Hallo, mijn naam is Lynn. Ik deel mijn verhaal in de hoop anderen te helpen en hen te laten weten...
Je bent niet alleen.
Er is HOOP! Nadat ik verschillende specialisten had bezocht, diverse medicijnen had geprobeerd en 3 maanden lang fysiotherapie had gevolgd, zonder verbetering of een duidelijk antwoord, stuitte ik in 2015 op de website van MdDS terwijl ik onderzoek deed naar aanhoudende reisziekte. De website gaf mij hoop, verlichting en antwoorden.
Het is lastig om artsen te vinden die meer willen weten over dit zeldzame syndroom.
De meeste geven je het gevoel dat ze je niet geloven of dat ze denken dat je gek bent. Ik moet een preventief medicijn slikken om levenslang te kunnen reizen. Mijn triggers zijn onder andere vliegen, varen, liften, dokken en uitstappen. De symptomen zorgen ervoor dat je je dronken voelt en eruitziet, ook al ben je dat niet. De sombere depressie was het ergst. Alleen liggen of autorijden verlicht de symptomen bij mij.
Na 3 maanden verdwenen mijn symptomen.
Helaas heb ik triggers die de symptomen terugbrengen, in mindere mate dan bij het begin. Ik voel me gezegend dat ik niet dagelijks symptomen heb!
Ik moedig je aan om voor jezelf op te komen. Zoek een arts die goed is opgeleid in MdDS en die je behandelingsopties kan bieden. Geef nooit op! ~Lynn F.
GEBRUIK DEZE HULPMIDDELEN OM ARTSEN TE ONDERWIJZEN
Stichting MdDS Missie omvat het opleiden van zorgprofessionals en het in staat stellen van u om dit ook te doen. Maak gebruik van deze professioneel ontworpen tools voor zelfbepleiting:
Brochure: ontworpen voor patiënten met een nieuwe diagnose
MdDS-kenniskaart: snelle referentiekaart, ontworpen voor drukke medische professionals
MdDS Symptoom Ernst Schaal:
Laat hen vooral weten hoe de veranderende ernst uw dagelijks leven beïnvloedt.
Je verhaal is zo meeslepend en hartverwarmend voor iedereen die de mantel van de MdDS Warrior draagt. Dank je wel voor het delen en de hoop die nodig is om met deze zeldzame aandoening te leven en ermee om te gaan.