𝙳𝙴𝚂𝙴𝙼𝙱𝙰𝚁𝙲𝙾

Hallo! Ik ben Victoria en ik woon in Argentinië.

Mijn verhaal met MdDS begon in 2013 na een cruise naar Griekenland. Wonen op het water… zo voelde ik me. Ik had het gevoel dat ik in een gat viel dat nooit eindigde... totdat ik me begon te verbinden met de mogelijkheid om eruit te komen. Tussen het accepteren van wat er met me is gebeurd en de vastberadenheid om eruit te willen, begon ik aan de reis van "thuiskomen".

Ik liep zo goed mogelijk door de gang die naar de liften leidt, zoekend met mijn handen tegen de muren naar mijn verloren evenwicht.
Ik had moeite om de sleutel in het slot te krijgen.
Ik nam amper drie stappen en viel met mijn gezicht naar beneden in de grijze fauteuil in de woonkamer. Dat zou lange tijd mijn plek zijn en dat mijn positie. Gezicht naar beneden, de symptomen worden milder.
Ik weet niet hoe lang ik daar was totdat ik acht ogen voelde die zachtjes in mijn nek rustten en me begeleidden, geluidloos, voor het geval ik zou slapen.
Ik ging rechtop zitten. Daar, in de woonkamer van mijn huis, in mijn grijze stoel, bewegend op het ritme van de interne golven, keek ik mijn kinderen recht in het gezicht en vertelde ze alles wat we met de neuroloog besproken hadden. Ik weet niet of je het begrepen hebt, maar er was een diagnose en het was niet terminaal.
Ik voelde hun zuchten van opluchting. Het was niet terminaal. Of misschien wel. Ik zou nooit meer zijn wie ik tot die reis was geweest. ~van DESEMBARCO

Het waren zes lange jaren met vreselijke landziekte die me ertoe brachten mijn leven 180 graden om te draaien. En toen ik ervan overtuigd was dat ik kon genezen, gebeurde het. Ik schreef een boek genaamd DESEMBARCO. Als je het moeilijk vindt om te accepteren wat er met je gebeurt, is Desembarco een boek dat spreekt over diepten en ook over overwinnen. Misschien resoneer je met de schilderijen die ik heb gemaakt om te illustreren wat er met me gebeurde. En misschien overkomt het jou.

Ik hoop dat mijn boek iedereen raakt die zich op de “bodem van de zee” bevindt en de weg naar buiten niet kan vinden. Je bent niet alleen. Je kunt het. 😄 ~Victoria Cantarelli


We hopen dat Google Translator goed werk heeft geleverd en Victoria's beoogde boodschap heeft overgebracht. Stel haar vragen of laat hieronder een ondersteunende reactie achter.

Het was een voorrecht voor ons om het bewustzijn te vergroten door de ogen van MdDS Warriors over de hele wereld. Blijf geabonneerd voor de JAM impact wrap-up na de vakantie. Een veilige en gelukkige 4 juli! ✨

13 reacties

Discussiebeleid
  1. Lezly Churchill-Birch

    Ik geloof dat ik MdDS heb, maar artsen hebben het niet gediagnosticeerd. Ik was in 3 2020 maanden op onze boot en bij terugkomst kreeg ik een episode waarbij ik viel en mijn pols brak. Het leek alsof ik niet het gevoel had dat ik viel, maar sindsdien heb ik het gevoel alsof ik heen en weer zwaai met wat ik alleen maar kan omschrijven als hersenmist.

    Ik vertelde mijn arts dat ik dacht dat ik MdDS heb, maar zij had er nog nooit van gehoord. Ze heeft er echter voor gezorgd dat ik eind oktober vestibulaire oefeningen krijg, maar ik heb niet veel hoop op basis van wat ik heb gelezen. Ik heb ook hypothyreoïdie en weet niet zeker of deze symptomen verband houden met deze aandoening. Het is allemaal erg verwarrend.

    1. Stichting MdDS

      Fysiotherapie kan helpen de onevenwichtigheid te verbeteren, wat, gezien uw val, belangrijk voor u kan zijn. Het is niet bekend dat het helpt bij de sensaties van schommelen, zwaartekracht of andere klassieke symptomen van MdDS. Hersenmist komt veel voor onder ons. Een lijst met typische symptomen vindt u hier op onze website: https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Als u het adres opgeeft, stuurt onze Provider Outreach-vrijwilliger een educatief pakket naar hun praktijk. Het pakket bevat educatieve brochures (om te geven aan nieuw gediagnosticeerde patiënten), snelle referentie kennis kaartenEn MdDS diagnostische criteria (om te delen met andere drukke zorgverleners). Schrijf ons alstublieft op connect@mddsfoundation.org

  2. mevrouw Chen

    Ik dank u Richard voor het stellen van belangrijke vragen hier. Sorry, ik ben geen moedertaalspreker van het Engels, dus ik doe mijn best om te antwoorden. Als ik naar deze website kom om antwoorden voor mijn dochter te vinden, zie ik dit bericht. Ik werk als zorgprofessional. Ik zie dat oplichters zich soms op mijn patiënten richten. Oplichters zeggen exact dezelfde dingen als de kunstenaar in dit bericht. Ze genees je door je situatie te accepteren, in jezelf te geloven en te mediteren. Dan merk ik dat de kunstenaar de vragen van Richard niet beantwoordt. Net als oplichters zie ik die zich op patiënten richten, ook zij geven geen antwoord op vragen. Mijn dochter sport veel en loopt marathons. Ze is heel gezond, maar ze heeft nog steeds meer dan een jaar MDDS vanuit het vliegtuig. Ze ging naar een internetgroep waar ze haar vertelden te mediteren en haar situatie te accepteren. Ik zie dat ze zo haar best doet, maar meditatie werkt niet. Ze vraagt ​​hen waarom bemiddeling en acceptatie niet werken. Ze vertellen haar dat ze te hard haar best doet. Ze doet minder haar best, maar het werkt niet. Als ze meer vragen stelt, vragen ze om meer geld. Als ik de neuroloog van mijn dochter vraag, zegt hij dat als je gezond probeert te zijn, MDDS na verloop van tijd zal verdwijnen. Ze weten niet hoe lang. Als genezing voor MDDS een vastberadenheid is die de kunstenaars die dit posten niet eens kunnen definiëren, waarom hebben we dan onderzoek naar behandeling of genezing nodig?
    Ik zie het antwoord van de stichting. Als het verkeerd vertaald is, waarom dan niet correct vertalen? Kunstenaar zegt: En toen ik ervan overtuigd was dat ik kon genezen, gebeurde het. Hoe het precies zit, zegt ze niet. Misschien trapt de kunstenaar in oplichterij zonder het te weten, maar ze had geluk dat haar MDDS toch verdween.

  3. Polly Moyer

    Ik ben dol op het artwork 🙂 Ik heb enorm genoten van The Champ & The Chump van James McNicholas, die zijn geleefde ervaringen met MdDS behandelt naast een geweldige biografie van zijn grootvader, die een bokser was. Misschien een beetje te veel nadruk op 'stress', voor mij, maar de moeite waard voor de geïnspireerde regel 'it's hard to feel like a man when you feel like a booy' (buoy wordt uitgesproken als 'boy' in het VK) en het is overal hilarisch. Het behandelt ook de geestelijke gezondheidsproblemen rond MdDS op een manier die ik gevoelig en empowerment vond.

  4. Richard Davis

    Ik weet niet zeker of ik de boodschap van dit boek begrijp. Misschien is er een verkeerde vertaling? Ze zegt dat ze genezing moest accepteren en daarna vastbesloten genoeg was om te genezen. Betekent dit dat mensen met symptomen niet accepteren of vastberaden genoeg zijn om te genezen? Zo ja, hoe meet je zoiets als acceptatie of vastberadenheid?

    1. Stichting MdDS

      We zijn er zeker van dat er sommigen zijn die Victoria's boodschap zoals hier gepresenteerd resoneren, maar "lost in translation" is zeker een mogelijkheid. Toch is Victoria's begrip van haar eigen situatie hoogst persoonlijk en geen universeel gegeven voor degenen die aan symptomen lijden. De een kan acceptatie nodig hebben om vooruit te komen, de ander niet. De een heeft misschien een diagnose nodig om vooruit te komen, de ander niet. De gezondheidsreis van iedereen is anders.

  5. Robert Serfas

    Je kunstwerk is verbluffend, bedankt voor het delen en je verhaal.

    Ik heb al 45 jaar last van MDDS, elke dag is anders.

  6. VICTORIA CANTARELLI

    Bedankt! Als u een advies geeft, moet u dit doen.
    Bedankt! Zodra ik het vertaald heb, laat ik het je weten.

  7. Connie

    Mijn reis begon in 2004 met Ramsey-Hunt Bells verlamming die een vestibulaire component heeft. Ik hing naar links zoals op een schip en ernstige migraine, daarna gezichtsverlamming. Het heeft 6 weken geduurd, maar ik was volledig hersteld. Of dat dacht ik. 2013 ging op een achtbaanrit bij California Adventure. Waarna ik periodieke afleveringen had van wat ik later ontdekte als MdDS. Duurde 9 maanden om te identificeren.
    Ik ben weer aan het werk gegaan als ergotherapeut, hoewel ik nog steeds symptomen heb. Als OT help ik anderen om terug te keren naar hun leven en vaak met aanpassingen. Zo heb ik dagelijks kunnen blijven leven met MdDS. Pas je aan en ga verder. #9jr #sterk.

  8. Stichting MdDS

    Voor Joe en iedereen die zich afvraagt: Victoria werkt eraan om het boek te laten vertalen. We laten iedereen weten wanneer/of het is en of het internationaal kan worden verzonden.

  9. Shellie Antey-Thompson

    Victoria - ik heb dit ook gehad sinds een cruise in 2013. Ik heb echter geluk, de mijne komt en gaat - over het algemeen ongeveer 4-5 maanden per keer. Wat vervelend dat je dit al zo lang hebt. Maar ik ben altijd ontroerd door degenen die limonade kunnen maken van citroenen. Ik hoop dat je ooit verlichting vindt!
    God zegene-
    Shellie

  10. Joe Donohue

    Waar kunnen we de Engelse vertaling van uw boek kopen?

  11. PD

    Bedankt voor je bericht! Ik heb nu al 9 jaar MdDS, maar ik heb hoop en positiviteit dat ik uiteindelijk zal genezen! Ik probeer het maximale uit het leven te halen. Het is zeker een grotere uitdaging, maar ik ben zo dankbaar voor zoveel dingen ... ik denk dat MdDS dat voor mij heeft gedaan. Ik neem dingen niet als vanzelfsprekend aan. Ik ben actief, sociaal, doe aan sport, heb twee kinderen die ik constant aan het pendelen ben. Het kan allemaal. Het vergt alleen wat geduld en doorzettingsvermogen.

Reacties zijn gesloten.