Mijn naam is Rena.
Ik heb al meer dan vijf jaar last van het Mal de Debarquement Syndroom. Mijn eerste aanval begon na een vlucht terug naar Canada vanuit het Verenigd Koninkrijk. Ik kreeg een vervelende verkoudheid tijdens de vlucht en na weken van een onrustig gevoel ging ik naar mijn dokter om te klagen dat mijn "jetlag" te lang aanhield. Na maandenlang "dizzy" in de zoekbalk van Google te hebben getypt (wat zinloos was), typte ik "bobbing and swaying". Bingo! Ik vond eindelijk een site die overeenkwam met de symptomen die ik ervoer.
Mijn dokter had nog nooit van Mal de Debarquement gehoord en bovendien verdwenen mijn symptomen na 2.5 maanden. Maar nadat ik literatuur van de MdDS Foundation had ontvangen, kon ik mijn dokter zover krijgen om mee te werken aan mijn zorg. Mijn KNO-arts bestelde een duizeligheidstest die vertigo uitsloot. Een MRI liet uitpuilende tussenwervelschijven zien bij mijn C4-C7. Ik heb in de loop der jaren verschillende auto- en fietsongelukken gehad die mijn bovenrug en nek hebben beïnvloed en ik vraag me af of er een verband is. Ik ben ook in de menopauze.
Ik ben dankbaar dat ik het Facebookforum voor de getroffenen heb gevonden. Het is geruststellend om te weten dat ik niet de enige ben met dit syndroom en dat ik niet zomaar ‘gek word’. Ik ben ook dankbaar voor deze website. Ik hoop dat mijn verhaal op deze website aanwijzingen kan geven over mogelijke oorzaken.
Ik ben al meer dan drie jaar niet in remissie, maar ik hoop dat ik de positieve kant blijf zien, vooral als deze aandoening me echt naar beneden haalt. Het moeilijkste aan leven met MdDS is het "vertragen"-gedeelte. Elke beweging is voorbereid. Trappenhuizen gaan langzaam. Ik verbruik zoveel energie om in evenwicht te blijven dat ik snel uitgeput raak. Mijn huis is nog nooit zo'n wanorde geweest. Het is het ergst als ik het gevoel heb dat ik dronken en katerig ben tegelijk. Ik kan me niet meer herinneren hoe het voelt om me stil te voelen, en sommige dagen als ik het gevoel heb dat ik nooit aan deze aandoening zal ontsnappen, word ik tot tranen toe gedreven.
Maar als ik echt heel erg down ben, zeg ik tegen mezelf dat ik een superkracht heb.
Mijn superkracht is dat ik de schommelingen van de rotatie van de aarde kan voelen, en daarom voel ik me zoals ik me voel. Het is gek, maar soms is het een beetje komische opluchting die me uit de wanhoop haalt. Zelfverzekerd heb ik een nieuwe koers uitgezet in mijn carrière als docent. Ik geef parttime les en er zijn net genoeg dagen om een beetje te herstellen. En jij? Heb jij jouw superkracht ontdekt?
Die van mij begon na een cruise en komt soms terug na een lange autorit of reis. Ik heb 5 jaar lang last gehad van MDDS, af en toe. Ik ging naar vestibulaire therapie om duizeligheid uit te sluiten en realiseerde me dat ik me beter voelde bij elke beweging. Ik wankel constant en het wordt erger gedurende de dag. Ik zie eruit alsof ik dronken ben en in een bar werk! Hoewel autorijden helpt, hoe meer ik rijd, hoe erger mijn wankelen wordt, daarna. Dus ik maak korte ritjes als ik een pauze nodig heb. Ik heb manieren gevonden om het maandenlang te beheersen, met fysiotherapie voor mijn nek en vestibulaire therapie met lopen en me concentreren op één object. Ik heb ook problemen met de c4-c7-schijf en heb artsen gevonden die dat in verband brengen met MDD's, samen met leeftijd en geslacht. Meestal worden vrouwen tussen de 40 en 60 getroffen. [sic] Ik ben 51 en het begon op mijn 46e. Ik reis nog steeds en ga op cruises, maar als het lang duurt, moet ik de therapie daarna doen en het verdwijnt meestal na 4-6 weken tot de volgende keer dat het plotseling gebeurt. Ik voel ook een verband met het terugkomen als ik ziek ben op reis (misschien immuunsysteem) of als ik alcohol drink op reis (cruiseschip, zeker! Maar ook vliegtuig!) het kan gewoon de beweging zijn, maar het lijkt erger te worden. Ik ben zo dankbaar aan mijn therapeut die een cursus van 3 dagen heeft gevolgd om er meer over te leren, na mijn diagnose. Ze had er nog nooit van gehoord en wilde leren hoe ze me beter kon helpen. Hoe meer we het bekendmaken, hoe beter het zal zijn voor degenen die eraan lijden zonder diagnose!
Uitspraken als: "Meestal vrouwen tussen de 40 en 60 worden getroffen" zijn gebaseerd op onvolledige gegevens. Een nauwkeurigere uitspraak is: "MdDS is gerapporteerd meestal door vrouwen, meestal tussen de 30 en 60 jaar oud.” Een patiëntenregister (in aanbouw) heeft als doel statistisch significante gegevens te verzamelen om vragen over MdDS te beantwoorden, zowel longitudinaal als over de gehele MdDS-patiëntenpopulatie. Het wordt een wereldwijd onderzoek, open voor iedereen die lijdt aan MdDS. Abonneer u op deze blog of onze nieuwsbrief om als eerste op de hoogte te zijn wanneer het register wordt gelanceerd. Geef uw e-mailadres op in het onderstaande aanmeldingsformulier.