Mijn naam is Rena.
Ik heb al meer dan vijf jaar last van het Mal de Debarquement Syndroom. Mijn eerste aanval begon na een vlucht terug naar Canada vanuit het Verenigd Koninkrijk. Ik kreeg een vervelende verkoudheid tijdens de vlucht en na weken van een onrustig gevoel ging ik naar mijn dokter om te klagen dat mijn "jetlag" te lang aanhield. Na maandenlang "dizzy" in de zoekbalk van Google te hebben getypt (wat zinloos was), typte ik "bobbing and swaying". Bingo! Ik vond eindelijk een site die overeenkwam met de symptomen die ik ervoer.
Mijn dokter had nog nooit van Mal de Debarquement gehoord en bovendien verdwenen mijn symptomen na 2.5 maanden. Maar nadat ik literatuur van de MdDS Foundation had ontvangen, kon ik mijn dokter zover krijgen om mee te werken aan mijn zorg. Mijn KNO-arts bestelde een duizeligheidstest die vertigo uitsloot. Een MRI liet uitpuilende tussenwervelschijven zien bij mijn C4-C7. Ik heb in de loop der jaren verschillende auto- en fietsongelukken gehad die mijn bovenrug en nek hebben beïnvloed en ik vraag me af of er een verband is. Ik ben ook in de menopauze.
Ik ben dankbaar dat ik het Facebookforum voor de getroffenen heb gevonden. Het is geruststellend om te weten dat ik niet de enige ben met dit syndroom en dat ik niet zomaar ‘gek word’. Ik ben ook dankbaar voor deze website. Ik hoop dat mijn verhaal op deze website aanwijzingen kan geven over mogelijke oorzaken.
Ik ben al meer dan drie jaar niet in remissie, maar ik hoop dat ik de positieve kant blijf zien, vooral als deze aandoening me echt naar beneden haalt. Het moeilijkste aan leven met MdDS is het "vertragen"-gedeelte. Elke beweging is voorbereid. Trappenhuizen gaan langzaam. Ik verbruik zoveel energie om in evenwicht te blijven dat ik snel uitgeput raak. Mijn huis is nog nooit zo'n wanorde geweest. Het is het ergst als ik het gevoel heb dat ik dronken en katerig ben tegelijk. Ik kan me niet meer herinneren hoe het voelt om me stil te voelen, en sommige dagen als ik het gevoel heb dat ik nooit aan deze aandoening zal ontsnappen, word ik tot tranen toe gedreven.
Maar als ik echt heel erg down ben, zeg ik tegen mezelf dat ik een superkracht heb.
Mijn superkracht is dat ik de schommelingen van de rotatie van de aarde kan voelen, en daarom voel ik me zoals ik me voel. Het is gek, maar soms is het een beetje komische opluchting die me uit de wanhoop haalt. Zelfverzekerd heb ik een nieuwe koers uitgezet in mijn carrière als docent. Ik geef parttime les en er zijn net genoeg dagen om een beetje te herstellen. En jij? Heb jij jouw superkracht ontdekt?