Beste medepatiënten,
Ik hoop dat deze brief je bereikt onder goede omstandigheden. Ik schrijf om mijn ervaringen te delen met een aandoening waarmee ik leef, bekend als het Mal De Debarquement-syndroom (MdDS). Ik hoop dat ik, door mijn verhaal te delen, anderen kan helpen begrijpen hoe het is om met deze aandoening te leven.
MdDS is een neurologische aandoening die mij een constant gevoel van beweging geeft. Stel je voor dat je een dag op een diepzeeboot doorbrengt, heen en weer schommelend op de golven. Wanneer je eindelijk terugkeert naar het droge, sluit je je ogen onder de douche en heb je nog steeds het gevoel dat je beweegt. Zo voelt elk moment voor mij, ook al ben ik fysiek niet in beweging. Dit interne bewegingsgevoel is uiterst vermoeiend en kan behoorlijk desoriënterend zijn.
Ik heb de volgende symptomen al vijf jaar af en toe. De symptomen zouden een dag of twee aanhouden en dan verdwijnen. Maar kort na een vliegtuigvlucht, ongeveer dertien maanden geleden, keerden de symptomen hevig terug, en sindsdien heb ik er elke dag last van.
Er zijn bepaalde activiteiten die mijn symptomen verergeren. Lopen voelt bijvoorbeeld alsof ik op een trampoline stuiter. Op sommige dagen is er sprake van lichte overlast. Andere keren heb ik het gevoel dat ik helemaal niet zou moeten lopen, uit angst om te vallen. Hoewel ik heb ervaren dat ik NIET ZAL vallen, moet ik mezelf hiervan dagelijks overtuigen als de symptomen ernstig zijn.
Als ik langer dan twee uur een computer gebruik, word ik extreem duizelig, tot het punt waarop ik moet gaan liggen en slapen of wachten tot mijn bewegingsgevoel terugkeert naar de basislijn.
Vooral het bekijken van bewegende beelden op een scherm is een uitdaging. De bewegende screensaver op Apple's iOS genaamd Sonoma, of de opening van de Stephen Colbert-show waarbij de camera hem de theaterzaal in volgt, kunnen mij bijvoorbeeld misselijk maken. Point-of-view snowboardcamera's uit de X Games zijn ook moeilijk om naar te kijken. Bij ernstige klachten ben ik licht- en geluidsgevoelig. In een rustige kamer liggen en je hersenen laten resetten is vaak de beste remedie. Meestal val ik een tijdje in slaap.
De meest provocerende activiteit was echter helaas een aanzienlijk deel van mijn professionele carrière: het uitvoeren van colonoscopieën. Het voortbewegen van een videoscoop door de dikke darm van een patiënt veroorzaakte zo'n extreem gevoel van beweging dat ik mezelf tegen de brancard moest schrap zetten. Als ik doorging met de procedures, zou ik hevig gaan zweten, heel licht in mijn hoofd worden, en als ik door zou gaan, zou ik tussendoor moeten overgeven.
Interessant genoeg is de enige keer dat ik me bijna normaal voel, en het bewegingsgevoel zeer beperkt of bijna onbestaande is, wanneer ik autorijd.. Autorijden is zo therapeutisch voor mij dat toen ik googlede: ‘Ik ben duizelig, behalve als ik auto rijd’, ik meteen een diagnose kon stellen. Het is een vreemde opluchting, maar wel eentje waar ik dankbaar voor ben.
Door de jaren heen heb ik talloze medicijnen geprobeerd om mijn symptomen onder controle te houden. Deze omvatten bloeddrukmedicijnen, migrainemedicijnen en angstmedicijnen. Helaas heeft geen van deze voor mij gewerkt. Momenteel slik ik echter medicijnen die wel lijken te helpen. Het vermindert de bewegingssensatie met ongeveer 20-30%, wat een aanzienlijk verschil maakt in mijn dagelijks leven.
Een ander ding dat lijkt te helpen is het uitvoeren van extreem inspannende oefeningen om mijn dag te beginnen. Het is alsof de fysieke inspanning mij helpt te aarden en het interne gevoel van beweging vermindert. Het is geen remedie, maar het is een coping-mechanisme dat me helpt door mijn dag te navigeren.
Als gastro-enteroloog bestond een belangrijk deel van mijn werk uit het uitvoeren van colonoscopieën. Vanwege de extreme bewegingssensaties die deze procedure teweegbracht, kon ik deze essentiële taak echter niet blijven uitvoeren. Daarom plaatste mijn werkgever mij met verplicht ziekteverlof. Dit heeft geleid tot een drastische vermindering van mijn inkomen, ondanks dat ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontving. Een van de vele curveballen die MdDS mijn kant op heeft gegooid.
Een andere belangrijke verandering in mijn leven is de behoefte aan middagdutjes. Ik moet nu overdag maximaal 2 uur dutjes doen. Als ik 's middags wakker word, begin ik me een beetje beter te voelen, omdat de duizeligheid 's ochtends altijd erger is. Mijn middagen zijn nu gevuld met grote hoeveelheden cafeïne om me wakker te houden tijdens de uren dat ik minder duizelig ben. Toen ik fulltime werkte, ging ik van het drinken van geen cafeïne na de middag naar het consumeren van tussen de 300 en 500 mg om het einde van mijn werkdag te halen.
Hoewel fysiotherapie en vestibulaire revalidatie bij mij niet werkten, lijkt het erop dat het voor sommigen nuttig kan zijn. Ik heb ook vestibulaire gerichte acupunctuur geprobeerd – geen hulp. Ik kon deelnemen aan een onderzoek voor MdDS op de berg Sinaï. Hoewel het mij niet heeft geholpen, waardeer ik het enorm dat het personeel van de berg Sinaï en andere instellingen wanhopig probeert effectieve behandelingen voor MdDS te vinden.
Leven met MdDS heeft mijn leven zeker veranderd op manieren die ik niet had kunnen voorzien. Maar ik geloof dat we door het delen van onze ervaringen een groter begrip en empathie kunnen bevorderen voor degenen die met deze aandoening leven.
Met vriendelijke groet,
55-jarige GI-arts bij wie de diagnose MdDS is gesteld
Verhalen als deze laten zien hoe belangrijk ons werk is bij het zoeken naar behandelingen die een einde maken aan het lijden aan MdDS – maar we hebben jouw hulp nodig.
Als volledig uit vrijwilligers bestaande stichting zonder winstoogmerk zoeken we behandelingen en een geneesmiddel voor MdDS, een chronische neurologische aandoening die het gevoel van wiegen en wiegen veroorzaakt. Een donatie vandaag helpt ons dit cruciale werk voort te zetten.
Hallo Dr. Costanza, bedankt voor het delen van je verhaal, bedankt voor je brief. Als God het wil, zie ik je over 3 jaar of eerder. Ik had een paar jaar geleden een ervaring in San Felipe, Baja California, maakte een boottocht en was een tijdje duizelig, voelde zich beter na een dutje. het was een vreselijke ervaring; Ik kan me niet voorstellen wat je doormaakt. Mijn overleden tante Lupe heeft strugeron forte aanbevolen 🙂 lol, Beterschap, blijf rijden!!!
Hartelijk dank voor het delen van uw verhaal. Het spijt me te horen dat MdDS een negatieve invloed heeft gehad op je carrière. Ik was erg geïnteresseerd om te lezen dat je ook last had van achter een computerscherm. Mijn symptomen begonnen na een vlucht, verdwenen spontaan na zes weken en kwamen daarna terug na nog een buitenlandse reis en veel varen. Toen de symptomen terugkwamen en meer dan twaalf maanden aanhielden, denk ik dat het schommelende gevoel beter beheersbaar was dan mijn volledige onvermogen om meer dan ongeveer 6-12 minuten achter mijn computerscherm door te brengen. Dit heeft ernstige gevolgen gehad voor mijn vermogen om mijn werk te doen.
Omdat bij mij eerder de waarschijnlijke ziekte van Menière was vastgesteld, gingen mijn artsen ervan uit dat dit mijn probleem was toen ik uitlegde dat ik me de hele tijd op zee voelde. Maar ik wist dat het schommelen en rollen, gecombineerd met het volledig ontbreken van symptomen tijdens het rondrijden, waarschijnlijk op een ander probleem duidden. Ik vraag me af: komt MdDS vaker voor bij mensen met andere problemen, zoals Menière's / Vestibulaire Migraine?
Het is goed om te horen dat je enige verlichting hebt gevonden met de juiste medicijnen.
Ook bij mij heeft krachtig sporten wonderen verricht! Zozeer zelfs dat ik nu in de fitnessbranche werk!
Ik hoop dat uw symptomen blijven verbeteren.
De vernieuwingsfrequentie (flikkering) van computerschermen en de snelle scrollbewegingen zijn voor velen hinderlijk. Hier zijn een paar tips om ermee om te gaan die u wellicht handig vindt bij het gebruik van computers.
Het is interessant dat u gastro-enteroloog bent. De enige arts die meteen begreep wat MdDS was toen ik zei dat ik het had (vier keer, deze laatste keer zonder verlichting sinds 2019) was een gastro-enteroloog. Het was omdat hij een aantal andere patiënten had die het meldden.
De eerste keer dat ik de terugkerende symptomen voelde van het nog steeds op de boot zijn, was toen ik op het toilet zat. Ze verdwenen als ik opstond, maar elke keer als ik op het toilet zat, had ik een week lang het gevoel dat ik op een boot zat.
Sindsdien duurde het echter steeds langer voordat de MdDS zichzelf oploste (een heel jaar vóór dit voorval, en als ik van mijn toestand had geweten, zou ik waarschijnlijk niet meer hebben gecruist) ... op het toilet zitten maakte het erger.
Zelfs nu ik 's ochtends voor het eerst opsta, sta ik pas op de “trampoline” als ik naar het toilet moet. Maar zodra ik moet gaan, begint de boot te schommelen voor de dag. Lange tijd dacht ik dat het kwam doordat ik boven water zat. Lol
Maar het is interessant hoeveel vrouwen van mijn leeftijd maag- en blaasproblemen hebben, dus mijn arts was erg empathisch over mijn ervaring.
Bedankt voor het delen van je verhaal! Ik wilde je ervaring tijdens colonoscopieën valideren. Ik ben een OK-verpleegkundige en ik moet op sommige dagen in Endo helpen met onze GI-artsen. Ik heb problemen met het kijken naar de voortgang van de scoop in combinatie met de beweging van het water tijdens de procedure. De behandelkamers zijn klein en voegen de geur van formaline toe zodra de biopsieën beginnen. Het maakt mij misselijk als ik erover nadenk.
Mijn verhaal is vergelijkbaar met dat van jou. Ik reisde ook naar de berg Sinaï voor een behandeling, die op lange termijn niet succesvol was. Gelukkig had ik als OK-verpleegkundige nog een aantal andere opties tijdens de operatie.
De beste wensen voor jou! Ik hoop dat je elke dag een beetje gelukkig vindt.
Bedankt voor het delen van deze brief! U heeft het over een medicijn dat u helpt... Kunt u ons daar alstublieft meer over vertellen? erg bedankt
Clonazepam. Een lage dosis in de ochtend werkt het beste voor. Een keer per dag.
Ik heb nu twee jaar MdDS en ga deze zomer naar de medische school. Ik besprak mijn ervaring met MdDS in mijn aanvraag, dus mijn programma kent de symptomen die ik tot op zekere hoogte ervaar, maar ik maak me wel enige zorgen over hoe mijn symptomen zullen worden verergerd door bepaalde delen van de medische school, zoals het bijwonen van lezingen (gelukkig de meeste zullen optioneel zijn), en training gerelateerd aan een aantal procedurele specialiteiten (ik heb gelukkig nooit een procedurele specialiteit op lange termijn willen nastreven). Gelukkig zijn mijn symptomen over het algemeen milder en hoewel ze tot op zekere hoogte vervelend en afleidend zijn, weerhouden ze mij er niet van een volledige dag te werken. Het spijt me heel erg dat MdDS je carrière zo heeft beïnvloed; Ik denk dat het een ongelukkige realiteit is dat MdDS een belangrijke factor moet zijn bij het kiezen van een specialiteit. Ik hoop dat u een manier kunt vinden om patiënten te blijven behandelen die uw symptomen niet zo ernstig veroorzaken.
Hartelijk dank voor het delen van uw ervaring. Ik ben van hetzelfde denkproces nu ik het reizen niet zal beperken omdat de symptomen aanwezig zijn, of ik nu reis of niet. Ik zou ook graag de naam van het medicijn willen weten.
Ik gebruik Clonazepam en op sommige dagen lijkt het te helpen, maar soms ook niet.
Als u over zware lichamelijke inspanning spreekt, kunt u daar dan meer over vertellen. Ik kan niet op een hometrainer fietsen, anders heb ik het gevoel dat ik eraf val. Op zoek naar het verbeteren van de symptomen met beproefde methoden.
Clonazepam ook voor mij. Lage dosering. Een keer per dag. Oefening bestaat uit rennen/traplopen in de ochtend. Ik heb 40 kilo extra gewichten aangetrokken. 24 pond vest en 8 pond gewicht in elke hand. Het is extreem 30 minuten en zou het niet aanbevelen, tenzij je eerst toestemming krijgt van een arts. Ik heb zeker het gevoel dat ik de laatste tien minuten ga omvallen. Maar als ik de rest van de dag de grenzen niet verleg, zal ik duizeliger zijn.
Het spijt me zo erg dat je getroffen bent door deze vreselijke, onzichtbare ziekte. Ik heb MdD's sinds 2015 en ben twee keer naar NYC geweest voor behandelingen. Net als bij de fasen van rouw, zit ik nu in de acceptatiefase. Ik ontwikkelde vestibulaire migraine na MdDs. Ik ken mijn triggers en ja, je voelt je altijd beter als je beweegt, maar het herstelt zich zodra je stopt. Ik beheer mijn VM/MdDS met medicijnen waarvan ik heb ontdekt dat ze veel helpen, met vallen en opstaan. Ik ben apotheker, maar werk niet meer in de praktijk vanwege de onvoorspelbaarheid van het syndroom. Vorig jaar ging ik met een motorboot naar het huisje van een vriend op een afgelegen eiland, maar het was een berekend risico – ik nam clonazepam en ging geblinddoekt omdat ik erg visueel getriggerd werd. De eerste 4 maanden waren verschrikkelijk! Ik was behoorlijk bedlegerig, ik moest een zonnebril dragen als ik me in helder verlichte winkels waagde en op en neer "dobberen" als ik door hoge gangpaden liep. Dit is nu grotendeels verdwenen. 🙂 Ik beheer het nu zo goed als ik kan met behulp van medicijnen. Sommigen denken dat het een variant van migraine is. Wat voor mij werkt is: Effexor XR [vertrouwelijk] mg per dag, co-enzym Q10 [vertrouwelijk] bod, amitriptyline hs, magnesium [vertrouwelijk] mg hs en clonazepam vóór elke langere reis – lange autoritten, vliegtuigritten, enz. Dr. Dai vond dat buiten wandelen heel goed is. Hij zei dat ik loopbanden en elliptische trainers moest vermijden en vond dat het de kleine, afgesloten ruimte van liften was die symptomen veroorzaakte, dus ik sluit gewoon mijn ogen en houd me vast aan de rail. Ik woon in Canada en heb de weg vrijgemaakt voor anderen omdat ik in aanmerking kom voor de DTC (Disability Tax Credit). Ik wens je het beste en hoop dat je snel wat verlichting krijgt.
Welke medicijnen gebruikt de schrijver? Ik probeer mijn dochter te helpen en zou graag willen weten of het haar ten goede zou kunnen komen.
Clonazepam. Een keer per dag. Lage dosering. Neem het eerste wat ik ben.
je blijft deze vraag beantwoorden. Ben jij eigenlijk de OP-auteur?
We bevestigen dat hij de OP van dit verhaal is.
Dit is een vreselijke toestand. De beschrijvingen hierin zijn nauwkeurig. Mijn vrouw ontwikkelde MDdS in 2012 na een vijfdaagse cruise naar Alaska en een daaropvolgende vliegtuigvlucht terug naar Californië. Het is helemaal niet afgenomen. We zijn naar Manhattan (Mt Sinai hosp) geweest voor de experimentele behandeling van Dr. Dai en naar het Brain Institute in Tulsa voor een experimentele behandeling. Niets heeft gewerkt.