MdDS Sound Bite: Luister naar een samenvatting van dit artikel!
Jouw ervaring met het Mal de Débarquement-syndroom is een essentieel onderdeel van de puzzel.
Het MdDS-patiëntenregister is een onderzoeksproject, en het is Komt deze zomer! Ontwikkeld in samenwerking met de National Organization for Rare Disorders (NORD), hebben we deelname zo eenvoudig mogelijk gemaakt, zodat we Geef gegevens aan artsen en partners uit de industrie dat de mysteries van MdDS kan onthullen.
Gemakkelijk en toegankelijk
We begrijpen dat leven met MdDS ervoor kan zorgen dat complexe taken overweldigend aanvoelen. Daarom zal het MdDS-patiëntenregister gebruikmaken van eenvoudige enquêtes met 🔘 keuzeknoppen en ☑ selectievakjes—Typen of uitgebreid schrijven is niet vereist.
Perfectie is niet vereist: Maak je geen zorgen als je je niet alle exacte data of details kunt herinneren. Het register is ontworpen om vast te leggen wat je wel hebt meegemaakt. do Je kunt je voortgang opslaan en later terugkomen met de antwoorden. Of geef gewoon je beste schatting – jouw bijdrage zal hoe dan ook enorm waardevol zijn. Je kunt op elk gewenst moment stoppen en weer verdergaan..
Uw data kunnen ontdekkingen stimuleren.
Het MdDS-register is ontwikkeld onder begeleiding van twee deskundige adviesraden en maakt gebruik van een reeks enquêtes om een volledig beeld te schetsen van uw ervaring. Door deze enquêtes in te vullen, kunt u onderzoekers voorzien van de specifieke gegevens die zij nodig hebben om mogelijke behandelingen te onderzoeken.
- De basislijnDe MdDS-statuscluster van enquêtes om uw kernervaring vast te stellen.
- The Big PictureKorte vragenlijsten over onderwerpen zoals diagnose, behandelingen en familiegeschiedenis.
- De ImpactOnderzoekers willen ook weten welke factoren uw MdDS (Multiple Disorders of Disorders) verbeteren of verslechteren, evenals informatie over uw evenwicht, duizeligheid en levenskwaliteit.
Een historische primeurDit zal het eerste register zijn dat gegevens verzamelt. MdDS-specifieke longitudinale gegevens (gegevens die in de loop van de tijd worden bijgehouden).
Waarom longitudinale data? Door periodiek vragenlijsten in te vullen, kunt u onderzoekers helpen het 'natuurlijke verloop' van MdDS te volgen: hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe de symptomen in de loop van de tijd veranderen. In plaats van slechts een momentopname te maken, stellen longitudinale gegevens onderzoekers in staat trends, ontwikkelingen en oorzaak-gevolgrelaties te identificeren.
Individuele patiëntgegevens, die herhaaldelijk worden verzameld, zijn precies wat onderzoekers zoeken! Uw gegevens, in combinatie met gegevens van anderen binnen de MdDS-gemeenschap, stellen ons in staat patronen te ontdekken, behandelingen te verbeteren en betere zorgstandaarden vast te stellen.
Wij beloven u, het is makkelijk! Je hoeft niets te schrijven – tik of klik gewoon om de antwoorden te selecteren die het beste bij jouw situatie passen. Het register zal je zelfs een herinnering geven wanneer het tijd is om een enquête opnieuw in te vullen, of om een enquête af te ronden die je had bewaard om later af te maken.
Waarom zou u zich registreren?
- Community-inzichten: Zie het “grote plaatje” (bv... (hoeveel anderen dezelfde specifieke symptomen hebben als jij).
- Waarschuwingen betreffende klinische onderzoeken: Wees een van de eersten die op de hoogte is van nieuwe onderzoeksmogelijkheden.
- Betere zorg: Uw gegevens kunnen helpen bij het vaststellen van nieuwe normen voor de behandeling van MdDS door artsen.
Heb je je ooit afgevraagd hoeveel anderen jouw ervaringen delen? Het MdDS-register zal geen eenrichtingsverkeer voor gegevens zijn; het zal visuele feedback geven. Je kunt realtime grafieken bekijken met de gecombineerde gegevens van degenen die dezelfde vragen hebben beantwoord. Hoe meer mensen gegevens aanleveren, hoe sneller en beter de resultaten!
Wil je NU al klaar zijn voor de huwelijksregistratie?
gewoon Ken je nummer voor de hele maand! Zo doe je dat:
- Download de Symptoom Ernstschaal.
- Houd uw dagelijkse of wekelijkse cijfers bij met onze nieuwe tool. Symptoomregistratielogboek.
Hoewel de volledige enquêtes nog niet helemaal klaar zijn, kunt u alvast een voorsprong nemen door gebruik te maken van onze Symptoom Ernstschaal Om uw nummer te achterhalen, gebruikt u vervolgens onze nieuwe service. SymptoomregistratielogboekGebruik de notities op je telefoon of een eenvoudig notitieboekje om je symptomen bij te houden – houd het simpel! Je maandelijkse gemiddelde is alles wat nodig is. Door je symptomen nu al te registreren, zorg je ervoor dat je over cruciale gegevens beschikt die nodig zijn voor nieuw onderzoek zodra het MdDS-patiëntenregister wordt geopend.
Onthoud dat deelname aan het MdDS-patiëntenregister een van de meest impactvolle en belangrijke bijdragen is die u kunt leveren aan de ontwikkeling van behandelingen en geneesmiddelen. Hoe meer mensen zich aanmelden zodra het register van start gaat, en hoe meer mensen zich ertoe verbinden gegevens aan te leveren, hoe sneller en beter we zinvolle gegevens kunnen delen.
We streven ernaar de lancering van het MdDS-patiëntenregister binnenkort via een e-nieuwsbrief aan te kondigen! Voer uw e-mailadres in en klik. Hou me op de hoogte Om je te abonneren.
Dank u wel, dat is inderdaad heel logisch wat betreft het beschermen van de privacy van deelnemers aan registers. Dat is namelijk een groot probleem gebleken voor mensen met zeer zeldzame aandoeningen zoals het occipitale botsyndroom. Ik betwijfel of mijn zus met MdDS aan het register wil deelnemen, dus ik vraag me af of ik haar gegevens met haar toestemming kan verstrekken.
Het registerplatform staat weliswaar toe dat één account meerdere deelnemers beheert, maar er zijn beperkingen. belangrijke richtlijnen met betrekking tot toestemming:
* Als ze een capabele volwassene isZe moet zelf een account aanmaken om het toestemmingsformulier persoonlijk te ondertekenen. U kunt uiteraard als 'schrijver' optreden om te helpen met typen en navigeren als haar symptomen het gebruik van een scherm bemoeilijken.
* Als u haar wettelijk gemachtigde vertegenwoordiger bent (LAR): Als ze wettelijk gezien geen toestemming kan geven en u het gezag over haar heeft, kunt u haar als deelnemer toevoegen aan uw account en namens haar enquêtes invullen.
The Bottom LineOm ervoor te zorgen dat haar gegevens geldig zijn voor onderzoek, moet zij zelf toestemming geven, indien zij daartoe wettelijk bevoegd is.
Als het invullen van het register haar te veel wordt, laat haar dan weten dat ze de vragenlijsten in haar eigen tempo kan invullen. Het systeem slaat de voortgang op, zodat ze er telkens maar een paar minuten aan kan besteden, wanneer ze er zin in heeft.
Klaar om je te registreren?
Een essentieel onderdeel van wetenschappelijk onderzoek is het voorzien van clinici van duidelijke en accurate gegevens. U kunt zich nu al voorbereiden door de MdDS Symptom Severity Scale te gebruiken om uw eigen waarden in kaart te brengen. Door uw symptomen nu al bij te houden, beschikt u over een maandelijks gemiddelde dat u kunt rapporteren zodra het onderzoek van start gaat. Laten we onze ervaringen omzetten in de op bewijs gebaseerde gegevens waar onderzoekers om vragen!
Jouw doel voor deze maand: Ken je cijfers:
1. Download de Symptoom Ernstschaal.
2. Houd je dagelijkse of wekelijkse cijfers bij.
3. Zorg dat u uw maandelijkse gemiddelde gereed hebt voor onze lancering in de zomer.
Is er al iemand begonnen met het bijhouden van zijn of haar "cijfers"? Wat is jouw favoriete manier om consistent te blijven?
Dit is fantastisch nieuws!
We zijn erg blij dat u ernaar uitkijkt! Om u voor te bereiden op de lancering van het MdDS-register, raden we u aan onze nieuwe Symptom Severity Scale te gebruiken om uw cijfers in kaart te brengen. Door uw symptomen nu al bij te houden, heeft u een duidelijk maandelijks gemiddelde dat u kunt rapporteren zodra het register opent. Download de schaal via de link. Informatiebronnen pagina van deze website.
Aangezien ik meestal in remissie ben en er redelijk zeker van ben dat deze remissie aanhoudt, is het lastig voor mij om mijn waarden te kennen, hoewel ik dit achteraf wel zou kunnen doen als dat zou helpen.
Dat is een fantastische uitgangspositie! Gegevens van mensen in remissie zijn ongelooflijk waardevol voor onderzoekers omdat het hen helpt de volledige "natuurlijke geschiedenis" van MdDS te begrijpen.
Hoewel het register is ontworpen voor het bijhouden van de huidige situatie, vormen uw retrospectieve "waarden" van de periode dat u symptomen had nog steeds een belangrijke basislijn. Zelfs als u in remissie blijft, helpen uw voortdurende "nul"-rapporten om vast te stellen hoe herstel op de lange termijn eruitziet.
Dank u wel, ik kijk ernaar uit om deel te nemen. Worden de gegevens uitgesplitst per land/staat? In het Verenigd Koninkrijk hanteert elke gedecentraliseerde regio een iets andere aanpak voor de implementatie van onze strategieën voor zeldzame aandoeningen, dus het zou erg nuttig zijn als we onze gegevens voor parlementaire recepties enzovoort kunnen gebruiken. Ik weet niet wat een keuzeknop is, maar ik denk dat ik er wel achter kom hoe het werkt 🙂
Je hebt een uitstekend punt over belangenbehartiging, Polly. Om de privacy van deelnemers in de gemeenschap van zeldzame ziekten te beschermen, zullen geanonimiseerde geaggregeerde gegevens – zoals geografische uitsplitsingen – pas worden gedeeld wanneer een groep minimaal 10 personen telt. Dit om te voorkomen dat een individu per ongeluk kan worden geïdentificeerd. We zullen zoveel mogelijk geografische gegevens delen naarmate het register groeit en de deelnamedrempels worden bereikt.
Een keuzerondje is de lege cirkel waarop je klikt of tikt om een selectie te maken. Wanneer je een keuzerondje selecteert, wordt de cirkel gevuld met een stip, zoals dit 🔘. Selectievakjes zijn vierkantjes die gevuld worden met een vinkje wanneer je erop klikt of tikt, zoals dit ☑️.