Onze blog

Net als zovelen van jullie, kreeg ik van artsen te horen dat er geen genezing is voor MdDS. "Je moet er gewoon mee leren leven!" Maar hoe doe je dat?

Toen ik in 2015 mijn eerste verhaal schreef, om mensen HOOP te geven voor een leven met dit afschuwelijke, bizarre syndroom, MdDS, was ik volledig in remissie en dacht ik zelfs genezen! Ik had het gevoel dat mijn eerste verhaal af was. Maar ik ben terug om jullie de rest te vertellen. Spoiler alert: het draait nog steeds om HOOP en remissie!

Mickie's Journey from Mal de Debarquement Syndrome to Disembarkment EN WEER TERUG!

In mijn eerste verhaal, Reis van het Mal de Debarquement-syndroom naar ontschepingIk heb mijn remissie te danken aan Dr. Gaye Cronin en Dr. Mingjia Dai, PhD. Om mijn remissie te behouden, heb ik alle instructies van deze artsen nauwgezet opgevolgd. Ik ben nooit op een boot gestapt, ook al had ik er een. Mijn ouders hadden een huis aan het meer en ik waterskiedde al op mijn vijfde. Ik heb nooit een voet op een loopband gezet, terwijl ik daarvoor altijd op die manier sportte. Ik heb mijn loopband weggegeven toen Dr. Dai me waarschuwde dat het mijn remissie kon verbreken. Cruises waren de favoriete vakanties van mijn man en mij, en we waren van plan om onze pensioenen op cruises door te brengen, totdat we aan onze vijfde cruise begonnen en MdDS kregen. Nooit meer ga ik op cruise en loop ik het risico om dit monster van MdDS opnieuw onder ogen te zien.

En hoewel autorijden me een normaal gevoel geeft, rijd ik niet. Ik kan het niet. Zelfs stoppen voor een rood licht zorgt ervoor dat ik mijn waarnemingsvermogen verlies en de plotselinge duizeligheid door een beschadigd binnenoor maakt autorijden onmogelijk. Dr. Dai zei altijd tegen me: "Duizeligheid en vertigo horen niet bij MdDS." Onderzoek wees uit dat ik een beschadigd rechterbinnenoor heb, vermoedelijk veroorzaakt door een ernstige sinusinfectie. Het was mijn eerste sinusinfectie. Ik denk dat het kwam door de stress in de week dat mijn zoon het bevel kreeg om binnen 9 dagen naar Afghanistan te worden uitgezonden. Zijn vrouw ontdekte de dag ervoor dat ze zwanger was van hun tweede kind; de eerste was pas twee jaar oud. Ik heb die binnenoorschade kunnen verdragen terwijl ik genoot van mijn welverdiende vrijheid van MdDS. Maar die rust werd onverwacht verstoord.

Na een fantastische periode van 2 jaar in remissie, bracht één enkel incident me weer uit die remissie.

Na meer dan twee jaar in remissie te zijn geweest, bleef Dr. Gaye mijn "vangnet, mijn redder in nood" en zorgde ze voor mijn evenwichtsorgaan. Tijdens een van onze afspraken liet ik terloops weten dat ik een routine colonoscopie gepland had. Ze maakte zich meteen zorgen. Zij en een aantal van haar collega's hadden ontdekt dat sommige van hun patiënten die in remissie waren van MdDS, maar ook een ander evenwichtsprobleem hadden (zoals ik, mijn beschadigde binnenoor), weer in remissie waren geraakt na toediening van Propofol. Het was niet wetenschappelijk onderzocht, maar ze hadden het bij te veel van hun patiënten zien gebeuren. Dr. Gaye schreef meteen op dat ik geen Propofol kon krijgen en dat ik bewuste sedatie nodig had omdat ik in remissie was van MdDS.

Ik gaf mijn huisarts, die de colonoscopie regelde, een kopie van het artikel van Dr. Gaye. Omdat mijn huisarts me al jaren behandelde, zowel voor als tijdens mijn MdDS-studie, wist ze hoe ernstig mijn ziekte was geweest. Ze regelde een consult met mij en de gastro-enteroloog om uit te leggen waarom ik geen Propofol kon krijgen. Ze zei dat als de gastro-enteroloog het er niet mee eens was, ik meteen weg moest gaan en dat ze dan iemand anders voor me zou zoeken. Omdat mijn huisarts de gastro-enteroloog goed kende, verwachtte ze niet dat ze het oneens zouden zijn.

Het consult met de maag-darmarts verliep goed, dacht ik. Ik gaf ze het papier waarop stond dat ik geen propofol mocht en dat ik een bewuste sedatie nodig had. Ze stemden ermee in en beloofden ervoor te zorgen dat niemand me propofol zou geven. Die belofte van de maag-darmarts, een collega van mijn huisarts, nooit Hebben ik of mijn huisarts haar overeengekomen beslissing in twijfel getrokken? Desondanks kondigde mijn man op de dag van de ingreep aan het voorbereidingsteam aan: "Iedereen weet toch dat ze geen propofol mag krijgen? En dat ze een bewuste sedatie moet ondergaan omdat ze in remissie is van het Mal de Debarquement-syndroom."

Toen ik wakker werd na de colonoscopie, en wist dat ik niet onder narcose had mogen zijn en mijn man niet in de kamer was zoals verwacht, maakte ik me zorgen. Toen realiseerde ik me dat ik vreselijke hoofdpijn, dubbelzien, een wazig gevoel in mijn hoofd en een hoge bloeddruk had. Mijn man kwam binnen en schrok zich meteen rot. Ik vroeg de verpleegkundige om de verdoving die ik had gekregen op te schrijven. Ze zei: "Ik weet niet zeker hoe je het spelt. Google Michael Jackson. Daar is hij aan overleden." Mijn hart zakte in mijn schoenen. Propofol. Hoe kon dit gebeuren met alle voorzorgsmaatregelen die we hadden genomen??? Verwoesting was nog een understatement voor wat ik voelde. Maar ik was niet van plan op te geven. Ik nam meteen contact op met mijn oorspronkelijke team om de strijd opnieuw aan te gaan.

Houd vol. Geef de hoop nooit op!

Dr. Dai en ik hadden nauw contact, maar hij heeft me nooit verteld dat hij aan kanker zou overlijden. Ik weet dat hij niet wilde dat ik de hoop zou opgeven. Een paar weken voor zijn overlijden nam Dr. Dai contact met me op om te vragen hoe het met me ging. Ik wist zijn diagnose niet. Als ik die wel had geweten, had ik hem verteld dat het veel beter met me ging, want ik weet hoe hard hij had gevochten om een ​​genezing voor MdDS te vinden. Hij had het verlies van mijn remissie net zo moeilijk als ik. Zijn laatste woorden tegen mij waren: "Mickie, houd moed. Geef de hoop nooit op!" Ik kon niet zonder stok lopen, maar ik antwoordde: "Dat zal ik ook nooit doen. Ik kan me niet voorstellen dat ik de rest van mijn leven zo moet leven." Toen ik hoorde dat Dr. Dai was overleden, voelde het alsof ik een goede vriend had verloren. Een vriend aan wie ik een belofte had gedaan.

Als ik eenmaal in remissie ben geweest, kan ik dat toch zeker nog een keer?

Na het verlies van Dr. Dai moest ik nog steeds antwoorden vinden. Ik vond een nieuwe neuroloog en na onderzoek wees een MRI-scan uit dat ik tijdens de colonoscopie een beroerte in de pons van mijn hersenstam had gehad. Mijn neuro-oogarts gaf me prisma's en vervolgens een 'piratenlapje' tegen het dubbelzien. Toen geen van beide werkte, zei hij dat hij niets voor me kon doen. Maar Dr. Gaye deed onderzoek om me te helpen. Ze liet geen middel ongebruikt totdat ze een bril met perifere randen vond die het dubbelzien aanzienlijk verlichtte. Toen het zes maanden zou duren om een ​​afspraak te krijgen bij een migraine-specialist in Nashville, vond Dr. Gaye een migraine-specialist voor me in Atlanta. die maandDe beroerte veroorzaakte ook het chronisch regionaal pijnsyndroom (CRPS), wat een enorme impact op mijn gezondheid heeft gehad. Ondanks deze nieuwe uitdagingen ben ik doorgegaan met het enige waarvan ik wist dat het kon helpen: beweging.

Mijn evenwicht is verbeterd door regelmatig vestibulaire oefeningen te doen.

Ik twijfel er niet aan dat continue vestibulaire therapie beide keren tot mijn remissie heeft geleid. Toen ik de eerste keer in Mount Sinai aankwam, had Dr. Gaye me al alles uitgelegd wat Dr. Dai zou doen. Ze had zelfs de Stripe-app al op mijn telefoon staan. Dr. Gaye, mijn man en ik hadden zelfs een geïmproviseerde kamer gemaakt van aan elkaar geplakte piepschuimpanelen en een projector om de strepen te projecteren. Hoewel het onderzoek van Dr. Dai preciezer en op grotere schaal was, gefinancierd door een onderzoeksbeurs, weet ik dat de vestibulaire therapie van Dr. Gaye me heeft voorbereid op die behandelingen in 2014.

In 2024 ging ze met pensioen, na 47 jaar lang meer dan 35,000 patiënten met vestibulaire, aangezichtsverlamming en evenwichtsstoornissen te hebben behandeld, en na 10 jaar lang mij de oefeningen en hulpmiddelen te hebben aangereikt.

Vestibulaire therapie vergt tijd en doorzettingsvermogen, maar ik ben het levende bewijs dat het bij mij tot remissie heeft geleid, niet één, maar twee keer!

Ja, mijn man heeft me tien jaar lang elke maand 4-5 uur heen en weer gereden voor therapie. En ja, de duizeligheid, het gevoel van licht in het hoofd, de oogbewegingen en het dubbelzien als gevolg van het beschadigde binnenoor en de beroerte zijn er nog steeds. Maar Het MdDS-monster is verdwenen!"Door voortdurende vestibulaire oefeningen en manoeuvres, stap voor stap, jaar na jaar, vond ik verlichting van het schommelen, wiebelen, deinen, het lopen als op een trampoline, de aantrekkingskracht en de afstoting door de zwaartekracht. Andere symptomen verdwenen geleidelijk. Ik ben nu alweer een paar jaar in remissie en ik ben het bewijs dat je met toewijding en het juiste team er niet mee hoeft te 'leven'." Je kunt weer vaste grond onder je voeten vinden.Geef de hoop nooit op!

Houd moed,
Mickie M. Agee

LEZERS: Geef alstublieft een 5-sterrenbeoordeling op de Geweldige non-profitorganisaties Meld je aan vóór de deadline van 31-12-2025, anders verliezen we onze topwaardering! Help anderen deze website te ontdekken, de MdDS Friends. steungroep, En andere resources dat je het nuttig vond.