Veelgestelde vragen

MdDS is een centrale vestibulaire (neurologische) aandoening. Het is geen perifere vestibulaire (binnenoor) aandoening of ziekte. De delen van de hersenen die verband houden met MdDS worden besproken in het onderzoeksartikel. Metabole en functionele connectiviteitsveranderingen bij het Mal de Debarquement-syndroom, auteur Yoon-Hee Cha, MD, c.s..

Waar staat MdDS voor?

MdDS is de afkorting voor Mal de Débarquement Syndrome, een Franse term die zoiets betekent als ziekte bij het van boord gaan (het verlaten van een boot of ander voertuig). De aandoening staat in het Engels ook bekend als Disembarkment Syndrome. Andere namen zijn onder andere Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome en debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (de grootvader van Charles Darwin) beschreef MdDS in het hoofdstuk 'Duizeligheid' van zijn medisch handboek. Zoonomie In 1796 werd de aandoening beschreven. Het duurde echter bijna 200 jaar voordat de aandoening officieel een naam kreeg van neuroloog Dr. Jeffrey J. Brown. Het eerste onderzoeksartikel in de moderne biomedische literatuur, "Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance" van Brown en Baloh, werd gepubliceerd in 1987.

Kan de naam worden gewijzigd?

Hoewel recent onderzoek erkent dat MdDS niet alleen door beweging wordt veroorzaakt – en dat veel patiënten eraan lijden zonder dat er een beweging aan te pas komt – is de naam van de aandoening wel ingeburgerd in klinische en onderzoeksomgevingen.

Er bestaat geen enkele test die definitief kan bewijzen dat u MdDS heeft. De diagnose wordt gesteld op basis van uw medische geschiedenis en door middel van tests om andere mogelijke oorzaken van uw symptomen uit te sluiten.

Belangrijke diagnostische indicatoren zijn onder meer een aanhoudende perceptie Het gevoel van schommelen, wiebelen, schommelen en/of zwaartekracht dat minstens 30 dagen aanhoudt, en dat tijdelijk verbetert wanneer u zich passief beweegt (zoals tijdens het autorijden).

Hoe een diagnose te krijgen?

Hoewel uw huisarts MdDS kan diagnosticeren, wordt de diagnose meestal gesteld door specialisten zoals... KNO-artsen (oor-, neus- en keelartsen) or neurologenAndere zorgprofessionals, waaronder fysiotherapeuten en audiologen, herkennen mogelijk de kenmerken van MdDS.

Veel zorgverleners zijn bekend met MdDS. Om uw zorgverlener te helpen een accurate diagnose te stellen, kunt u tijdens uw consult de volgende strategieën gebruiken:

• Beschrijf de waarneming van beweging nauwkeurig: Vermijd algemene termen zoals 'duizelig' of 'vertigo'. Beschrijf in plaats daarvan het specifieke gevoel, bijvoorbeeld alsof je op een boot zit, op een trampoline loopt of een vrije val in een lift ervaart.
• Markeer uw medische geschiedenis: Vermeld duidelijk of uw symptomen begonnen na een cruise, vlucht, treinreis of andere bewegingservaring, en geef aan of de klachten tijdelijk verdwijnen wanneer u zich weer in een bewegend voertuig bevindt.*
• Neem educatieve materialen mee: Overweeg om onze informatieve brochure af te drukken en mee te nemen. brochure of de MdDS diagnostische criteria Neem deze informatie mee naar uw afspraak om met uw arts te delen. Deze bronnen bevatten officiële ICD-factureringscodes, die uw ervaring kunnen bevestigen en uw zorgverlener kunnen helpen bij het stellen van de diagnose.

*Opmerking: Een deel van de personen ontwikkelt MdDS dat niet door beweging wordt veroorzaakt, ofwel "spontane" MdDS, waarbij dezelfde symptomen optreden zonder dat er een beweging aan te pas komt. Zie ook "Kan ik MdDS hebben zonder een bewegingsgebeurtenis?"

Ja. Hoewel MdDS zich meestal voordoet na een bewegingsgerelateerde gebeurtenis (meestal reizen), heeft ongeveer 20% van de gevallen geen bewegingsgerelateerde trigger of bekende oorzakelijke gebeurtenis. Er is een verband gesuggereerd tussen spontaan optredende MdDS en migraine, stress of andere niet-bewegingsgerelateerde gebeurtenissen, maar verder onderzoek is nodig om eventuele correlaties vast te stellen.

Suggesties voor Reading:

Cha YH. Mal de Barquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Beoordeling.

Hoe lang duurt het voordat MdDS verdwijnt?

Bij de meeste mensen is het gevoel van schommelen, wiebelen, schommelen, enz. na een cruise of andere passieve beweging van voorbijgaande aard. Symptomen die tot twee weken aanhouden, worden als normaal beschouwd. De diagnose MdDS wordt meestal pas gesteld wanneer de symptomen 30 dagen of langer aanhouden.

MdDS is vaak zelfbeperkend en verdwijnt doorgaans binnen 4 maanden (mediane duur volgens sjah c.s., 2008).

MdDS kan episodisch zijn.

Patiënten in remissie (geen bewegingswaarneming gedurende 6 maanden) kunnen terugkerende aanvallen ervaren, vaak geassocieerd met een uitlokkende gebeurtenis, bv, reizen of hoge stress. Daaropvolgende episoden duren over het algemeen langer, maar sommige patiënten ervaren een snelle terugkeer naar de basislijn.

Het belangrijkste onderscheidReisziekte is een tijdelijke fysiologische reactie op beweging die snel verdwijnt. Daarentegen is het Mal de Débarquement-syndroom een ​​neurologische aandoening waarbij de symptomen minstens 30 dagen aanhouden.

Hoewel beide aandoeningen gepaard gaan met ruimtelijke desoriëntatie, verschillen MdDS en reisziekte in hun kenmerken en vermoedelijke mechanismen. Inzicht in het verschil tussen reisziekte en MdDS kan helpen bij de behandeling ervan.

Niet per se. Sommige personen bij wie de MdDS was verdwenen, kregen na een volgende cruise of reis opnieuw symptomen, terwijl dit bij anderen niet het geval was.

Sommige mensen melden een tijdelijke verergering van de symptomen na een volgende reis, en velen beschrijven een langere periode van symptomen bij elke volgende episode. Daarom wordt aangeraden om verdere cruises te vermijden om de kans op herhaling te minimaliseren.

Uw arts kan adviseren om benzodiazepinen te gebruiken om het evenwichtsorgaan tijdens het reizen te onderdrukken. Hoewel veel patiënten aangeven dat dit helpt, zijn klinische studies nodig om de effectiviteit ervan bij een bredere populatie met MdDS aan te tonen.

Of de duur of intensiteit van de eerste symptomen de kans op terugval beïnvloedt, is nog onbekend. Het MdDS-patiëntenregister, dat in 2026 van start gaat, heeft als doel gegevens te verzamelen om dit soort vragen beter te kunnen beantwoorden. Lees meer over het register op [link]. deze pagina.

Hoewel MdDS vaker voorkomt gediagnosticeerd Bij vrouwen is er geen definitief verband met hormonen vastgesteld. Het komt vaak voor dat mensen met verschillende chronische aandoeningen een tijdelijke toename van hun basissymptomen ervaren tijdens hormonale schommelingen, zoals de menstruatiecyclus. Een tijdelijke toename van symptomen betekent echter niet dat hormonen de oorzaak van de aandoening zijn.

De biologische factoren die betrokken zijn bij de ontwikkeling, verergering of remissie van MdDS zijn nog niet volledig bekend. MdDS-patiëntenregister (verschijnt in 2026) heeft als doel gegevens te verzamelen die onderzoekers zullen helpen om patronen beter te evalueren op basis van klinisch bewijs in plaats van speculatie.

Over het algemeen nemen de symptomen geleidelijk af. Sommigen ervaren om de dag verlichting, waarbij het aantal goede dagen toeneemt totdat er geen slechte dagen meer zijn. Naarmate een bepaald beloop van MdDS in remissie gaat, nemen de symptomen in ernst af en worden de intervallen van symptoomvrije periodes frequenter en langer. Patiënten met 0 bewegingswaarneming, die ten minste zes maanden aanhoudt, worden beschouwd als in remissie.

De MdDS Foundation werkt aan een beter begrip van remissie en het beantwoorden van belangrijke vragen over MdDS door patiëntgegevens te verzamelen via een patiëntenregister. De gegevens worden geanalyseerd om waardevolle inzichten te verkrijgen, die vervolgens worden gedeeld met patiënten, artsen en onderzoekers. Lees meer over het MdDS-patiëntenregister en de mogelijke impact ervan. hier.

Momenteel bestaat er geen universeel effectieve behandeling of genezing voor het Mal de Débarquement-syndroom (MdDS). Omdat er geen medicijnen specifiek voor MdDS zijn ontwikkeld, worden voorgeschreven therapieën off-label gebruikt – wat betekent dat ze zijn goedgekeurd voor andere aandoeningen, maar mogelijk kunnen helpen bij het beheersen van de symptomen van MdDS.

• Medisch management: Sommige patiënten ervaren een vermindering van hun symptomen met benzodiazepinen, SNRI's, SSRI's en soms tricyclische antidepressiva. De geschiktheid hiervan wordt doorgaans vastgesteld door middel van zorgvuldige klinische trial-and-error in overleg met uw arts.

• Wat niet werkt: Standaardmedicatie tegen reisziekte of anticholinerge medicijnen (zoals meclizine of scopolamine) zijn niet effectief voor zowel de preventie als de behandeling van reisziekte.

• Niet-farmacologische opties: Vestibulaire revalidatietherapie is effectief gebleken bij een klein aantal patiënten, terwijl regelmatige oefenprogramma's veel mensen helpen om aanhoudende symptomen onder controle te houden.

Experimentele behandelingen en lopend biomedisch onderzoek blijven nieuwe gerichte therapieën verkennen. Raadpleeg altijd uw zorgverlener voordat u met een behandelplan begint of dit aanpast.

Voor persoonlijke verhalen en inzichten kunt u zich aanmelden bij onze steungroep om meer te weten te komen over behandelingen die anderen hebben uitgeprobeerd en nuttig hebben gevonden.

Hoewel er momenteel geen genezing is voor MdDS, vordert het onderzoek voortdurend met lopende studies. Het vinden van een definitieve oplossing kost tijd, en zoals benadrukt in de blogpost 'Perspectief van de arts', Effectief onderzoek vereist teamwork..

In de tussentijd is het mogelijk om de symptomen te beheersen, en veel mensen ervaren verlichting door de strategieën toe te passen die in onze handleiding worden beschreven. Coping Tips.

Er komt een nieuw onderzoek in de vorm van een patiëntenregistratieTot de eerdere onderzoeksprojecten behoren onder meer een project van Dr. Yoon-Hee Cha aan de Universiteit van Minnesota en een project van Dr. Brian C. Clark aan de Ohio University, beide gedeeltelijk gefinancierd door de Stichting.

Uitgebreide informatie over klinische studies is te vinden op de website van de NIH. ClinicalTrials.gov website. Om de peer-reviewed artikelen en formele resultaten van deze en andere studies te bekijken, kunt u onze website raadplegen. Biomedische literatuur repository.

Er wordt momenteel een patiëntenregister voor het Mal de Débarquement-syndroom opgezet. We streven ernaar dit in 2026 te lanceren op het NORD-platform. IAMRARE Onderzoeks- en dataplatform.

Een patiëntenregister is een centrale locatie waar patiënten hun unieke gegevens verstrekken. Door met tussenpozen gegevens toe te voegen, kan een beeld ontstaan van de medische toestand van die patiënt. Ook kan een algemeen 'natuurlijk verloop' van de aandoening worden onthuld. Wanneer deze gegevens beschikbaar worden gesteld aan onderzoekers en clinici als geanonimiseerde, geaggregeerde patiëntgegevens, kunnen verbeteringen in de patiëntenzorg, behandelingen en mogelijk ook genezingen worden ontwikkeld.

Wat is een evenwichtsstoornis?

Het National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definieert een evenwichtsstoornis als een aandoening waardoor u zich onvast of duizelig voelt. Als je staat, zit of ligt, heb je misschien het gevoel dat je beweegt, draait of zweeft. Als je loopt, heb je ineens het gevoel dat je omvalt. De NIDCD voegt eraan toe dat thier zijn meer dan een dozijn verschillende evenwichtsstoornissen. Hier zijn slechts enkele veel voorkomende evenwichtsstoornissen.

• Goedaardige paroxismale positieduizeligheid (BPPV) of positionele duizeligheid: Een korte, intense episode van duizeligheid veroorzaakt door een specifieke verandering in de positie van het hoofd. Je zou het gevoel kunnen hebben dat je ronddraait als je voorover buigt om ergens onder te kijken, je hoofd kantelt om omhoog of over je schouder te kijken, of in bed omrolt. BPPV treedt op wanneer losse otoconia in een van de halfcirkelvormige kanalen tuimelen en beïnvloeden hoe de cupula werkt. Dit zorgt ervoor dat de cupula niet goed buigt, onjuiste informatie over de positie van uw hoofd naar uw hersenen stuurt en duizeligheid veroorzaakt. Meer informatie.
• Labyrintitis: Een infectie of ontsteking van het binnenoor die duizeligheid en evenwichtsverlies veroorzaakt. Het wordt vaak geassocieerd met een infectie van de bovenste luchtwegen, zoals griep. Meer informatie.
• De ziekte van Menière: Afleveringen van duizeligheid, gehoorverlies, tinnitus (een rinkelend of zoemend oor) en een vol gevoel in het oor. Het kan gepaard gaan met een verandering in het vloeistofvolume in delen van het labyrint, maar de oorzaak of oorzaken zijn nog onbekend. Meer informatie.
• Vestibulaire neuronitis: Een ontsteking van de vestibulaire zenuw die kan worden veroorzaakt door een virus en die voornamelijk duizeligheid veroorzaakt. Meer informatie.
• Perilymph-fistel: Een lekkage van binnenoorvloeistof in het middenoor. Het veroorzaakt instabiliteit die gewoonlijk toeneemt met activiteit, samen met duizeligheid en misselijkheid. Perilymfefistel kan optreden na hoofdletsel, dramatische veranderingen in de luchtdruk (zoals bij duiken), fysieke inspanning, oorchirurgie of chronische oorinfecties. Sommige mensen worden geboren met perilymfefistel. Meer informatie.
• Aanhoudende posturale perceptuele duizeligheid (PPPD): zie diagnostische criteria opgesteld door de Bárany Society en International Headache Society. Het document is beschikbaar via de Tijdschrift voor vestibulair onderzoek.
• Vestibulaire migraine: zie diagnostische criteria opgesteld door de Bárany Society en International Headache Society. Het document is beschikbaar via de Tijdschrift voor vestibulair onderzoek.

Andere evenwichtsstoornissen kunnen symptomen gemeen hebben met MdDS, maar de symptomen van deze aandoeningen nemen niet af wanneer de patiënt in beweging is. Een belangrijke diagnostische indicator van MdDS is dat de symptomen vaak tijdelijk verdwijnen wanneer de patiënt weer in beweging is. Wanneer u uw symptomen met uw arts bespreekt, kunt u de woorden 'duizeligheid' of 'duizeligheid' het beste niet gebruiken. Leg in plaats daarvan uit dat je het gevoel hebt alsof je op een boot zit, op een trampoline of matras loopt, op een lift dropt of op een andere beschrijvende taal.

De diagnostische criteria voor MdDS, opgesteld door de Commissie voor de Classificatie van Vestibulaire Stoornissen van de Bárány Vereniging, zijn te vinden op [link]. in het tijdschrift Vestibular Research.

Wat is duizeligheid?

Vertigo kan worden gedefinieerd als een stoornis van het gevoel van elke richting, een verstoorde ruimtelijke perceptie van het lichaam, maar duizeligheid betekent meestal duizeligheid with ronddraaien, een roterend gevoel. En een veel voorkomende uitkomst bij het gebruik van de woorden "duizelig", "duizeligheid" of "duizeligheid" wanneer u met uw arts spreekt, is een verkeerde diagnose van een van de bovengenoemde veel voorkomende evenwichtsstoornissen. Een standaarddefinitie wordt opgesteld door de Bárany Society of Neuro-Otology.