Met mijn verhaal wil ik een gevoel van gemeenschap en begrip bevorderen, waarmee ik laat zien dat er hoop is en dat het leven zelfs onder zo’n uitdagende toestand kan verbeteren.
De meeste mensen realiseren zich niet hoeveel energie en moeite het kost om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Wanneer u zich voortdurend uit balans, duizelig en misselijk voelt, worden eenvoudige taken zoals wandelen en rusten ongelooflijk uitdagend. En vooral tijdens ernstige episoden.
Het was een grote opluchting om een gemeenschap van anderen te vinden die dezelfde strijd doormaakten.
In de gedeelde ervaringen voelde ik een enorm gevoel van bevestiging en troost, wetende dat ik niet de enige was. De steungroep gaf praktische tips en emotionele steun, die me hielpen om met mijn symptomen om te gaan en me hoop gaven tijdens mijn donkerste momenten. Ik voelde me eindelijk begrepen en minder geïsoleerd tijdens mijn reis. Het heeft mij een nieuwe kijk op het leven gegeven, waardoor ik dankbaarder ben voor de kleine dingen.
Ik wil het belang van een goede diagnose en de waarde van de belangenbehartiging van de patiënt benadrukken. De zaken zijn aanzienlijk verbeterd sinds mijn eerste diagnose. Met de juiste behandeling en ondersteuning zijn mijn klachten teruggebracht tot een beheersbaar niveau. Ik heb mijn normale activiteiten kunnen hervatten. Ik ben zelfs weer gaan dansen, wat mij enorme vreugde heeft gebracht.
Voor iedereen die worstelt met MdDS of een chronische ziekte: weet dat u niet de enige bent. Het is belangrijk om voor jezelf op te komen, ondersteunende gemeenschappen te zoeken en nooit de hoop op te geven. Omring jezelf met mensen die je begrijpen en steunen, en bekijk de dingen van dag tot dag. Je bent sterker dan je denkt en jouw verhaal kan anderen inspireren en helpen.
Yoreim Virella
Leeftijd bij aanvang: 30 jaar
Niet-bewegingsgerelateerde MdDS
Dit jaar ging het bij de MdDS Awareness Month om ervoor te zorgen dat MdDS-patiënten gezien en gehoord worden. Meer dan een dozijn vertelden hun verhalen in hun eigen stem en bewees dat onzichtbare ziekte je niet hoeft te verduisteren of te definiëren. Morgen zullen we nog een ‘Face of MdDS’ delen. Als je er een hebt gemist, kun je ze allemaal vinden Gezichten van MdDS verhalen op mddsfoundation.org.
Bedankt. Deze groep heeft mij erdoorheen geholpen, wetende dat ik niet de enige ben. Nooit in remissie geweest, maar hoopvol.
Hetzelfde hier Edna, nog niet in remissie, maar wel in remissie deze geweldige steungroep is ongelooflijk behulpzaam geweest!