De MdDS Foundation is verheugd u een afdrukbare en draagbare schaal voor de ernst van uw symptomen te kunnen aanbieden. Deze gebruiksvriendelijke tool is bedoeld om de communicatiekloof tussen patiënten en artsen te dichten en een duidelijker inzicht te bieden in de verschillende niveaus van ernst die mensen met MdDS ervaren.
Hoe werkt de weegschaal?
Het is opmerkelijk eenvoudig. U meet uw MdDS-symptomen - de perceptie van beweging bij afwezigheid van daadwerkelijke beweging - op een schaal van 0 (Geen) aan 10 (Zeer ernstig).
- At 1, symptomen zijn nauwelijks merkbaar. U voelt misschien een lichte beweging, maar het verstoort uw dag niet.
- At 5, de waargenomen beweging kan dagelijkse activiteiten verstoren.
- At 10, de symptomen zijn ondraaglijk en hebben een ernstige impact op de kwaliteit van leven.
Het is mogelijk dat je de ene dag op niveau 5 zit en de andere dag op niveau 3. Of zelfs niveau 3 en 5 binnen één dag ervaart. Maar voor het bijhouden van je prestaties kun je het beste één niveau selecteren, afhankelijk van wat de dag domineerde. En ja, dat 0 en remissie is mogelijk! Patiënten met een waargenomen bewegingsvrijheid die minstens zes maanden aanhoudt, worden als in remissie beschouwd. Houd uw waarden bij in de agenda van uw telefoon of gewoon in een notitieboekje, zodat u kunt zien – en delen – hoe uw waarden in de loop van de tijd veranderen.
Waarom symptoomregistratie u helpt
Veel mensen met MdDS voelen zich geïsoleerd of onbegrepen. Hulpmiddelen zoals deze ernstschaal kunnen u echter meer macht geven. Door uw symptomen consequent bij te houden, kunt u:
- Identificeer patronen: Zijn uw klachten erger op bepaalde tijdstippen van de dag of na bepaalde activiteiten?
- Wijzigingen bewaken: Bekijk hoe behandelingen of aanpassingen aan uw levensstijl uw symptomen in de loop van de tijd beïnvloeden.
- Effectief communiceren: Geef uw arts of therapeut duidelijke, meetbare informatie.
Door uw bevindingen te delen met zorgverleners, kunnen zij de variatie in symptomen en de impact daarvan op uw dagelijks leven beter begrijpen.
Naast de individuele voordelen helpt het bijhouden van symptomen ook bij onderzoek. De MdDS Foundation is toegewijd aan het bevorderen van onderzoek en het vinden van behandelingen. Om dit doel te bereiken, kunt u uw niveaunummers rapporteren in het MdDS Patient Registry wanneer het wordt gelanceerd. Uiteindelijk kan consistente symptoommonitoring een pad onthullen naar beter MdDS-management. Deel voor nu alstublieft uw nummers met iedereen die moet zien hoe de verschillende niveaus u beïnvloeden. Help hen begrijpen dat leven met MdDS elke dag een andere uitdaging kan zijn.
Klaar om te beginnen? 🙂
🖨️ Download uw exemplaar: Klik met de rechtermuisknop, ctrl+klik of druk lang op de schaal hierboven.
📬 Wilt u een weegschaal per post ontvangen? Ontvang een gratis, professioneel bedrukte bladwijzer-/portemonneekaart met de schaalverdeling aan de ene kant en educatieve feiten over MdDS aan de andere kant. Bewaar er één in uw portemonnee en vergroot overal waar u gaat de bewustwording! Eenvoudig vul dit formulier in om uw postadres op te geven. Wees er snel bij! De voorraad is beperkt.
Het meten van zaken als evenwicht en duizeligheid 🕒 1 minuut leestijd
Misschien heb je een wankelende gang, of ben je mentaal vermoeid. Misschien vond je de oude schaal beter omdat die dingen beschreef zoals hoe de vloer lijkt te bewegen, of hoe routinetaken moeilijk uit te voeren kunnen worden. We horen u en we begrijpen waarom die specifieke beschrijvingen betekenisvol voor u waren! De kracht van deze nieuwe schaal schuilt echter in het vermogen om de ernst van uw bewegingssensaties te kwantificeren, zonder gebruik te maken van taal die mogelijk niet voor iedereen van toepassing is en de bruikbaarheid ervan zou kunnen beperken.
De nieuwe ernstschaal: waarom deze effectiever is
De nieuwe schaal stelt zorgprofessionals in staat zich specifiek te richten op MdDS – de perceptie van beweging – en zich te onderscheiden van de bijbehorende effecten zoals evenwicht, duizeligheid, vermoeidheid en de algehele kwaliteit van leven. Onderzoekers bestuderen deze effecten afzonderlijk, als domeinen, zodat ze MdDS en de volledige impact ervan op uw leven beter kunnen begrijpen. Door zich te concentreren op wat er in elk domein het meest toe doet, kunnen ze MdDS beter begrijpen en uiteindelijk behandelingen op maat voor patiënten mogelijk maken.
Wees gerustHet MdDS-patiëntenregister, dat momenteel in ontwikkeling is, is ontworpen om uw volledige MdDS-ervaring in verschillende domeinen vast te leggen. Deze duidelijke en universeel toepasbare schaal is een essentieel instrument waarmee u onderzoekers de precieze informatie kunt bieden die ze nodig hebben om hun begrip en behandeling te verbeteren.
Beste lezers, het is belangrijk om te erkennen dat de nieuwe schaal is ontworpen om de ernst te kwantificeren, niet om symptomen te beschrijven. Het was belangrijk om dit onderscheid duidelijk te maken bij het ontwerpen van de nieuwe schaal, zodat deze op een dag een gevalideerd instrument kan zijn.
In onderzoek is een gevalideerde tool een meetinstrument, zoals een enquête of vragenlijst, dat grondig is getest om te garanderen dat het nauwkeurig meet wat het moet meten en betrouwbare resultaten oplevert. Dit betekent dat de tool empirisch bewijs heeft geleverd voor zijn validiteit en betrouwbaarheid, vaak door middel van grondige tests en analyses. Het gebruik van gevalideerde tools draagt bij aan de kwaliteit en geloofwaardigheid van onderzoeksresultaten.
Wij hopen dat u deze informatie nuttig vindt en dat u hiermee de nieuwe schaal effectief kunt gebruiken als deelnemer aan het MdDS-patiëntenregister.