Mijn MdDS volgde een land- en zeecruise van twee weken naar Alaska. Toen we bij onze laatste haven aankwamen, had ik het gevoel dat ik dronken was. Ik zag elke KNO-arts in mijn omgeving. Geen van hen had ooit van MdDS gehoord. Maar ik weigerde op te geven.
De zaken zijn beter geworden.
Eindelijk vond ik een KNO-arts op 45 minuten van mijn huis. Hij heeft mij meteen de diagnose gesteld. Eén ding dat ik me herinner van mijn eerste bezoek was dat hij mijn hoofd heen en weer schudde, en hij vertelde me dat mijn ogen in cirkels bleven bewegen nadat hij was gestopt. Hij gaf mij oefeningen die ervoor zorgden dat mijn klachten omhoog schoten. Hij leek op Richard Gere en had een charmante persoonlijkheid. Hij is inmiddels met pensioen en ik mis hem.
Mijn leven verbeterde toen ik eenmaal accepteerde dat MdDS voor mij hoogstwaarschijnlijk niet zal verdwijnen. Maar ik besloot dat het zo was niet Ik ga stoppen met mijn actieve levensstijl. Hoewel het betreden van de locatie mij een tijdje verhinderde om te gaan, ben ik dol op concerten en nu bijt ik gewoon door de kogel en ga! Ik heb het geluk dat ik met pensioen ben. Ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren. Ik doe een dutje wanneer dat nodig is. Ik doe wat ik kan. De hersenmisthoofdpijn is bijna verdwenen. Ik heb veel nuttige dingen geleerd door de MdDS-steungroep.
Ik had een remissie van 3 weken en was opgetogen!
Toen werd ik op een ochtend wakker, draaide me om, en ik was me er meer dan van bewust dat het beest was teruggekeerd. Nogmaals: ik geef niet op! Ik heb vertrouwen en hoop dat er een geneesmiddel zal worden gevonden. Ik neem de MdDS-brochure bij elke doktersafspraak die ik heb. Bedankt Stichting MdDS!!
Joan W, bewegingsgeactiveerd
Leeftijd bij aanvang: 40 jaar
De MdDS Foundation en de American Brain Foundation (ABF) in samenwerking met de American Academy of Neurology (AAN) biedt een Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek. De tweejarige prijs van in totaal 150,000 dollar is bedoeld om goed klinisch onderzoek te erkennen en om onderzoekers aan het begin van hun loopbaan aan te moedigen klinische onderzoeken uit te voeren naar het Mal de Debarquement-syndroom en centrale vestibulaire neurologische aandoeningen.
Terwijl de AAN en ABF gerichte hulpverlening implementeren om sollicitaties te werven, we hebben jouw hulp nodig om het woord te verspreiden! Deel deze kans alstublieft met de kantoren en klinieken van uw zorgverleners. Dit is vooral van belang als ze verbonden zijn aan een academische (universitaire) opleiding. Vraag uw gezondheidszorgprofessionals om te helpen bij onze zoektocht naar beginnende onderzoekers die mogelijk geïnteresseerd zijn in MdDS-onderzoekstraining. Het vinden van de remedie voor MdDS hangt ervan af, en van jou!