Mijn naam is Rena.
Ik heb al meer dan vijf jaar last van het Mal de Debarquement Syndroom. Mijn eerste aanval begon na een vlucht terug naar Canada vanuit het Verenigd Koninkrijk. Ik kreeg een vervelende verkoudheid tijdens de vlucht en na weken van een onrustig gevoel ging ik naar mijn dokter om te klagen dat mijn "jetlag" te lang aanhield. Na maandenlang "dizzy" in de zoekbalk van Google te hebben getypt (wat zinloos was), typte ik "bobbing and swaying". Bingo! Ik vond eindelijk een site die overeenkwam met de symptomen die ik ervoer.
Mijn dokter had nog nooit van Mal de Debarquement gehoord en bovendien verdwenen mijn symptomen na 2.5 maanden. Maar nadat ik literatuur van de MdDS Foundation had ontvangen, kon ik mijn dokter zover krijgen om mee te werken aan mijn zorg. Mijn KNO-arts bestelde een duizeligheidstest die vertigo uitsloot. Een MRI liet uitpuilende tussenwervelschijven zien bij mijn C4-C7. Ik heb in de loop der jaren verschillende auto- en fietsongelukken gehad die mijn bovenrug en nek hebben beïnvloed en ik vraag me af of er een verband is. Ik ben ook in de menopauze.
Ik ben dankbaar dat ik het Facebookforum voor de getroffenen heb gevonden. Het is geruststellend om te weten dat ik niet de enige ben met dit syndroom en dat ik niet zomaar ‘gek word’. Ik ben ook dankbaar voor deze website. Ik hoop dat mijn verhaal op deze website aanwijzingen kan geven over mogelijke oorzaken.
Ik ben al meer dan drie jaar niet in remissie, maar ik hoop dat ik de positieve kant blijf zien, vooral als deze aandoening me echt naar beneden haalt. Het moeilijkste aan leven met MdDS is het "vertragen"-gedeelte. Elke beweging is voorbereid. Trappenhuizen gaan langzaam. Ik verbruik zoveel energie om in evenwicht te blijven dat ik snel uitgeput raak. Mijn huis is nog nooit zo'n wanorde geweest. Het is het ergst als ik het gevoel heb dat ik dronken en katerig ben tegelijk. Ik kan me niet meer herinneren hoe het voelt om me stil te voelen, en sommige dagen als ik het gevoel heb dat ik nooit aan deze aandoening zal ontsnappen, word ik tot tranen toe gedreven.
Maar als ik echt heel erg down ben, zeg ik tegen mezelf dat ik een superkracht heb.
Mijn superkracht is dat ik de schommelingen van de rotatie van de aarde kan voelen, en daarom voel ik me zoals ik me voel. Het is gek, maar soms is het een beetje komische opluchting die me uit de wanhoop haalt. Zelfverzekerd heb ik een nieuwe koers uitgezet in mijn carrière als docent. Ik geef parttime les en er zijn net genoeg dagen om een beetje te herstellen. En jij? Heb jij jouw superkracht ontdekt?
Helaas heb ik ook mdds. De diagnose heeft ik nog niet. Ik trek het niet om weer een arts te zien die mij niet kan helpen. Heb een doorverwijzing nodig om naar Mert in Houten te gaan, alleen mijn KNO arts kent mdds niet, en beweert dat de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn korte was ik echt heel erg verdrietig, en weet niet meer wat ik moet doen. Ik heb geen angststoornis, had net een goed leven voor het geschommel, en een definitief gevoel begon. Ook mijn familie vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalingsoefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Na 2 sec lezen op Google zei hij, nee dat is het niet.
Ik ben 37, en loop er inmiddels 8 maanden mee rond. De symptomen: deinend, wiegend gevoel, heftige reactie op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Het is de hele dag aanwezig. Met autorijden voel ik me goed, tenzij ik nog steeds bij een stoplicht moet staan. Mijn evenwichtsorganen functioneren goed. Heb een onderzoek met water, en strepen gehad. Het is bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Vanaf het moment dat het begon tot nu heb ik verhoogd, terwijl ik van mezelf altijd een lage temperatuur had. De huisarts dacht daarom aan een virus, en zei dat ik ziek moest worden.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (in Gelderland of Utrecht) kent die wel bekend is, reageert met mdds dan op dit bericht. Heb echt een diagnose nodig, anders worden de behandelingen niet vergoed :(.
Wij hopen dat u meedoet MdDS-vriendenLeden komen van over de hele wereld en kunnen u de ondersteuning bieden die u nodig hebt.
Ik was er zeker van dat de badkuip los zat en heen en weer wiebelde tijdens het douchen. Toen ik rondliep, vroeg ik me af waarom mijn pantoffelzolen zo sponsachtig aanvoelden... is de ene voet korter dan de andere? Het duurde een paar dagen voordat ik me realiseerde dat ik degene was die heen en weer wiebelde. Ik snap nog steeds niet waarom douchen terwijl je in bad staat het ergste voelt. Het duurt al 3 weken. Ik hoop dat het vanzelf overgaat.
U bent niet de enige! Het is niet helemaal duidelijk waarom, maar de besloten ruimte van de douche is voor velen lastig. Het aanraken van de muren kan helpen bij ruimtelijke oriëntatie. Velen vinden een douchekruk, een massagemat, handgrepen of een doorzichtig douchegordijn nuttig. Vind meer tips op de Coping Tips pagina van deze site.
Die van mij begon na een cruise en komt soms terug na een lange autorit of reis. Ik heb 5 jaar lang last gehad van MDDS, af en toe. Ik ging naar vestibulaire therapie om duizeligheid uit te sluiten en realiseerde me dat ik me beter voelde bij elke beweging. Ik wankel constant en het wordt erger gedurende de dag. Ik zie eruit alsof ik dronken ben en in een bar werk! Hoewel autorijden helpt, hoe meer ik rijd, hoe erger mijn wankelen wordt, daarna. Dus ik maak korte ritjes als ik een pauze nodig heb. Ik heb manieren gevonden om het maandenlang te beheersen, met fysiotherapie voor mijn nek en vestibulaire therapie met lopen en me concentreren op één object. Ik heb ook problemen met de c4-c7-schijf en heb artsen gevonden die dat in verband brengen met MDD's, samen met leeftijd en geslacht. Meestal worden vrouwen tussen de 40 en 60 getroffen. [sic] Ik ben 51 en het begon op mijn 46e. Ik reis nog steeds en ga op cruises, maar als het lang duurt, moet ik de therapie daarna doen en het verdwijnt meestal na 4-6 weken tot de volgende keer dat het plotseling gebeurt. Ik voel ook een verband met het terugkomen als ik ziek ben op reis (misschien immuunsysteem) of als ik alcohol drink op reis (cruiseschip, zeker! Maar ook vliegtuig!) het kan gewoon de beweging zijn, maar het lijkt erger te worden. Ik ben zo dankbaar aan mijn therapeut die een cursus van 3 dagen heeft gevolgd om er meer over te leren, na mijn diagnose. Ze had er nog nooit van gehoord en wilde leren hoe ze me beter kon helpen. Hoe meer we het bekendmaken, hoe beter het zal zijn voor degenen die eraan lijden zonder diagnose!
Uitspraken als: "Meestal vrouwen tussen de 40 en 60 worden getroffen" zijn gebaseerd op onvolledige gegevens. Een nauwkeurigere uitspraak is: "MdDS is gerapporteerd meestal door vrouwen, meestal tussen de 30 en 60 jaar oud.” Een patiëntenregister (in aanbouw) heeft als doel statistisch significante gegevens te verzamelen om vragen over MdDS te beantwoorden, zowel longitudinaal als over de gehele MdDS-patiëntenpopulatie. Het wordt een wereldwijd onderzoek, open voor iedereen die lijdt aan MdDS. Abonneer u op deze blog of onze nieuwsbrief om als eerste op de hoogte te zijn wanneer het register wordt gelanceerd. Geef uw e-mailadres op in het onderstaande aanmeldingsformulier.
Ik zat bij de Amerikaanse marine en je hebt gelijk. Het wordt vooral gemeld door vrouwen tussen de 30 en 60 jaar. Maar ik ken genoeg mannen van alle leeftijden die het hebben gehad, inclusief ikzelf. Ik heb dit af en toe gehad sinds ik 45 was. Toen Dr. Hain hier tientallen jaren geleden in een paper over schreef, vermeldde hij een bias in zijn data omdat de methode om data te extraheren een zelfrapportage was van een publicatie gericht op vrouwen van middelbare leeftijd, dus het lijkt er natuurlijk op dat dit alleen vrouwen van middelbare leeftijd treft. Hij lijkt dat te zijn vergeten, maar de mensen om hem heen moedigen die denkfout ook aan in zijn denken.
We hebben al een probleem als mannen [schuw] zijn om naar dokters te gaan of medische zorg te zoeken. Ik heb mannen van pieren zien vallen of maandenlang met een swagger zien lopen en volhouden dat er niets mis is. Houd vol mentaliteit.
Als je dat toevoegt aan de mythe dat alleen vrouwen van middelbare leeftijd of in de menopauze het krijgen of dat het menstruatieonzin is, zullen mannen tien keer terughoudender zijn om toe te geven dat ze deze stoornis hebben. Er zijn nu medici en dokters bij de marine die geen goede diagnose stellen omdat ze denken dat het een probleem is van vrouwen van middelbare leeftijd en ze lachen je uit omdat je ongesteld moet zijn als je dit hebt. Die mannen zullen zich nooit inschrijven in het patiëntenregister.
Het register zal dit probleem nog steeds hebben. In de koopvaardij heb ik mannen gekend die werden afgeschrikt door patiëntenvoorvechters in het VK die hun oestrogeenspiegels de schuld gaven zonder bewijs. Ze zouden nooit naar het register schrijven. Mijn vrouw nam contact op met de Belgen en zij hielden vol dat het een menopauzeprobleem is, ondanks het feit dat ze de gemiddelde leeftijd van de menopauze verkeerd vermelden in hun artikel. Ze nam ook contact op met een onderzoeker die ik aarzel om een onderzoeker te noemen. De kwakzalver hield vol dat het onmogelijk was voor mannen om deze stoornis te krijgen. Ze zet haar naam tot op de dag van vandaag nog steeds op MDDS-artikelen. Mannen die deze groepen tegenkomen, worden ontmoedigd om deel te nemen aan enig onderzoek. Ik heb er een paar gesproken.
Sommigen van ons in de marine hebben een achtergrond in techniek of wetenschap. Als we naar de literatuur kijken, zien we dat als het gaat om gender en hormonen, de cijfers de conclusies die de papers trekken niet ondersteunen. Daar kunnen we niets aan doen. Dan kijken we naar berichten en opmerkingen van patiënten op plekken als deze die die papers geloofwaardigheid geven in plaats van ze te dwingen die te verdienen, en dat brengt een enorme prijs met zich mee, namelijk het vervreemden van patiëntenpopulaties.
Ik ben blij dat je dat hier probeert te corrigeren.
Maar totdat die ideeën gecorrigeerd kunnen worden en de vooroordelen ontmanteld kunnen worden, zal elke zelfrapportagestudie waarschijnlijk dezelfde vertekende uitkomst opleveren dat het een ziekte is die voorkomt bij vrouwen van middelbare leeftijd in de menopauze. En de cyclus zal zich voortzetten.
Je hebt helemaal gelijk over dit probleem, John. Ik ben zo blij om dit te zien...geschreven door een man! Dank je wel!!!
Het spijt me dat u ook MdDS hebt meegemaakt. Ondanks de uitdagingen die u beschrijft met betrekking tot de terughoudendheid van mannen om deel uit te maken van de oplossing, is het Patiëntenregister precies wat we nodig hebben! Om de gegevens te verzamelen die ALLEN die getroffen zijn beter weerspiegelen. Binnenkort zal de MdDS Foundation een grote campagne starten om iedereen beter te informeren over MdDS, het verzamelen van onderzoeksgegevens/privacy en het belang van het bijdragen van uw individuele verhaal. Dan zou het beeld completer moeten zijn.
In de tussentijd, bedankt voor je opmerkingen. Ik kijk uit naar je voortdurende suggesties die deelname door mannen met MdDS zullen aanmoedigen!
Linda Mc Manus
PI MdDS Patiëntenregister
Er zijn ook veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het met hormonen te maken?.
De rol van hormonen ten opzichte van de symptomen van MdDS is nog niet vastgesteld. Nader onderzoek is nodig.
De rol van hormonale in relatie tot de symptomen van MdDS is niet bepaald. Nader onderzoek is nodig.