Acht jaar geleden werd bij mij het Mal de Débarquement-syndroom vastgesteld.Het begon allemaal na wat de reis van mijn leven had moeten zijn: een begeleide vliegvisreis in de Florida Keys. Ik had een vreselijke verkoudheid, maar dat hield me niet tegen. Ik stond de hele dag op de boeg van de boot te vliegvissen op tarpon en bonefish.
Op het moment dat ik weer vaste grond onder mijn voeten had, begon mijn wereld te wankelen.
Het was zo heftig dat ik nauwelijks kon staan. Ik weet nog dat ik de volgende dag onder de douche stond en me tegen de muur moest afzetten, omdat het voelde alsof de douchecabine hevig heen en weer schommelde. Net als veel van jullie vond ik alleen verlichting tijdens autoritten. De eerste zes maanden waren lange autoritten mijn ontsnapping, omdat ze het enige waren waardoor ik me normaal voelde.
Die eerste zes maanden waren de moeilijkste van mijn leven. Ik voelde me echt hopeloos.
Ik ging van dokter naar dokter. Mijn huisarts wist niet wat het was. Eerst werd me verteld dat het een disfunctie van de buis van Eustachius was, daarna dat het kristallen in mijn oren waren (BPPV). Diep van binnen wist ik dat het iets anders was. Uiteindelijk stelde een KNO-arts de diagnose MdDS vast, maar legde ook uit dat ze qua behandeling niet veel konden doen.
Daarom besloot ik mijn herstel in eigen handen te nemen.
In de loop der tijd heb ik zo'n beetje alles geprobeerd wat ik kon bedenken: acupunctuur, een beter dieet, regelmatig sporten, yoga, meditatie, Reiki en andere vormen van stressvermindering en genezing. Ik kan niet zeggen dat één ding me "genezen" heeft, maar ik geloof oprecht dat veel ervan me hebben geholpen om geleidelijk aan de controle over mijn leven terug te krijgen.
Vandaag ben ik al geruime tijd in remissie.
Een van de grootste overwinningen is dat ik weer op het water ben. Ik kan zelfs weer wakesurfen, iets waarvan ik nooit had gedacht dat ik het ooit zou kunnen zeggen.
Ik ben nog steeds voorzichtig. Voordat ik ga varen, bereid ik me mentaal voor, houd ik mijn tijd op het water korter en breng ik veel meer tijd zittend door dan staand. Voor mij persoonlijk lijkt staan op een bewegende boot een grotere trigger te zijn.
Het is niet helemaal verdwenen. Als ik een hele dag met zwaar materieel werk, zoals een minigraafmachine of tractor, voel ik die bekende golven soms nog terugkomen. Maar ze zijn nu beheersbaar in plaats van mijn leven te beheersen.
Iets anders dat mij verrassend genoeg heeft geholpen, is het gebruik van optokinetische video's op YouTube (die met de bewegende strepen en de stilstaande stip). Ik weet dat iedereen anders reageert, maar voor mij hebben ze een merkbaar verschil gemaakt.
Als ik de dingen zou moeten noemen die me het meest hebben geholpen, dan zouden dat de volgende zijn:
- Hoop behouden en blijven geloven dat de dingen beter kunnen worden.
- Acupunctuur.
- Lichaamsbeweging en yoga.
- De ongelooflijke steun van mijn familie en vrienden.
Ik weet hoe isolerend deze aandoening kan voelen, en ik weet hoe het is om je af te vragen of het leven ooit weer normaal zal zijn.
Ik kan niet garanderen dat wat voor mij werkte ook voor anderen zal werken, maar ik wilde mijn verhaal delen omdat ik me herinner hoe wanhopig ik op zoek was naar succesverhalen toen ik er middenin zat.
Er is hoop.
Ik ben ontzettend dankbaar voor deze gemeenschap en ik zal hier blijven om anderen te steunen waar ik kan. Als mijn ervaring iemand kan helpen of gewoon een beetje hoop kan geven, laat het me dan weten in een reactie hieronder.
—Dakota C. uit Noord-Colorado
De MdDS Foundation betuigt haar oprechte dank aan Dakota. voor het delen van zijn zeer persoonlijke verhaal over veerkracht en herstel. Persoonlijke verhalen zoals dat van hem herinneren ons op krachtige wijze aan de kracht binnen onze gemeenschap. Het delen van deze reis is een prachtige manier om de MdDS-bewustwordingsmaand af te sluiten en ons allen een hernieuwd gevoel van hoop en verbondenheid te geven. Wat heeft jou geholpen om hoop of verlichting te vinden tijdens je eigen reis? Laat een reactie achter en deel je gedachten.
Hoe krijg ik een officiële diagnose? Mijn verhaal lijkt erg op dat van Dakota, het enige verschil is dat het uit het niets kwam. Ik heb helemaal niet gereisd. Ik was gewoon aan het werk, een normale dag, en ineens kon ik bijna kruipen. Het was zo eng! Ik dacht dat het mijn angst was, ik nam een pil en dat leek te helpen. Maar het ging niet weg en sinds 14 augustus 2025 ben ik op de spoedeisende hulp beland. Ik ben bij alle mogelijke artsen geweest en er zijn andere problemen geconstateerd, maar niemand kan de diagnose MdDS stellen. Slechts één arts erkende in zijn rapport: mogelijk MdDS of vestibulaire migraine. Ondertussen moet ik de hele dag staand doorwerken. Ik struikel constant en stoot tegen dingen aan. Nu slik ik clonazepam om andere redenen, maar het lijkt ook te helpen tegen dit probleem, hoewel niet altijd. Er waren dagen dat ik op mijn knieën moest douchen en ja, alleen autorijden hielp. Waar vind ik een arts die me officieel kan diagnosticeren? Bedankt voor het lezen.
Omdat MdDS een zeldzame aandoening is, zijn veel huisartsen en artsen op de spoedeisende hulp er niet mee bekend. Voor een officiële diagnose is doorgaans een specialist nodig, zoals een neuroloog, KNO-arts of neuro-otoloog.
Print deze twee door vakgenoten beoordeelde bronnen uit en deel ze direct met uw medisch team:
Door deze informatie aan uw arts te verstrekken, kan hij of zij uw symptomen beoordelen aan de hand van vastgestelde criteria en de officiële diagnose stellen die u zoekt.
Dankjewel, Dakota, voor je inspirerende verhaal, aan iedereen die zijn of haar persoonlijke ervaringen deelt, en aan de Stichting voor het bieden van een ondersteunend forum voor ons "rocksterren". Ik weet dat verschillende dingen voor verschillende mensen werken. Ik schrijf om te zeggen dat je de rol van TMJ-ontsteking bij het in stand houden van het wiebelen niet moet onderschatten. Ik heb de afgelopen 20 jaar af en toe last gehad van MdDS en vestibulaire migraine. De meest recente episode volgde op een cruise van zeven dagen en drie korte vluchten binnen een week (de laatste met een verkoudheid). Na vijf weken met goede en slechte dagen merkte ik dat elke druk op de zijkant van mijn kaak, waar het TMJ zit (liggend op mijn zij in bed, kauwen, mijn hoofd op mijn hand laten rusten, enz.), het wiebelen echt verergerde. Na een paar dagen Aleve te hebben geslikt, een klein beetje Voltaren-crème op het gewricht te hebben gesmeerd, alleen zacht voedsel te hebben gegeten en een paar simpele kaakontspanningsoefeningen te hebben gedaan die ik op YouTube had gevonden, is het wiebelen VERDWENEN!!! Ik hoop dat dit iemand kan helpen. Het belangrijkste is om hoop te houden en verschillende dingen te blijven proberen totdat er uiteindelijk iets lukt. Geloof me, het lukt! Ik ben net terug van een Zumba-les, iets wat een paar dagen geleden nog onmogelijk voor me zou zijn geweest. Veel succes en houd moed! Onthoud: we zijn geweldig!!!
Ik heb al bijna 11 maanden last van MdDs. Elke dag wieg, schommel en schommel ik, van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat. Ongeveer een maand geleden verdwenen mijn symptomen en daar was ik heel blij mee. Helaas zijn ze deze week teruggekomen. Ik ben zo ontmoedigd. ☹️
Kristina, weet alsjeblieft dat je niet alleen bent. Wisselende symptomen en gevoelens van ontmoediging zijn iets wat veel mensen in onze gemeenschap herkennen. We hopen dat je symptomen weer afnemen en dat je echt herstel bereikt. kwijtscheldingOndertussen raden we je aan om contact op te nemen met MdDS Friends, onze steungroep op Facebook. Het is een fijne plek om te praten met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Lees hier meer over de groep en hoe je lid kunt worden: https://mddsfoundation.org/support/
Wat vervelend om te horen. Ik kreeg vandaag de diagnose, na mijn cruise in april. Ik zit de hele dag te wiebelen en te schommelen.
Jouw verhaal is er een van hoop, Dakota. Dankjewel! Jouw ervaringen en perspectieven bieden oprechte aanmoediging. Heel waardevol voor velen die met hun MdDS op zoek zijn naar een betere toekomst. We kijken ernaar uit om iedereen binnenkort te verwelkomen in het MdDS-patiëntenregister. Misschien kunnen we zo patronen of strategieën ontdekken die positieve resultaten voor de gemeenschap bevorderen.
Ook ik heb mijn MdDS-symptomen onder controle gekregen, zelfs na een jaar toen ik ze voor de derde keer ervoer. Met fysiotherapie, oefeningen en meditatie dacht ik dat ik MdDS onder controle had. Totdat de symptomen voor de vierde keer begonnen, na een reis vlak voor de Covid-lockdown.
Dat was 7 jaar geleden en niet alleen heeft niets geholpen, mijn symptomen zijn zelfs verergerd. Dus hoewel ik iedereen feliciteer die erin slaagt om van de symptomen af te komen, vraag ik om geen aannames te doen op basis van wat voor een bepaald individu werkt. Ooit was ik er absoluut zeker van dat het altijd vanzelf zou overgaan, zoals het bij mij drie keer is gebeurd... voordat het niet meer overging.
Dankjewel voor het delen van je ervaring, Linda. Jouw perspectief herinnert ons eraan hoe onvoorspelbaar MdDS is, zelfs voor dezelfde persoon over een langere periode, en waarom we geen aannames kunnen doen op basis van individuele uitkomsten. Om duidelijke antwoorden te vinden, hebben we uitgebreide gegevens nodig. Daarom ontwikkelt de Stichting het MdDS Patiëntenregister, dat momenteel in de bètafase is. Door gegevens te verzamelen van de MdDS-gemeenschap willen we inzicht krijgen in symptomen en factoren die de ernst van de aandoening beïnvloeden (factoren die de ernst verhogen of verlagen), patronen in kaart brengen en op bewijs gebaseerde oplossingen identificeren. We nodigen iedereen uit om hier meer te lezen over het MdDS Patiëntenregister: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
Linda, ik kan me goed in je situatie inleven. Ik heb hier al 27 jaar last van, met tussenpozen. Meestal verdwenen de symptomen vanzelf, wat ik ook probeerde. Maar elke keer dat ik ze had, duurden ze langer. De vorige keer duurde het 10,5 maand. Deze laatste keer heb ik er nu al 2 jaar en 3 maanden last van. Sommige dagen zijn een 10, andere dagen een 1 of 2. Ik blijf hopen, maar het is erg moeilijk op mijn (bijna) 77e.
Hartelijk bedankt voor het delen! Ik worstel hier al jaren mee, met periodes van opvlamming en terugval. Mijn depressie wordt zeker getriggerd door reizen met de boot en het vliegtuig, maar het is ook wel eens tegelijkertijd begonnen. Ik heb al veel verschillende therapieën geprobeerd, maar niets heeft ooit geholpen. Het lijkt alsof mijn depressie komt en gaat wanneer het maar wil. Zonder enige logica. Ik heb nog geen acupunctuur geprobeerd en dat zou wel eens mijn volgende stap kunnen zijn. Nogmaals bedankt – heel inspirerend!