Dit is een aangepaste versie van de nieuwsbrief die is uitgebracht op 27 juni 2024. Nieuwsbrieven worden normaal gesproken niet opnieuw opgemaakt als blogposts. Maar deze editie bevat heel wat belangrijke informatie die u niet mag missen. Het leest gemakkelijk in zes minuten en we raden u aan deze nieuwsbrief van boven naar beneden te lezen.
Door MdDS Foundation gefinancierd onderzoek
Navigeren door de zeeën van desoriëntatie: bewegingsblootstellingen correleren met symptomen van het Mal de Débarquement-syndroom
Een gezamenlijke onderzoeksinspanning tussen de Universiteit van Californië in San Diego en de Naval Medical Centers in San Diego, CA, en Portsmouth, VA, heeft tot doel de relatie te onderzoeken tussen specifieke soorten blootstelling aan beweging en symptomen die verband houden met het Mal de Débarquement-syndroom. Het primaire doel van deze studie is het construeren van een voorspellend model voor het begin van MdDS. Door de identificatie van precieze bewegingstriggers probeert het onderzoek de ontwikkeling van gerichte preventie- en behandelingsstrategieën te vergemakkelijken.
Hoofdonderzoeker: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS
Directeur, Balans- en Vestibulair Programma
Universitair hoofddocent, afdeling KNO-hoofd- en nekchirurgie, Universiteit van Californië, San Diego
Vestibulaire fysiotherapie met behulp van sensorische herweging bij het Mal de Débarquement-syndroom
Dit door de IRB goedgekeurde klinische onderzoeksproject is gericht op het gebruik van verbeterde sensorische feedback om de symptomen van MdDS te verminderen. De experimentele benadering weerspiegelt het feit dat het behoud van evenwicht en rechtopstaande uitlijning plaatsvindt via sensorische informatie afkomstig van vestibulaire, visuele en somatosensorische (inclusief proprioceptie) systemen. Er zijn onderzoeken aan de gang, maar de rekrutering van patiënten is momenteel gesloten voor inschrijving.
South Valley Fysiotherapie, Denver, CO
Co-hoofdonderzoekers: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT
Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emeritus)
Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek (CRTS)
De MdDS Foundation en de American Brain Foundation (ABF) in samenwerking met de American Academy of Neurology (AAN) hoopt een nieuwe te ondersteunen Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek. De tweejarige prijs van in totaal 150,000 dollar is bedoeld om onderzoekers in de beginfase van hun carrière aan te moedigen klinische onderzoeken uit te voeren naar het Mal de Debarquement-syndroom en centrale vestibulaire neurologische aandoeningen.
De aanvraagperiode voor de prijs 2025 is al geopend. En we hebben jouw hulp nodig om dit woord te verspreiden! Deel deze aankondiging alstublieft met de kantoren en klinieken van uw zorgverleners. Dit is vooral van belang als ze verbonden zijn aan een academische (universitaire) opleiding. Vraag uw beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om te helpen bij onze zoektocht naar beginnende onderzoekers die mogelijk geïnteresseerd zijn in MdDS-onderzoekstraining. Het vinden van de remedie voor MdDS hangt ervan af, en van jou!
MdDS-patiëntenregister
De MdDS Foundation ontwikkelt een nieuw, wereldwijd patiëntenregister dat tot doel heeft antwoorden te vinden op belangrijke vragen over de natuurlijke geschiedenis van MdDS. Met behulp van het IAMRARE®-platform, mogelijk gemaakt door de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD®), zal het MdDS-patiëntenregister informatie verzamelen via gevalideerde enquêtes en aangepaste vragenlijsten. Gedeïdentificeerde patiëntgegevens zullen onderzoekers helpen potentiële behandelingen te onderzoeken of klinische onderzoeken te starten. Op dezelfde manier zullen geaggregeerde patiëntgegevens worden geanalyseerd om zorgverleners te informeren over informatie om de zorgstandaarden te verbeteren. Bovendien krijgen patiënten de mogelijkheid om op de hoogte te worden gehouden van klinische onderzoeken naar MdDS en om hun gegevens te bekijken in vergelijking met die van anderen binnen het register. Meer informatie over de IAMRARE®-programma en wees in de nabije toekomst op zoek naar informatie over het Mal de Debarquement-syndroompatiëntenregister.
Een nog betere website
We hebben het gemakkelijker gemaakt om te vinden wat voor u belangrijk is mddsfoundation.org. Een vernieuwde startpagina met betere navigatiemenu's. Geherstructureerde inhoud. Nieuwe pagina's! De Deel uw verhaal pagina is populair en klaar voor zowel patiënten als zorgverleners. Probeer het vandaag nog.
We maken het voor professionals gemakkelijker om te vinden wat voor hen belangrijk is. Medische professionals zullen ook nieuwe pagina's vinden met alles wat ze moeten weten over MdDS. De pagina's Onderzoek en Biomedische Literatuur krijgen extra functionaliteit, met robuuste filter- en sorteeropties. Deze upgrades komen naar de Professionals gedeelte van onze website binnenkort. Ondertussen genieten ze van een versie van deze nieuwsbrief, speciaal voor hen geschreven.
Dit zijn jouw donaties op het werk! Een 501(c)3 non-profitorganisatie sinds 2007, een donatie vandaag helpt ons dit cruciale werk voort te zetten.
Afsluiten…
Terwijl we het hele jaar door hard werken, waarbij we ons richten op outreach-inspanningen MdDS-bewustzijnsmaand (juni) is een effectieve manier om het publieke bewustzijn te vergroten. Meer dan een dozijn MdDS-patiënten hielpen door hun persoonlijke verhalen te delen. Op beide vind je veel #mddsJAM-berichten Facebook en Instagram. Door hun stem aan de onze toe te voegen, bevorderden ze het begrip van MdDS en de levensveranderende impact ervan, met versterkte resultaten. Het bezoekersverkeer voor de eerste keer naar mddsfoundation.org is dit kwartaal met meer dan 23% gestegen! Onze Facebook-posts in juni werden gedeeld door Patiënt waardig, een organisatie voor het bepleiten van zeldzame ziekten met meer dan 11,000 volgers, en Amerikaanse Hersenstichting, 98 volgers, die onderzoek over het hele spectrum van hersenziekten promoot en erin investeert. Zie de Gezichten van MdDS en lees hun verhalen op onze blog. Als onderdeel van de verbeteringen aan de website is de blog nu te vinden onder de nieuwe LEES ONS NIEUWS+ menu op onze homepagina.
MdDS-brochure en kenniskaart – ZO NIEUW, ze zijn er nog niet eens van de drukker!
Zowel nieuwe patiënten als zorgverleners zullen veel over MdDS leren uit onze professioneel ontworpen brochures. Artsen waarderen vooral de kenniskaarten met snelle naslag. Beide hebben voor slechts bijgewerkt. En beide zijn gratis op aanvraag! Laat onze vrijwilligers weten hoeveel je er nodig hebt, en zij sturen ze op zodra de professioneel gedrukte stukken (Alleen Engelse taal) worden door de drukker afgeleverd. Vergeet niet uw postadres op te geven als u een e-mail stuurt brochures@mddsfoundation.org.
Nog een onderscheiding
Voor het achtste jaar op rij heeft de MdDS Foundation het Candid GuideStar platina-zegel van transparantie verdiend. Ethische principes en verantwoordelijkheid zijn kernwaarden van de Foundation, en niet alleen als het gaat om fondsenwerving. Onze toewijding aan transparantie en de MdDS-gemeenschap strekt zich uit tot elk aspect van onze organisatie. Van belangenbehartiging tot outreach, we werken elke dag hard om uw vertrouwen te verdienen en te behouden.
Wat u mist als u niet bent geabonneerd op onze e-nieuwsbrief. Nieuwsbriefabonnees ontvangen updates in hun box voordat ze worden geplaatst overal anders. Schrijf u in en ontvang als eerste updates over deze en andere projecten.
Verwar uw blogpostabonnement niet met onze nieuwsbrief. Blogberichten worden verzonden door WordPress. Onze nieuwsbrief wordt verzonden via Mailchimp.
Dank je!
Deze nieuwsbrief belicht werk dat alleen mogelijk was met de steun van de MdDS-gemeenschap en vrijwilligerswerk op het werk. Als u deze projecten vooruit wilt helpen, meld u dan aan als vrijwilliger! Maak kennis met onze Missie en doelen, schrijf ons dan op connect@mddsfoundation.org. Vertel ons hoe u kunt helpen. We wachten om van u te horen.
Dankbaar. Ik werd door een dierbare vriend naar dit ondersteuningsplatform geleid. Deze aanhoudende kwaal is geaccepteerd als een deel van wie ik ben. Terwijl berichten worden gelezen, voel ik de angst, frustraties, hopeloosheid en HOOP van elke poster. Praktisch advies, creatieve aanpassing, actueel onderzoek, bronnen, ondersteunende woorden en empathische acceptatie vullen de pagina's. Ik ben echt dankbaar.