TRIGGER WAARSCHUWING: Rachel Jones legde dit beeld vast van patronen in het zand, getiteld "Perspectief.” We plaatsen het onderaan omdat het mensen met visuele gevoeligheid kan triggeren, vooral tijdens het scrollen. Ga voorzichtig verder.
Mijn "verhaal" door Rachel Jones
Ik ontwikkelde spontane MdDS toen ik begin twintig was (meer dan 25 jaar geleden)
Ik ben nog nooit in remissie geweest
Mijn symptomen zijn: duizeligheid • duizeligheid • ronddraaien • oorvolheid • oogstoornissen • G-kracht • depressie (uiteraard) • pijnlijke en slopende pijn • hoofdpijn (dagelijks) • minder vaak migraine • slaapstoornissen (ik word wakker met het gevoel dat ik zo snel achteruit gereden) • zwakte (benen & armen)
Ik was jarenlang bedlegerig en kon gewoon niet functioneren (dacht dat ik dood zou gaan).
Mijn manier van lopen is slecht... Ik wankel als een dronken persoon als de symptomen hoog zijn... hoofd dobbert... slingerend... nekpijn...
Mijn leven is verpest... ik heb zoveel gemist met mijn dochter... mijn familie... mijn vrienden... het heeft me beroofd... ik voel me hopeloos.
De meeste dagen moet ik mezelf eraan blijven herinneren dat ik geliefd ben en dat het zoveel erger kan zijn... het is slopend... eng... beangstigend en anderen snappen het gewoon niet!!!!
Ik ben het beu dat mensen me vertellen "nou, je ziet er goed uit"! Het is een verborgen ziekte, maar ik voel dat het merkbaar is.
Hoewel het niet duidelijk is, is wat Rachel wil dat je uit haar verhaal haalt, dat, terwijl anderen het gewoon niet snappen, je bent niet alleen. Ze snapt het. We begrijpen het. En er is een hele gemeenschap van MdDS-krijgers die het begrijpt! Word lid van onze op Facebook gebaseerde ondersteuningsgroep, MdDS Friends, en krijg vandaag nog de steun die je verdient.
Een opmerking over "duizeligheid"
Hoewel MdDS wordt herkend en opgenomen in de internationale classificatie van ziekten (ICD) onder Duizeligheid en duizeligheid raden we aan om de woorden "dizzy" of "vertigo" niet te gebruiken bij het beschrijven van uw symptomen. Velen hebben meer succes om hun arts te laten begrijpen wanneer ze zeggen: "Ik heb het gevoel dat ik op een boot zit" of iets heel beschrijvends zoals "de vloer beweegt op en neer alsof ik op golven op een boot zit." Meer informatie over de diagnose krijgen op https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/