Heb je je nieuwe schaal Om uw MdDS te meten en te monitoren? De nieuwe schaal kwantificeert de ernst van de symptomen van 0 tot 10 en vereenvoudigt het bijhouden van MdDS-symptomen aanzienlijk. Deze schaal wordt wereldwijd gebruikt om nauwkeurige en consistente symptoomrapportage te garanderen, en we raden u aan om deze regelmatig te gebruiken. Routinematige monitoring gaat niet alleen over het registreren van cijfers.
Het gaat erom de gegevens te verzamelen die u nodig hebt…
om patronen te ontdekken die je nog nooit eerder hebt opgemerkt. Door correlaties te leggen, kun je je managementtactieken aanpassen en de controle over je MdDS krijgen. En misschien zelfs wel... kwijtscheldingJe vraagt je nu waarschijnlijk af... Wat is remissie?
Om uw MdDS-traject beter te begrijpen, is het belangrijk om de belangrijkste termen, zoals remissie, episode en domein, te definiëren.
De MdDS Foundation zet zich in om de kennisbank over MdDS uit te breiden met gestandaardiseerde informatie die duidelijkheid en consistentie biedt en de weg vrijmaakt voor een beter geïnformeerde en mondige MdDS-gemeenschap. Daarom hebben we gezondheidsexperts en burgerwetenschappers geraadpleegd om definities voor MdDS vast te stellen. Een belangrijke basis om te leggen is dat het bepalende symptoom van MdDS is de perceptie van beweging bij afwezigheid van daadwerkelijke beweging. U kunt last krijgen van onevenwichtigheid, vermoeidheid, cognitieve beperkingen, enz. – maar deze effecten zijn niet symptomen van MdDS. We zullen later nog wat meer over deze domeinen vertellen. Wat nu belangrijk is, is te begrijpen dat de kernsymptomen van MdDS zijn schommelen, dobberende, zwaaien en zwaartekracht.
Je basislijn begrijpen: Wat is een episode?
Het helpt om te begrijpen hoe gezondheidsexperts tijdlijnen interpreteren. In MdDS, een aflevering Een episode begint wanneer je een gevoel van beweging ervaart, zoals schommelen, wiebelen, deinen of de zwaartekracht.
Het is niet zo eenvoudig om te bepalen wanneer een episode eindigt. Het is niet meteen voorbij, alleen omdat je symptomen tijdelijk afnemen. Bij sommige mensen kan de waarneming van beweging een week, een maand of zelfs meerdere maanden volledig verdwijnen. Hoewel deze periodes van verlichting welkom zijn, pauzes korter dan zes (6) zijn geen klinische remissieEen episode wordt pas als beëindigd beschouwd na zes opeenvolgende maanden waarin geen enkele beweging meer is waargenomen, en dit zonder gebruik van symptoomonderdrukkende medicatie.
Voor registratiedoeleinden zal het beschouwen van kortere periodes zonder symptomen (minder dan 6 maanden) als remissie het aantal episodes dat u heeft meegemaakt overschatten. U dient de symptomatische periodes vóór en na korte periodes zonder symptomen als onderdeel van dezelfde onderliggende episode te beschouwen. Met andere woorden, een nieuwe episode kan alleen optreden als u minstens 6 maanden in remissie bent geweest.
Het verschil tussen een symptoompauze en echte remissie.
De symptomen van MdDS kunnen aanzienlijk fluctueren. Naarmate u dichter bij remissie komt, zult u over het algemeen een afname van de ernst van de symptomen ervaren, waarbij de symptoomvrije periodes vaker voorkomen en langer duren. Zodra remissie is bereikt, remissie kan voor onbepaalde tijd duren, wat langdurige verlichting van MdDS biedt. Om te bepalen of u een tijdelijke verlichting van de symptomen of daadwerkelijke remissie ervaart, kunt u aan de hand van deze drie criteria kijken:
- De zesmaandenregel: Echte remissie vereist een aanhoudende, continue afwezigheid van alle waargenomen bewegingssymptomen die aanhouden. zes opeenvolgende maanden of langerEen onderbreking van de symptomen van minder dan 6 maanden behoort tot dezelfde episode.
- Geen verlichting door medicatie: Remissie moet bereikt worden. zonder medicatie om te onderdrukken of te beheersen
waarneming van beweging. - Alleen de kernsymptomen: Remissie wordt beoordeeld uitsluitend bij afwezigheid van waargenomen beweging (schommelen, wiebelen, wiegen of zwaartekracht). Secundaire symptomen zoals duizeligheid, evenwichtsstoornissen – elk van de veelvoorkomende bijbehorende symptomen—telt niet mee voor de remissiestatus.
Door een tijdelijke pauze te erkennen voor wat het is, blijven de verwachtingen realistisch, zodat je niet teleurgesteld raakt wanneer een aflevering verdergaat.
Met het oog op het bijhouden van symptomen, Remissie begint aan het begin van een periode van 6 maanden zonder symptomen.—wat je pas na zes maanden zult weten. Als het schommelen, wiebelen, schommelen of de zwaartekracht die je voelt terugkeert na een kortere pauze, dan maken de symptomatische periodes vóór en na die pauze deel uit van dezelfde aaneengesloten episode. Ingewikkeld, we weten het! Met behulp van onze printbare symptoomtracker zal helpen.
Consistentie is de sleutel 🗝️ Regelmatig controleren
Gezien de complexiteit van remissie en episodes, is het extra belangrijk dat u uw symptomen regelmatig meet en controleert.
Door deze proactieve aanpak te hanteren – uw symptomen te monitoren met de nieuwe schaal – kunt u uw MdDS effectief beheersen. Of u nu de Notities-app op uw telefoon gebruikt of een eenvoudig notitieboekje om een logboek bijhouden-Houd het simpel! Door schommelingen bij te houden en te noteren, kunt u wellicht ontdekken wat de situatie verbetert of verslechtert. En misschien leidt het zelfs tot een lange periode zonder symptomen – en zelfs tot genezing! Dus, print die weegschaal uit en begin met bijhouden – je kunt het!
Klik met de rechtermuisknop, ctrl+klik of houd lang ingedrukt om te downloaden. Om een afgedrukt exemplaar van de schaal per post aan te vragen, vul dit formulier in.
Leven met MdDS kan elk aspect van je leven beïnvloeden, van hoe je beweegt tot hoe je je emotioneel voelt. Maar wist je dat onderzoekers effecten en impact afzonderlijk bestuderen, aangezien domeinenDomeinen omvatten zaken als evenwicht, duizeligheid en kwaliteit van leven. Dit stelt hen in staat zich te concentreren op wat het belangrijkst is en oplossingen te ontwikkelen die zijn afgestemd op specifieke uitdagingen. Bij het bijhouden van uw ernstniveau is het belangrijk dat u de domeingebieden ook afzonderlijk bewaakt.
Haha, oké, dit routinematige bijhouden klinkt minder leuk en meer als wetenschappelijk onderzoek, maar hé, als het me helpt om remissie te vinden (oftewel nooit meer het gevoel te hebben dat ik op een boot zit), doe ik mee! Remissie definiëren als zes *volle* maanden is als wachten op de Kerstman – je weet nooit wanneer hij komt, maar je hoopt er wel op! En veel succes met het bijhouden van die episodes – het klinkt als een gokspel tot juni! Maar ik ben blij dat de MdDS Foundation duidelijkheid probeert te scheppen. Ik pak die weegschaal, print hem uit en begin misschien al met het bijhouden van mijn symptomen voordat ik ze voel, voor de zekerheid. Het draait allemaal om proactief zijn, toch? Kom maar op met die dataverzameling!
Nooit in remissie. Luchtvochtigheid brengt de symptomen van 10 naar 900.
11 jaar hel. Ik vraag me af waarom AI dit niet kan uitvogelen.
Wij leven met je mee, Rowyn, en hopen dat je snel verlichting krijgt.
Wat AI betreft, is er simpelweg niet genoeg data om met echte antwoorden te komen. Zonder enorme hoeveelheden data om te analyseren, mist AI het vermogen om patronen te identificeren, voorspellingen te doen of oplossingen te bieden.
We moeten allemaal onze eigen patronen in de gaten houden en identificeren, en onze eigen gegevens verzamelen. De MdDS Foundation hoopt die gegevens binnenkort te verzamelen. Als er voldoende gegevens beschikbaar zijn voor analyse, zullen we die informatie delen. Meer informatie over dit initiatief vindt u hier: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/