Vraag: Welke impact hoop je dat jouw verhaal zal maken?
A: Ik hoop dat mijn verhaal een inspiratie kan zijn om door te gaan op het pad van het balanceren van duisternis en licht, handicap en stabiliteit.
Vraag: Hoe voelde je je toen je een gemeenschap van anderen zoals jij vond?
A: Nadat ik mijn symptomen had onderzocht en had onderzocht wat Google zei dat ik zou kunnen hebben, zocht ik op Facebook en kwam ik de MdDS-steungroep tegen, MdDS-vrienden. Nadat ik lid ben geworden, heb ik veel van de getuigenissen gelezen en moedig ik anderen aan hetzelfde te doen. Toen ik de berichten doorzocht, wist ik dat ik een gemeenschap van mensen had gevonden die wisten wat ik voelde en zelfs suggesties voor verlichting aanbood. Nu ik een paar jaar met de stoornis heb geleefd, probeer ik een lichtpuntje te zijn voor degenen die nieuw zijn bij MdDS en ook redelijk advies te geven.
Vraag: Wat was het moeilijkste deel van het hebben van MdDS?
A: Ik ben bij verschillende artsen en therapeuten geweest. De meesten hebben nog nooit van het Mal de Debarquement-syndroom gehoord en kunnen er niets aan doen. Het is frustrerend omdat je wordt gezien als iemand met een geestelijk gezondheidsprobleem in plaats van als een neurologische aandoening. Het is heel triest om je verhaal keer op keer te moeten delen, met arts na arts, en zonder verlichting weg te lopen. Stress zorgt ervoor dat de klachten verergeren. Stel je voor dat je de spreekkamer van de dokter verlaat, niet genezen, niet gelukkig en niet in staat.
Vraag: Hoe zijn de zaken beter geworden?
A: Zijn de zaken beter geworden? Nee, maar je leert hoe je moet leven en stabiliteit in je leven kunt houden, ermee om kunt gaan. Het leven zoals ik het kende is veranderd. Het is voor altijd veranderd. Maar Ik evolueer. Ik etst licht uit voor hoop en streef ernaar een leven te leiden dat op zijn minst lijkt op de goede oude tijd. Ik ben Dawn nog niet!
Vraag: Welke persoonlijke boodschap wil je delen?
A: Ik wil dat mensen hun artsen onder druk blijven zetten om financiering aan te vragen voor onderzoek naar een geneesmiddel. Ik wil dat mensen doen wat ze kunnen om licht in de duisternis te vinden. Het is niet ongewoon dat we ons leven moeten leiden met weinig tot weinig licht – maar als we wat licht behouden voor hoop – kunnen we hier doorheen komen.
Dawn McGhee uit Dallas, Texas
Door beweging geactiveerd
Leeftijd bij aanvang: 40 jaar
Artsen moeten weten dat MdDS kan worden gediagnosticeerd. Als volledig uit vrijwilligers bestaande non-profitorganisatie leiden we professionals op die medische zorg en behandeling bieden aan MdDS-patiënten en werken we samen met professionals. Vraag brochures en kenniskaarten aan om aan uw artsen te geven. Gratis op aanvraag, vergeet niet een postadres op te geven.
Bedankt voor het delen. Meeleven, in het bijzijn van artsen, is iets waar velen van ons mee worden uitgedaagd. Het is verfrissend om je niet alleen te voelen.
Ik weet dat toegang tot de gestandaardiseerde behandeling voor MdDS in sommige landen niet eenvoudig is, maar toch petje af voor deze onderzoekers:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116