Iedereen is anders en MdDS is zeker niet anders. Persoonlijke situaties, het vermogen om de juiste diagnose te krijgen varieert over de hele wereld, en we moeten allemaal beginnen onze golven te maken (sorry) en gehoord te worden!!! ~Jo
Hoe voelde je je toen je een gemeenschap van anderen zoals jij vond?
Ik heb er zoveel maanden tegen gevochten... Wat is het? Waarom ik? Hoe kom ik er vanaf? … het enige wat het deed was MdDS van brandstof voorzien AKA Het beest. Het erkennen van mijn eigen symptomen tegenover een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg en het vinden van de steungroep hielpen mij mijn toestand te accepteren.
Wat was het moeilijkste deel van het hebben van MdDS?
Niet aardig zijn voor mezelf… waarschijnlijk het ergste wat ik had kunnen doen. Ik wou dat ik counseling had overwogen om mijn angst en stress in de eerste maanden te verminderen.
Hoe zijn de zaken beter geworden?
Als ik in Groot-Brittannië woon, merk ik vaak dat mijn flair-ups te maken kunnen hebben met het weer, vooral drukdalingen en winderige dagen, en werkgerelateerd. Maar omdat ik begrijp dat deze The Beast voeden, accepteer ik dat ik me een korte periode slecht zal voelen, en dat de dingen zullen verbeteren. Ik gebruik geen medicijnen en loop voortdurend op zeer platte sportschoenen, omdat ik vind dat demping helemaal niet helpt. Ik help mezelf door dagelijks 10 tot 30 minuten yoga te doen, om mijn lichaam en geest te helpen ontspannen. Ik voel me mentaal niet altijd op een goede plek, maar ik heb het gevoel dat mijn kern sterker wordt en ik heb het gevoel dat mijn symptomen beheersbaar zijn (hoewel mijn symptomen al enkele weken hoger zijn).
Welke persoonlijke boodschap wil jij delen?
Ik heb zes maanden lang bijna gerouwd om mijn oude zelf. Ik was erg somber en las elk bericht en artikel dat ik maar kon, om te zien of ik een geneesmiddel kon vinden. De realiteit voor mij was dat toen ik stopte met vechten tegen The Beast en mezelf wat liefdevolle aandacht gunde, mijn symptomen definitief afnamen.
PS: Ik ben weer op cruise geweest en heb twee verbazingwekkende normale weken gehad en mijn symptomen waren in ieder geval lager dan die van cruise één en ik kijk uit naar nummer drie binnenkort.
Jo, bewegingsgestuurd (cruise, 2022)
Leeftijd bij aanvang: 50 jaar
Laten we het nu hebben over de ZEBRA in de kamer. Wist u dat het Mal de Débarquement-syndroom een ‘zebradiagnose’ is? De zebra is de mascotte van zeldzame ziekten en aandoeningen, en MdDS is slechts een van de ruim 7,000! Geen enkele arts kan ze allemaal kennen, dus de MdDS Foundation werkt er hard aan om MdDS op de voorgrond te brengen. U kunt helpen door educatief materiaal te geven aan uw zorgverleners (van uw huisarts tot uw tandarts), reisbureaus, plaatselijke scholen en universiteiten, waar u maar wilt. Klik of tik op de onderstaande knop om MdDS-brochures en kenniskaarten te ontvangen.
Ik hou van deze getuigenis. Een van mijn leveranciers zei dat ik een zebra was. Als gepensioneerde verloskundige wist ik wat hij bedoelde…