-vrienden, onze online ondersteuningsgroep, kunt u communiceren met mensen van 13 jaar en ouder.
Het is gebruikelijk dat artsen een medische geschiedenis afnemen voordat de diagnose MdDS wordt gesteld. Uw klinische geschiedenis klinkt complex, dus het is normaal om te theoretiseren. De manier om verder te gaan dan theorie en speculatie, en uit te breiden op wat we wel weten, is door het bewustzijn en de belangstelling voor onderzoek te vergroten, evenals door fondsen te werven om klinische studies te ondersteunen. Wij nodigen iedereen uit die ons kan helpen Missie doelen om vrijwilligerswerk te doen, en schrijf ons op connect@mddsfoundation.org met details over hoe u kunt helpen.
Als er geen remedie is voor MdDS, hoe zou iemand het dan "drie" keer kunnen hebben?
Er is geen medicijn nog. Meer onderzoek is nodig. Om je vraag te beantwoorden: voor sommigen is de stoornis zelflimiterend en lost ze zichzelf op. Helaas is MdDS voor velen episodisch. Over het algemeen duurt elke herhaling langer dan de vorige episode.
Het zal meestal de eerste of twee keer vanzelf verdwijnen. Als ik had geweten wat ik meemaakte en dat ik door door te gaan met cruisen het risico liep een chronische aandoening te krijgen, zou ik zijn gestopt toen het na de derde keer was verdwenen.
Het ervaren van het gevoel alsof je na een cruise nog steeds op het schip zit, is heel gebruikelijk en meestal van voorbijgaande aard. Het is ook waar dat de fantoomsensatie voor de meesten vanzelf verdwijnt. Er zijn echter geen op bewijzen gebaseerde statistieken die de bewering ondersteunen dat MdDS, de stoornis als syndroom, meestal de eerste paar keer vanzelf zal verdwijnen. Er is meer onderzoek nodig. Als u nog geen lid bent, overweeg dan om lid te worden MdDS-vrienden, onze online ondersteuningsgroep. Als lid zul je anderen zoals jij tegenkomen die meerdere cruises hebben gemaakt voordat ze chronische MdDS ervoeren.
Waarom is een diagnose nodig?
Welke tests worden gebruikt voor een diagnose?
Een diagnose is nuttig voor degenen die een handicap aanvragen, maar is verder niet nodig. Een officiële diagnose is ook validerend en helpt velen om stappen te zetten op hun gezondheidsreis. Wat betreft tests, er zijn er geen nodig en er zijn er inderdaad geen die een MdDS-diagnose kunnen geven. De meeste artsen bestellen tests om andere aandoeningen uit te sluiten, daarom laten de meeste tests "normale" resultaten zien.
Hallo Alexis,
Ik zou graag wat informatie willen delen over mijn ervaring en zelfbeheer van mdds die u misschien interessant vindt?
Ik doe niet echt aan Facebook, dus hier is mijn e-mailadres [vertrouwelijke informatie].
Met vriendelijke groet,
Marie