Ik hoop dat mensen die mijn verhaal lezen weten dat elk geval individueel is en dat ze dit met hun arts moeten overleggen. Ik heb hier vaak last van gehad, maar uiteindelijk heb ik iemand gevonden die luisterde en iets dat voor mij werkte en mijn leven terugkreeg. ~Laura
Vraag: Hoe voelde je je toen je een gemeenschap van anderen zoals jij vond?
A: zo opgelucht dat ik niet gek was en niet alleen was
Vraag: Wat was het moeilijkste deel van het hebben van MdDS?
A: Niemand gelooft je. Ze denken dat je gek bent en het verzint, en het is gewoon 'wagenziekte'. Ook mijn man houdt van cruises maken en dat was helemaal gestopt. Het was niet het einde van de wereld, maar het was een groot deel van iets dat we graag samen doen.
Vraag: Hoe zijn de zaken beter geworden?
A: Ik heb een geweldige dokter gevonden. Ik ben volledig genezen van het krijgen van MdDS en kan weer op cruises gaan.
Vraag: Welke persoonlijke boodschap wil je delen?
A: Ik heb vele malen last gehad van dit slopende syndroom nadat ik op cruises was geweest, vanaf de eerste keer twee weken tot meer dan zes maanden. Ik bleef elke keer denken: als ik op een cruise zou gaan, zou ik het niet krijgen. Ik had het helemaal mis!! Ik weet dat het niet kunnen gaan op cruises niet het einde van de wereld is, maar het is iets dat mijn man en ik heel graag samen doen. Naarmate we ouder werden en meer konden reizen, accepteerden we dat gewoon, wat natuurlijk prima paste in het levensplan! Er zijn ergere problemen te bedenken.
Ik sprak op een dag met mijn arts (mijn geweldige internist) en hij stelde voor om iets anders te proberen. Hij deed veel onderzoek en hielp me mijn symptomen onder controle te houden door een korte periode Klonopin te gebruiken en daarna af te bouwen. Klonopin werkt niet voor iedereen, maar het werkte voor mij! Ik stopte eindelijk met schommelen; Ik kon de trap aflopen en douchen zonder me aan de muren vast te houden.
Vijf jaar later vertelde ik hem dat ik op een cruise wilde gaan. Hij zei dat ik gek was, maar vroeg of ik iets wilde proberen. Ik gebruikte Klonopin twee weken voor mijn reis met een lage dosis, bleef op Klonopin terwijl ik op de cruise was (vier dagen) en nam daarna twee weken af na terugkomst. Ik had absoluut nul symptomen. Ik kon het niet geloven! Sindsdien heb ik vijf cruises volledig symptoomvrij gemaakt.
Mijn arts luisterde, deed het onderzoek en ik was bereid iets anders te proberen. Mijn boodschap is: geef niet op. Zoek iemand die naar je luistert en pleit, en wees niet bang om iets nieuws te proberen.
Laura, bewegingsgestuurd
Leeftijd bij aanvang: 30 jaar
Laura's verhaal illustreert hoe belangrijk ons werk is bij het zoeken naar behandelingen die een einde maken aan het lijden aan MdDS, maar we hebben jouw hulp nodig. Als 501(c)3 stichting zonder winstoogmerk zoeken we naar behandelingen die de gezondheid ten goede komen GEHELE MdDS-patiëntenpopulatie. Een donatie vandaag helpt ons dit cruciale werk voort te zetten.
Hoi,
Ik zou graag met je willen chatten en mijn zelf onderzochte en geteste methode willen delen om het ontstaan van de ziekte te voorkomen als ik op een cruise ga. Het werkt!
Met vriendelijke groet,
Marie
Marie, onze blog staat open voor publieke reacties, maar is geen ideaal platform om te chatten. Bent u lid van de steungroep MdDS-vrienden? We zijn er zeker van dat veel van de ruim 7,500 leden graag meer willen weten over de preventietechnieken die u gebruikt.