We hopen dat u plezier beleeft aan deze vraag en antwoord die u kunt indienen via de nieuwe, gebruiksvriendelijke website van onze website Deel uw verhaal formulier. Het is de eerste release van velen MdDS-bewustzijnsmaand. Sommige verhalenvertellers beantwoorden alle vijf de vragen zoals deze. Anderen zullen korter zijn. Wat zal de jouwe zijn?
Vraag 1: Welke impact hoop je te maken?
A: Ik heb MdDS ontwikkeld na een zevendaagse cruise, die mijn man en ik hebben gemaakt om ons 7-jarig huwelijksjubileum te vieren. Op Valentijnsdag 25 veranderde mijn leven, alsof er een schakelaar werd omgedraaid. Ik deel eindelijk mijn verhaal omdat ik met mijn 2015-jarige achtergrond in de gezondheidszorg in een enigszins unieke positie verkeer: als patiënt met dit syndroom en ook als waarnemer van degenen die zorg verlenen aan mensen met MdDS.
Ik kan mij goed inleven in de patiënten en de zorgverleners. Ik kan op het hek zitten en in beide richtingen kijken. Soms heb ik het gevoel dat ik een scheidsrechter ben bij een tenniswedstrijd, terwijl ik mijn hoofd heen en weer draai tussen hulpverlener en patiënt. Ik leef mee met de onderzoeker die een geneesmiddel wil vinden, en met de dokter die zijn patiënt wil helpen, maar vooral als een patiënt die de spreekkamer binnen wil lopen en roept: “Repareer het gewoon voor mij en maak me beter! ”
De impact die ik wil maken is tweeledig. Ten eerste: om hopelijk de kloof tussen zorgverleners, onderzoekers en patiënten te overbruggen, door degenen die met dit syndroom worden uitgedaagd te helpen ermee om te gaan totdat we een oorzaak/genezing vinden. Ten tweede ben ik niet zo bang voor mijn talrijke symptomen als sommige anderen, aangezien ik bekend ben met anatomie. Ik heb copingvaardigheden kunnen vinden, leren en aanpassen die voor anderen nuttig kunnen zijn als zij met dit syndroom leren leven. Dus ik wil deze vaardigheden als iemand van binnenuit delen om de angst voor het omgaan met een zeldzame aandoening en het onbekende te helpen verminderen.
Vraag 2: Hoe voelde je je toen je een wereldwijd netwerk van anderen zoals jij vond?
A: Het is eigenlijk al zoveel jaren geleden dat ik me niet meer kan herinneren of ik het gevonden heb Facebook-ondersteuningsgroep of de MdDS Foundation website Eerst. In beide gevallen was ik zo ongelooflijk dankbaar dat ik me niet meer alleen voelde. Het vinden van steun voor een zeldzame aandoening heeft me geholpen een aantal van de muren rond mijn ‘eenheid’ die ik voelde, af te breken. Het was ongelooflijk moeilijk om te beschrijven wat ik voelde met betrekking tot de bewegingssensaties en hersenmist zonder het gevoel te hebben dat het mijn schuld was dat ik dit kreeg of dat ik gek werd. Helaas lijken deze gevoelens te leiden tot een reeks van toegenomen symptomen, die er op hun beurt toe hebben bijgedragen dat ik me meer eenzaam voelde. Een steungroep zoeken ook al was het virtueel, het was een enorme bevestiging! Het vinden van anderen die het absoluut begrijpen en deze reis hebben meegemaakt, had een kalmerend effect op mijn systeem. Leden van de groep, MdDS-vrienden, stelden zich beschikbaar om steun, aanmoediging en praktische tips te delen. Ze hebben me in het begin door een aantal hele moeilijke dagen heen geholpen. De steungroep heeft mij ook in staat gesteld mij weer nuttig te voelen, omdat ik de coping-mechanismen met anderen deel nu ik dit al negen jaar heb.
Vraag 3: Wat was het moeilijkste deel van het hebben van MdDS?
A: Gelukkig heb ik geen lang diagnostisch traject achter de rug. Omdat ik in de gezondheidszorg werkte en toegang had tot biomedische literatuur, kon ik de beperkte artikelen zoeken en vinden die tot en met 2015 waren gepubliceerd. Ik las zoveel als ik kon en besefte al snel dat er misschien geen geneesmiddel bestaat, maar ook dat dit mij niet zal doden en niet degeneratief is (na verloop van tijd verergert). En omdat ik zorgverlener, onderzoeker en universitair hoofddocent was aan een medische/tandheelkundige school, luisterden mijn artsen wat beter en negeerden niet wat ik zei. Ik voelde me op mijn gemak bij het proberen van meerdere medicijnen, het off-label gebruik van medische technologie, en ik had ook toegang tot en had de middelen om experimentele behandelingen uit te proberen. Ik kon mijn reacties op al deze input onder woorden brengen op een manier waarvan ik hoop dat ik behulpzaam was voor degenen die voor mij probeerden te zorgen.
Een van de moeilijkste aspecten van het hebben van MdDS is dat mijn symptomen zo onvoorspelbaar zijn. Het enige waar ik op kan rekenen is dat ik niet weet wanneer ik getriggerd zal worden. Ik moest leren een enorme zak vol trucjes te hebben, te leren duidelijk te zijn over mijn behoeften en Niet stilstaan bij wat ik niet kan doen, maar dankbaar zijn voor wat ik wel kan doen. Ik blijf leren mezelf de ruimte te geven om echt slechte dagen te hebben en de goede dagen te omarmen. En om niet te denken dat dit mijn schuld was. Het kostte me een hele tijd om te rouwen om het verlies van mijn carrière, die echt op gang kwam. Ik was niet langer in staat om op competente wijze voor patiënten te zorgen of anderen te leren hetzelfde te doen. Het was een verpleegster met wie ik samen les had gegeven, die het opmerkte en me apart nam om te zeggen: 'Je beseft toch dat je rouwt om het verlies van je carrière?' Dat was een eye-opener en het begin van mijn reis naar coping.
Vraag 4: Hoe zijn de zaken beter geworden?

A: Mijn naaste familie heeft mij tijdens deze reis gesteund. Ik moest leren dat ze, omdat ze van me hielden, bleven proberen me te ‘repareren’ – van het sturen van zelfhulpboeken tot het zeggen dat ik te gestrest was of te goed presteerde – wat het tegenovergestelde effect had. Het gaf mij het gevoel dat het een karakterfout was dat ik dit kreeg. Ik weet nu beter en kan het onder woorden brengen als ik iets nodig heb. Vrienden en familie steunen ons nu volledig. Ik ben zo dankbaar.
Het was vermoeiend om naar allerlei dokters te gaan, allerlei medicijnen te proberen en ze dan hun handen in de lucht te laten gooien en te laten zeggen: probeer iemand anders, ik kan je niet helpen. Als voormalig zorgverlener begreep ik de psychologie van artsen die gefrustreerd raken omdat ze niet kunnen helpen, maar als ze beloven met je mee te blijven gaan om je te ondersteunen en dat dan niet doen, is dat een eyeopener. Ik denk dat de zorgverleners die het meest behulpzaam waren, degenen waren die mij hielpen bij het ontdekken en navigeren door het coping-gedeelte, in mijn geval de zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg die coping-mechanismen deelden.
Het verborgen juweeltje in dit alles is dat ik 5 jaar geleden een hond kreeg, Flynn, die mij overdag gezelschap zou houden. Dit geweldige wezen heeft mijn leven op zoveel manieren veranderd. Er werd voorspeld dat hij 35 pond zou wegen. en het bleek ongeveer 60 pond te zijn. Omdat hij zwaarder en steviger is dan we dachten en zo intuïtief is, heeft hij geleerd dat hij mijn tegenwicht is. Via een nieuwe vriend die een zeer ervaren hondentrainer is, heb ik geleerd mijn hond als dienstdier te gebruiken. Hij heeft altijd dienst en waarschuwt me voor geluiden die triggers zijn, zoals mijn haardroger, een vliegtuig, een vrachtwagen of zelfs achtergrondmuziek in een winkel. Vandaar mijn woordspeling in de titel van dit stuk: Vallen voor Flynn. Hij zorgt ervoor dat ik niet wiebel en val. En ik werd verliefd op hem. Zijn totale acceptatie van mij zoals ik ben en mijn capaciteiten en onvermogens, bereidheid en absolute liefde en toewijding aan mij hebben mijn wereld ten goede veranderd. Hij heeft deuren geopend die voor mij zowel letterlijk als figuurlijk een uitdaging zouden zijn geweest. Hij helpt me me veilig te voelen in een wereld die elke minuut van de dag voor uitdagingen zorgt.
Een pluim voor mijn directe familie die mij steunde, ook al konden ze niet begrijpen wat ik doormaakte. En aan mijn vrienden en gemeenschap die mij accepteren zoals ik was en wie ik nu ben met mijn beperkingen. Er zullen geen dagen meer worden geboden voor tandheelkundige zorg.
Vraag 5: Welke persoonlijke boodschap wil je delen?
Antwoord: Geef het magische denken op en probeer weg te blijven van handenwringen en zelfmedelijden. Ze lijken de symptomen te verergeren. Gebruik de steungroep voor nuttige tips over manieren om met symptomen, gevoelens en interacties met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om te gaan. Ik kies ervoor om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen om een geneesmiddel te vinden en, zo niet, een beter begrip van hoe MdDS moet worden beheerd.
Voor mij was de beste aanpak accepteren, ermee leren omgaan en, ironisch genoeg, dankbaar zijn. Coping is een voortdurend proces, waar ik van dag tot dag, van moment tot moment en soms van seconde tot seconde doorheen navigeer.
Wees aardig voor jezelf en probeer jezelf te omringen met empathie waar je die ook kunt vinden.
Flynns moeder
Leeftijd bij aanvang: 50 jaar
Aanvang: bewegingsgerelateerd
Juni is Bewustmakingsmaand (JAM) voor MdDS. Als u een MdDS-patiënt bent of supporter van iemand die aan de stoornis lijdt, kan uw verhaal deel uitmaken van de verhalen die tijdens JAM worden gedeeld op onze blog en sociale mediapagina's. Bijzonder impactvolle verhalen kunnen worden vermeld in onze volgende nieuwsbrief die naar 3,000 abonnees wordt verzonden! Om aan de slag te gaan en het bewustzijn te vergroten, klikt of tikt u vandaag nog op de knop 'Deel uw verhaal'.
Bedankt voor het delen van je verhaal. Wat een reis! Ik vind het leuk dat je over dankbaarheid vertelde. Ik ben dankbaar dat ik dit ongelooflijke ondersteuningsnetwerk heb gevonden.
Je hebt gelijk. Ik kan me niet voorstellen dat ik op deze reis zou zijn zonder deze steungroep en de 'langeafstandsvervoerders' die tips delen.
Toen we elkaar ontmoetten, wist ik niet dat deze ziekte nieuw voor je was. Ik heb erover gelezen en over andere bewegingsziekten, en mijn hart gaat uit naar jou en andere patiënten. Ik heb 20 jaar geleden een ooroperatie (stapedectomie) ondergaan en herinner me nog steeds het gevoel dat je beschrijft (gelukkig was het tijdelijk). Ik kon niet werken en ook niet denken. Een zegen voor jou om te delen.
Bedankt dat u de tijd heeft genomen om door te lezen en meer te leren over MdDS. Mijn belangrijkste reden om het eindelijk op te schrijven is om meer aandacht te vestigen op het syndroom en het bewustzijn te vergroten en daarmee hopelijk meer belangstelling voor onderzoek.
Een zeer opbeurend verhaal! Je hebt geluk met Flynn!!! Bedankt voor het delen van je reis. Jouw aanpak biedt hoop en geruststelling. We hebben het allemaal weleens meegemaakt!
Bedankt dat u de tijd heeft genomen om commentaar te geven. We moeten allemaal voor elkaar zorgen.