Mijn verhaal is een beetje anders dan dat van uw traditionele MdDS-patiënt, maar dit is een gedicht en een tekening die ik heb gemaakt om de non-stop duizeligheid te beschrijven.
Exploderende, knipperende, verblindende lichten
Donderend, trillend in je hoofd
Waanzinnige storm die kolkt en draait
Gewelddadig wiegen in je bed
Stijgende, golvende elektrische golven
Prikkelend, stekend, brandend vuur
Montagedruk ingesteld op blazen
Je hersenen en ruggengraat staan onder spanning
Verwrongen, grijpende, spastische spieren
Trekken, trekken aan elke zenuwdraad
Draaiend, verkreukeld, knikkend lichaam
Een misvormde krakeling van lood
Dronken struikelen, zijwaarts lopen
Wervelend, ronddraaiend, ondersteboven
De zwaartekracht faalt keer op keer
Je bent een niet-leuke circusclown
Ik werd niet getriggerd door een boot of passieve beweging, maar ik heb vanaf jonge leeftijd altijd problemen gehad met passieve beweging: autobewegingsziekte, bootbewegingsziekte enz. Zelfs toen ik volwassen was, lachten mijn collega's me altijd uit als ik zou krijgen uit liften in ons kantoorgebouw omdat ik zou struikelen en soms tegen muren aan botste nadat ik uitstapte. Ik zou erom lachen. Ik was in staat om te functioneren, maar zeker terugkijkend met de kennis die ik vandaag heb, heb ik altijd problemen gehad met verschillende soorten passieve beweging.
Het keerpunt was 2018, en mijn leven stond op zijn kop toen ik in wezen een "whiplash" kreeg veroorzaakt door een fysiotherapeut die herhaalde nekmanoeuvres uitvoerde om BPPV te behandelen. Deze nekmanoeuvres duurden een week lang met verschillende soorten nekdraaiingen en hyperextensies. Aan het einde van die week kon ik mijn hoofd niet meer ophouden of een rechte lijn lopen om mijn leven te redden, en mijn MdDS-symptomen werden extreem gewelddadig, bestaande uit ernstige schommelende en zwaaiende sensaties van wandelen in een springkasteel. , en erger.
Er was geen onderbreking van de sensaties en de symptomen werden 24/7.
Ik zag er tegenop om 's nachts te gaan liggen om te proberen te slapen, omdat het sluiten van mijn ogen de dingen veel erger maakt, het gevoel op gewelddadige kolkende zeeën te zijn die alle verschillende richtingen op worden geslingerd. Mijn zicht compenseert aanzienlijk voor mijn defecte hersensignalen. Zonder mijn gezichtsvermogen nemen mijn symptomen dramatisch toe.
Ik zou later worden gediagnosticeerd met instabiliteit van mijn wervelkolom als gevolg van Ehlers Danlos, en men denkt dat de manoeuvres van de fysiotherapie onherstelbare schade hebben toegebracht aan mijn craniocervicale verbindingsbanden die onstabiel waren vanwege EDS; en mijn hersenen, die al vatbaar waren voor problemen met bewegingssignalen, konden dit niet langer compenseren. Mijn vestibulaire symptomen werden bevestigd als centraal (hersengerelateerd) door veel testen en fysiotherapie. Ik heb meerdere ruggengraatoperaties ondergaan, waaronder een schedelfusie in een poging mijn ruggengraat te stabiliseren. Ondanks die stabilisatie blijven mijn hersensignalen verward en zijn ze slopend.
Ik heb ook last van dystonie als gevolg van EDS en dat is ook een deel van het probleem. Ik teken en schrijf om mijn frustraties los te laten van het leven in een constant bewegende wereld. Ik zou alles geven om te leven in een wereld die stil is. ~ Joanna Richardson
Zo'n perfect gedicht dat dit op een tee uitlegt. Het spijt me dat u de ergste van deze symptomen krijgt, samen met uw andere kwalen die het erger maken. Ik hoop dat u en wij allemaal antwoorden krijgen. Mijn hart gaat uit naar jou❤❤️🩹