Heb je je nieuwe schaal Om uw MdDS te meten en te monitoren? De nieuwe schaal kwantificeert de ernst van de symptomen van 0 tot 10 en vereenvoudigt het bijhouden van MdDS-symptomen aanzienlijk. Deze schaal wordt wereldwijd gebruikt om nauwkeurige en consistente symptoomrapportage te garanderen, en we raden u aan om deze regelmatig te gebruiken. Routinematige monitoring gaat niet alleen over het registreren van cijfers.
Het gaat erom de gegevens te verzamelen die u nodig hebt…
om patronen te ontdekken die je nog nooit eerder hebt opgemerkt. Door correlaties te leggen, kun je je managementtactieken aanpassen en de controle over je MdDS krijgen. En misschien zelfs wel... kwijtscheldingNu vraag je je waarschijnlijk af...
Om uw MdDS-traject beter te begrijpen, is het belangrijk om de belangrijkste termen, zoals remissie, episode en domein, te definiëren.
De MdDS Foundation zet zich in om de kennisbank over MdDS uit te breiden met gestandaardiseerde informatie die duidelijkheid en consistentie biedt en de weg vrijmaakt voor een beter geïnformeerde en mondige MdDS-gemeenschap. Daarom hebben we gezondheidsexperts en burgerwetenschappers geraadpleegd om definities voor MdDS vast te stellen. Een belangrijke basis om te leggen is dat het bepalende symptoom van MdDS is de perceptie van beweging bij afwezigheid van daadwerkelijke beweging. U kunt last krijgen van onevenwichtigheid, vermoeidheid, cognitieve beperkingen, enz. – maar deze effecten zijn niet symptomen van MdDS. We zullen later nog wat meer over deze domeinen vertellen. Wat nu belangrijk is, is te begrijpen dat de kernsymptomen van MdDS zijn schommelen, dobberende, zwaaien en zwaartekracht.
Laten we het nu over remissie hebben.
MdDS-symptomen kunnen komen en gaan, waarbij sommige mensen maanden of zelfs jaren last hebben van zonder enige symptomen van waargenomen bewegingDeze symptoomvrije perioden worden remissies genoemd. U kunt nog steeds last hebben van geassocieerd symptomen zoals onevenwichtigheid of een gevoel van onstabiele grond. Maar MdDS-geassocieerd Symptomen mogen niet in overweging worden genomen bij het bepalen van uw remissiestatus. Met andere woorden, het ervaren van duizeligheid, evenwichtsstoornissen, vermoeidheid... of een van de volgende symptomen: veelvoorkomende bijbehorende symptomen—telt niet mee voor de remissiestatus—zolang de kernsymptomen van schommelen, wiegen, schommelen en zwaartekracht niet aanwezig zijn.
Naarmate u in remissie komt, zult u over het algemeen een afname van de ernst van de symptomen ervaren, waarbij symptoomvrije intervallen frequenter worden en langer duren. Hoewel deze korte pauzes van symptomen bemoedigend kunnen zijn, duiden ze nog niet op remissie. Een periode van zes (6) volledige maanden zonder symptomen – en zonder het gebruik van medicatie om de waargenomen beweging te beheersen – is vereist om remissie te bevestigen. Zodra remissie is bereikt, remissie kan voor onbepaalde tijd duren, wat langdurige verlichting biedt bij MdDS. Mochten de symptomen echter terugkeren, wat wijst op een terugval, dan is het belangrijk om de ernst opnieuw te volgen en dit te beschouwen als het begin van een nieuwe episode.
MdDS-symptomen kunnen komen en gaan.
Nauw verwant aan remissie is het concept van een 'aflevering.' Hoewel MdDS als chronisch wordt beschouwd, kan een persoon met het syndroom periodes van actieve symptomen gevolgd door een symptoomvrije periode van remissie, om vervolgens weer symptomatisch te worden. Om symptomen te kunnen volgen, Het einde van een episode wordt gedefinieerd als het begin van een symptoomvrije periode van 6 maanden—wat je pas na zes maanden weet. Ingewikkeld, dat weten we!
Consistentie is de sleutel 🗝️ Regelmatig controleren
Gezien de complexiteit van remissie en episodes, is het extra belangrijk dat u uw symptomen regelmatig meet en controleert.
Door deze proactieve aanpak te hanteren – uw symptomen te monitoren met de nieuwe schaal – kunt u uw MdDS effectief beheersen. Of u nu de Notities-app op uw telefoon gebruikt of een eenvoudig notitieboekje om een logboek bijhouden-Houd het simpel! Door schommelingen bij te houden en te noteren, kunt u wellicht ontdekken wat de situatie verbetert of verslechtert. En misschien leidt het zelfs tot een lange periode zonder symptomen – en zelfs tot genezing! Dus, print die weegschaal uit en begin met bijhouden – je kunt het!
Klik met de rechtermuisknop, ctrl+klik of houd lang ingedrukt om te downloaden. Om een afgedrukt exemplaar van de schaal per post aan te vragen, vul dit formulier in.
Leven met MdDS kan elk aspect van je leven beïnvloeden, van hoe je beweegt tot hoe je je emotioneel voelt. Maar wist je dat onderzoekers effecten en impact afzonderlijk bestuderen, aangezien domeinenDomeinen omvatten zaken als evenwicht, duizeligheid en kwaliteit van leven. Dit stelt hen in staat zich te concentreren op wat het belangrijkst is en oplossingen te ontwikkelen die zijn afgestemd op specifieke uitdagingen. Bij het bijhouden van uw ernstniveau is het belangrijk dat u de domeingebieden ook afzonderlijk bewaakt.
Haha, oké, dit routinematige bijhouden klinkt minder leuk en meer als wetenschappelijk onderzoek, maar hé, als het me helpt om remissie te vinden (oftewel nooit meer het gevoel te hebben dat ik op een boot zit), doe ik mee! Remissie definiëren als zes *volle* maanden is als wachten op de Kerstman – je weet nooit wanneer hij komt, maar je hoopt er wel op! En veel succes met het bijhouden van die episodes – het klinkt als een gokspel tot juni! Maar ik ben blij dat de MdDS Foundation duidelijkheid probeert te scheppen. Ik pak die weegschaal, print hem uit en begin misschien al met het bijhouden van mijn symptomen voordat ik ze voel, voor de zekerheid. Het draait allemaal om proactief zijn, toch? Kom maar op met die dataverzameling!
Nooit in remissie. Luchtvochtigheid brengt de symptomen van 10 naar 900.
11 jaar hel. Ik vraag me af waarom AI dit niet kan uitvogelen.
Wij leven met je mee, Rowyn, en hopen dat je snel verlichting krijgt.
Wat AI betreft, is er simpelweg niet genoeg data om met echte antwoorden te komen. Zonder enorme hoeveelheden data om te analyseren, mist AI het vermogen om patronen te identificeren, voorspellingen te doen of oplossingen te bieden.
We moeten allemaal onze eigen patronen in de gaten houden en identificeren, en onze eigen gegevens verzamelen. De MdDS Foundation hoopt die gegevens binnenkort te verzamelen. Als er voldoende gegevens beschikbaar zijn voor analyse, zullen we die informatie delen. Meer informatie over dit initiatief vindt u hier: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/