MdDS heeft de laatste tijd veel aandacht getrokken. Met recente functies in good Housekeeping, The Independenten UNILADDe wereld begint eindelijk te luisteren. Maar naarmate de aandacht groeit, neemt ook de behoefte aan nauwkeurigheid toe.
Het record rechtzetten
De MdDS Foundation heeft contact opgenomen met de auteurs en redacteuren van de recente artikelen om twee van de meest voorkomende mythes te corrigeren:
Mythe 1: Het is gewoon een kwestie van "zeebenen".
- De realiteit: Het zeebenen-syndroom verdwijnt doorgaans binnen 48 uur. MdDS is persistent, waarbij de symptomen minstens 30 dagen aanhouden.
Mythe 2: Het is een probleem met het binnenoor.
- De realiteit: Het verplaatsen van oorkristallen (zoals bij de Epley-manoeuvre) zal niet helpen. MdDS is een neurologische (hersen)aandoeningHet is geen ooraandoening.
Het corrigeren van slechts deze twee misvattingen vermindert verkeerde diagnoses en helpt patiënten ineffectieve behandelingen te vermijden. De MdDS-gemeenschap heeft zich hierbij aangesloten door zich uit te spreken over... Facebook—om ervaringen uit de praktijk te belichten—en de media hebben geluisterd! Klik op de bovenstaande links om de bijgewerkte artikelen te lezen. Misvattingen rechtgezet. ✅ ✅ Klaar om verder te gaan?
Kom in actie: vertel je verhaal.
Ter ere van Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari)Daarom roepen we u op om contact op te nemen met uw lokale media. Of het nu een krant, radiostation of gezondheidsrubriek op tv is, ze zijn altijd op zoek naar aangrijpende menselijke verhalen.
Hier is hoe te beginnen:
-
Identificeer uw contactpersoon: Zoek naar redacteuren op het gebied van gezondheid of reizen bij lokale media.
-
Benadruk de gemeenschap: Vermeld dat duizenden van ons elkaar steunen en dat de MdDS Foundation actief onderzoek financiert.
-
Vermeld het register: Deel dat een nieuwe MdDS-patiëntenregister wordt binnenkort gelanceerd om onderzoek naar een geneesmiddel te stimuleren.
-
Bewaar de datum: Informeer hen dat Juni is de maand van de bewustwording rondom MdDS..
Het is jouw verhaal om te vertellenDoor je stem te laten horen, zet je persoonlijke ervaringen om in publieke bewustwording.
Sjabloon: Presenteer je verhaal aan lokale media
Kopieer en plak de onderstaande tekst. Vul de informatie tussen haakjes in om je bericht te personaliseren.
Onderwerp: Lokaal nieuws: Leven met MdDS, de zeldzame neurologische bewegingsstoornis.
Geachte [Naam redacteur/producent],
Zoals wij erkennen Dag van de Zeldzame Ziekten op 28 februariIk neem contact met u op om een bijzonder gezondheidsverhaal uit onze lokale gemeenschap te delen.
Ik woon samen met Mal de Débarquement-syndroom (MdDS), een zeldzame neurologische aandoening die aanvoelt alsof je constant op zee bent. In tegenstelling tot de gebruikelijke "zeebenen" die na een dag of twee verdwijnen, houden mijn symptomen al langer aan. [Maanden/Jaren].
Hoewel MdDS een aandoening is die zich in de hersenen afspeelt, wordt het vaak ten onrechte gediagnosticeerd als een probleem met het binnenoor. Dit leidt ertoe dat veel mensen in onze gemeenschap naar de verkeerde arts gaan en ineffectieve behandelingen proberen. Ik wil mijn ervaringen delen om anderen te helpen. [Uw stad/plaats] sneller de juiste zorg vinden en de aandacht vestigen op de MdDS-patiëntenregister Momenteel wordt het gebouwd als een natuurhistorisch onderzoeksproject.
Met MdDS-bewustzijnsmaand In juni zou ik graag de gelegenheid krijgen om een sollicitatiegesprek te voeren met... [Naam van de vestiging] om de realiteit van het leven met deze onzichtbare beperking te bespreken.
Dank u wel voor uw tijd en voor uw hulp om een stem te geven aan de duizenden mensen die met deze aandoening te maken hebben.
Met vriendelijke groet,
[Jouw Naam] [Jouw telefoon nummer] mddsfoundation.org
Meer inspiratie nodig? Kijk en luister!
Ontdek onze SoundCloud en YouTube kanalen. Vind interviews met grote kranten en tijdschriften op de Media pagina.
Mijn lieve man kreeg in augustus 2024 een zware aanval van duizeligheid en ongeveer twee weken later...
Hij heeft MdDS heel erg en het is nooit meer overgegaan. Hij heeft altijd een wiegend/schommelend/schuddend gevoel en een
Een drukverband om zijn hoofd dat hoofdpijn veroorzaakt.
(Niet van een cruiseschip)
Hij heeft ook ernstige tinnitus en hyperacusis in de meest extreme vorm.
Hij heeft dit nu al zo'n 40 jaar.
Het krijgen van MdDs maakt zijn leven tot een hel.
Het is zo moeilijk om je geliefde dit allemaal te zien doormaken.
Maar hij is de meest liefdevolle en zorgzame man.
We hebben absoluut meer politici nodig om artsen ertoe aan te zetten geld vrij te maken voor onderzoek.
Dank u wel voor het delen van uw verhaal en voor uw toewijding als voorvechter van uw man. Belangenbehartiging kent vele vormen en is vaak ons krachtigste middel om verandering teweeg te brengen. Aangezien u de behoefte aan politieke aandacht noemde, volgen hier enkele manieren waarop u zich kunt inzetten:
"Zeldzame ziekteweek op Capitol Hill"Dit is een krachtige manier om het verhaal van uw man te delen. Ontmoet politici, waaronder uw Congresleden, om te pleiten voor financiering van onderzoek. Bezoek de Stichting EveryLife om meer te leren.
Contact met het CongresJe hoeft niet te wachten op een formeel evenement; je kunt Neem contact op met het kantoor van uw lokale vertegenwoordiger. U kunt op elk gewenst moment delen hoe deze aandoening uw leven beïnvloedt.
Dank u wel voor uw deelname aan dit essentiële werk om MdDS op de voorgrond te plaatsen.
Kunt u alstublieft meewerken aan het vaststellen van een genetische codering voor mensen met familiaire/erfelijke MdDS en overwegen dat er bij sommigen van ons mogelijk een polygenetische oorzaak is?
Dank u voor uw doordachte vraag. De MdDS Foundation moedigt aan en ondersteunt onderzoek in de onderliggende mechanismen van MdDS. Onze aanpak blijft gericht op evidence-based onderzoek en patiëntenondersteuning, om de focus te verkleinen. Zo werken we toe naar het "grotere plaatje" dat u beschreef:
• MdDS-patiëntenregisterDeze natuurhistorische studie is specifiek ontworpen om uitgebreide gegevens te verzamelen, waaronder een aparte enquête over familiegeschiedenis. Om het gebruiksgemak te garanderen, bevat de studie eenvoudige keuzeknoppen 🔘 en selectievakjes ☑️; u hoeft geen exacte data of elk detail te onthouden.
• Gegevensverzameling Door deze informatie te verzamelen, willen we onderzoekers voorzien van de nodige gegevens om patronen te herkennen, waaronder de mogelijkheid van een polygenetische oorsprong.
• Wetenschappelijke ondersteuningHoewel de stichting zich richt op klinische en translationele studies, is het register ontworpen om de essentiële gegevens vast te leggen die nodig zijn om verbanden te ontdekken en patronen te onthullen die we voorheen niet konden zien.
Wanneer het register binnenkort opengaat voor inschrijving, is deelname van individuen en hun familieleden van cruciaal belang voor het opbouwen van deze essentiële dataset.
Uit wetenschappelijk onderzoek is tot nu toe gebleken dat MdDS een centrale vestibulaire (neurologische) aandoening is. Onderzoekers hebben geen wetenschappelijk bewijs gevonden voor ontsteking, zenuwdisfunctie, lekkage van hersenvocht of enige andere structurele of functionele oorzaak van MdDS.
Om de grondoorzaak van MdDS te begrijpen, moeten we Bewustzijn opvoeren naar interesse vergroten dat leidt naar meer wetenschappelijk onderzoekGebruik alstublieft het meegeleverde sjabloon!