Waarom mijn verhaal heet: “De strijd is echt.”
MdDS biedt veel uitdagingen, dus ik heb meer dan één antwoord op de vraag: "Wat is het moeilijkste eraan?" Ik ben een zeer actief persoon en het leven met MdDS is moeilijk gebleken. Maar ik denk dat het vooral het Mal de Debarquement-syndroom kan zijn slopende, en het is frustrerend als We zien er aan de buitenkant prima uit, maar lijden in stilte.
Ik heb veel geld uitgegeven aan dokters en allerlei uren besteed aan dingen die niet hielpen. Of we meer geld en tijd moeten besteden aan iets dat zou kunnen helpen, is echt een worsteling geweest. Het was ook beangstigend om niet te weten of je kunt blijven werken.
Familie die vergeet dat je een stoornis hebt, omdat je er weer goed uitziet. Ze willen dat je alle dingen doet die je voorheen kon doen en begrijpen niet hoe moeilijk de dingen nu voor je zijn.
Maar de zaken zijn beter geworden.
Actief blijven is het beste, maar zorg er ook voor dat ik rust krijg en weet wanneer ik moet stoppen; een goede balans hebben. En vergeet niet: het is zo belangrijk om voor uw geestelijke gezondheid te zorgen. Ook Ik vond MdDS-vrienden! Het was nuttig om anderen te vinden die deelden en konden begrijpen hoe het leven met MdDS is. Ik denk ook dat het helpen om mezelf te pushen en een positieve houding aan te nemen. Ik kan achterover leunen en niets doen en medelijden met mezelf hebben, of ik kan deel uitmaken van het leven en mezelf tot op zekere hoogte ertoe aanzetten betrokken te zijn en te erkennen dat er anderen zijn met veel slechtere omstandigheden dan MdDS.
Als je het moeilijk hebt en je ook niet gezien voelt, Ik zie je! En ik hoop dat je midden in de storm wat geluk kunt vinden. Op dit moment zijn er niet veel plaatsen die kennis hebben of weten hoe ze ons kunnen helpen. Maar met een groter bewustzijn heb ik hoop dat er in de nabije toekomst meer hulp voor ons zal zijn.
Dageraad, bewegingsgeactiveerd
Leeftijd bij aanvang: 50 jaar
MdDS-bewustzijnsmaand 2024 gaat erom ervoor te zorgen dat MdDS-patiënten worden gezien en gehoord. Ruim een dozijn mensen vertelden hun verhalen met hun eigen stem en bewezen dat een onzichtbare ziekte je niet hoeft te verduisteren of te definiëren. Met deze verhalen, bezoeken aan mddsfoundation.org, een magazijn met MdDS-informatie en resources, steeg met 20%. Als je iets gemist hebt, kun je de Gezichten van MdDS verhalen in de Blog-sectie. Met recente websiteverbeteringen is de blog nu te vinden onder de nieuwe LEES ONS NIEUWS+ menu op onze homepagina.
Terwijl juni ten einde loopt, is het nooit te laat om gezien en gehoord te worden! Lijd niet in stilte! Naarmate MdDS breder erkend wordt, is de belangstelling voor uw verhaal op lokaal tv-nieuws of in de krant toegenomen, vooral als u het vanuit uw lokale perspectief vertelt. Als u een behulpzame arts in de buurt heeft gevonden, vraag hem dan om als pleitbezorger voor de patiënt op te treden en u bij uw inspanningen te ondersteunen. Vind hier inspiratie in de MdDS-media-aandacht van anderen: mddsfoundation.org/media.
Namens de hele MdDS-gemeenschap: bedankt voor het lezen tot het einde en voor het steunen van de MdDS Foundation.
Iets anders dat ik de afgelopen maanden heb opgemerkt: mijn zicht van dichtbij wordt slechter, ik gebruikte 1.25 lezers en moet nu zelfs 1.50 gebruiken om mijn computerscherm te lezen.
Dit is een verschrikkelijke manier van leven! Stel je voor dat je minstens 50 keer ronddraait met je armen uitgestrekt en dan rechtdoor loopt zonder te vallen of te braken (ja ja). Het is erg als je niet eens een rollator kunt gebruiken.
Ik leef al 21 jaar met deze aandoening. Het begon allemaal na een vliegreis terug uit Florida. Niets helpt, veel dingen geprobeerd, dokters, PT. Mijn spieren zijn altijd gespannen om mijn evenwicht te ondersteunen en vallen te helpen voorkomen. Ik heb er gewoon mee leren leven. Biddend dat iemand op een dag echte hulp zal vinden voor deze schommelende en wankele toestand.
Net als zoveel andere neurologische aandoeningen is MdDs onzichtbaar. Je ziet er goed uit, maar van binnen ben je een afvalcontainer! Ik leef al sinds 1978 met de stoornis en de gevolgen ervan, en het heeft mijn leven beïnvloed op manieren die ik niet kan beschrijven.
Mijn hart gaat uit naar iedereen die aan deze ziekte lijdt, en ik hoop dat er ooit een geneesmiddel zal komen.
Bob S.
Ik zou graag een aantal hiervan op Facebook willen delen, zodat mijn vrienden en familie het misschien beter begrijpen en weten dat het nu echt bestaat, 10 jaar lang, en geen remissie.
Bedankt dat je MdDS wilt delen en een beter begrip wilt bevorderen, Sharon. Alle inhoud op mddsfoundation.org kan worden gedeeld. Kopieer eenvoudig de URL van een bericht of pagina. Plak het vervolgens in het veld op Facebook waar staat: 'Waar denk je aan?' op Facebook. En je kunt het natuurlijk in de hoofdtekst van een e-mail plakken voor vrienden die geen Facebook hebben.
Alle berichten op onze Facebook-pagina kunnen ook worden gedeeld. Gebruik gewoon het Share-pictogram
op een van onze berichten hier https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Dank je wel!
Het is zo nuttig om te lezen hoe anderen omgaan met MdDS. Ruim twintig jaar geleden werd bij mij de diagnose gesteld. PT ondergaan, behandeling voor “de kristallen”, enz. Clonopin heeft het meeste geholpen en ik probeer mijn dosering te verlagen vanwege de slaperigheid. Ik blijf actief en doe al mijn gebruikelijke activiteiten, maar het wordt steeds moeilijker naarmate ik de zeventig nader. Ik dank God dat Hij mij een ondersteunend gezin en behulpzame medische zorgverleners heeft gegeven.
Ik heb veel gelezen over chiropractors aan de boven-cervicale zijde die onderzoek hebben gedaan naar dit probleem, en ben erachter gekomen dat dit door meer dingen kan worden veroorzaakt dan we ons kunnen voorstellen. Als ik in mijn eigen geschiedenis verdiep, denk ik dat de mijne misschien is begonnen met een val van een ladder halverwege de jaren zestig, en zo maar door met andere dingen. De meest prominente en recente gebeurtenis was in mei 1960. Ik kreeg Zoloft van een arts, nam er vijf dagen over en viel flauw terwijl ik in een kast reikte, viel om en raakte het voorhoofd rechtsboven op het aanrechtblad, viel achterover op het hout vloer en raakte het midden van de achterkant van mijn hoofd! Dat was voor mij het echte begin. Ik heb ook schijfdegeneratie in mijn onderste 2022 cervicale tussenwervelschijven aan de rechterkant, waar het oorsuizen zit. Ik heb een jaar geleden zenuwablatie aan de rechterkant van mijn cervicale wervelkolom gehad en dit heeft iets geholpen met de pijn, maar verder niets. Nog steeds hobbelend, dobberend, zwaaiend!