- Wat is MdDS?
-
MdDS is een centrale vestibulaire (neurologische) stoornis. Het is geen perifere vestibulaire (binnenoor) stoornis of een ziekte. In het peer-reviewed onderzoeksartikel, Metabole en functionele connectiviteitsveranderingen bij het Mal de Debarquement-syndroom, auteur Yoon-Hee Cha, MD, c.s. bespreek de hersengebieden die geassocieerd zijn met aanhoudende MdDS.
Waar staat MdDS voor? En is er een makkelijkere naam?
MdDS is het acroniem voor Mal de Débarquement Syndrome (Fr.), wat zich vertaalt naar ziekte bij het ontschepen (het verlaten van een boot of ander voertuig). De aandoening staat ook bekend als Disembarkment Syndrome, disembarkation syndrome, debarquement syndrome of in de volksmond als landsickness. Het is minder bekend als Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness of Rocking Vertigo.
- Hoe wordt MdDS gediagnosticeerd?
-
Voornamelijk gediagnosticeerd door een KNO-arts of neuroloog aan de hand van de anamnese van de patiënt (bv, recente reis- of andere bewegingservaring) en bij uitsluiting van andere stoornissen wordt doorgaans geen MdDS-diagnose gesteld, tenzij een patiënt symptomen heeft ervaren die minstens een maand aanhouden.
Het kan zijn dat uw arts de Diagnostische criteria van het Mal de débarquement-syndroom: consensusdocument van het classificatiecomité van de Bárány Society, behulpzaam.
Momenteel zijn er geen tests die een definitieve diagnose van MdDS kunnen geven. Uw arts kan tests voorschrijven om andere aandoeningen die vergelijkbare symptomen kunnen hebben, te elimineren. Een gedeeltelijke lijst met tests is te vinden op de website Diagnose krijgen pagina van deze website.
- Hoe krijg ik een MdDS-diagnose? Moet ik een huisarts of KNO-arts zien?
-
MdDS wordt voornamelijk gediagnosticeerd door KNO-artsen, KNO-artsen en neurologen, maar kan worden gediagnosticeerd door uw huisarts. Andere gezondheidswerkers, waaronder fysiotherapeuten en audiologen, herkennen mogelijk de kenmerken van MdDS. Misschien wilt u onze informatieve brochure aan uw afspraak omdat veel zorgverleners niet op de hoogte zijn van MdDS.
- Zullen de symptomen bij MdDS-remissie geleidelijk afnemen of plotseling verdwijnen?
-
Nieuwe leden van onze steungroepen vragen vaak: "Voor degenen onder u die in remissie gingen: zijn uw MdDS-symptomen geleidelijk afgenomen in de loop van de tijd of zijn ze plotseling verdwenen?"
Over het algemeen nemen de symptomen geleidelijk af. Sommigen ervaren verlichting om de andere dag met een toename van het aantal goede dagen totdat er geen slechte dagen zijn.
De MdDS Foundation streeft ernaar om vragen als deze beter te beantwoorden door patiëntgegevens te verzamelen in de loop van de tijd en over de populatie van de MdDS-gemeenschap. We bouwen een patiëntenregister dat een longitudinaal onderzoek is. We kunnen de gegevens delen zodra ze statistisch betekenisvol worden. U kunt meer te weten komen over het patiëntenregister in ons nieuwste nieuwsbrief
- Hoe lang gaat MdDS mee? Ik ben 2 weken weg van een cruise en zit nog steeds op de boot.
-
Hoe lang duurt het voordat MdDS verdwijnt?
Bij de meeste mensen is het gevoel van schommelen, dobberen, zwaaien enz. na een cruise of andere passieve bewegingservaring van voorbijgaande aard. Symptomen die tot twee weken aanhouden, worden binnen het normale bereik beschouwd. Een diagnose van MdDS wordt meestal alleen gegeven aan degenen bij wie de symptomen 30 dagen of langer aanhouden.
MdDS is vaak zelfbeperkend en verdwijnt doorgaans binnen 4 maanden (mediane duur volgens sjah c.s., 2008).
MdDS kan episodisch zijn.
Patiënten in remissie kunnen terugkerende aanvallen ervaren, vaak geassocieerd met een versnellende gebeurtenis, bv, reizen of hoge stress. Daaropvolgende episoden duren over het algemeen langer, maar sommige patiënten ervaren een snelle terugkeer naar de basislijn.
- Zijn MdDS-symptomen erger tijdens de menstruatie van een vrouw (menstruatie)?
-
Zoals bij veel chronische ziekten, ervaren veel vrouwen verhoogde symptomen voor of tijdens hun menstruatiecyclus. Hoewel MdDS vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, wordt de rol van hormonen bij de verergering / remissie van MdDS-symptomen niet begrepen.
- Worden de symptomen erger als ik weer reis?
-
Niet noodzakelijk. Sommige personen hebben echter een voorbijgaande toename van de symptomen beschreven na verdere bewegingservaringen. Sommige artsen stellen voor om benzodiazepines in te nemen om het vestibulaire systeem tijdens het reizen te onderdrukken. Hoewel veel patiënten beweren dat deze manier van werken helpt, zijn klinische studies vereist om hun effectiviteit te bewijzen in de populatie van MdDS-patiënten.
- Ik had een episode van MdDS die vanzelf overging. Zal ik het opnieuw krijgen als ik op een andere cruise ga?
-
Sommige personen met MdDS die de herontwikkelde symptomen na een volgende cruise (of andere langdurige bewegingservaring, afhankelijk van hun unieke triggers) hebben opgelost. Er zijn er echter die dat niet deden. Velen beschrijven een langere periode van MdDS-symptomen bij elke episode. Daarom is de aanbeveling om verdere cruises te vermijden om de kans op herhaling van MdDS te minimaliseren.
- Hoe voorkom of verminder ik MdDS-symptomen?
-
Op dit moment zijn er geen behandelingen of therapieën waarvan is bewezen dat ze universeel nuttig zijn voor mensen die lijden aan MdDS. Er is enig succes geboekt bij het beheersen van aanhoudende symptomen met benzodiazepinen, SNRI's, SSRI's en soms tricyclische geneesmiddelen. Vestibulaire revalidatietherapie is effectief gebleken bij een klein aantal patiënten, terwijl een regelmatig oefenprogramma velen lijkt te helpen.
Anticholinergische medicijnen die werken voor typische vormen van duizeligheid en reisziekte, zoals meclizine of scopolamine, zijn niet effectief bij de behandeling of preventie van MdDS. Verder onderzoek is nodig voor een beter begrip van de stoornis.
Onderzoeksbehandelingen zijn beschikbaar, maar beperkt, waarvoor meestal reizen nodig zijn. Om meer te weten te komen over behandelingen die patiënten hebben onderzocht, wil je misschien lid worden van een van onze steungroepen.
- Hoe kom ik aan MdDS? Ik ben nooit op een cruise geweest. Kan ik MdDS gebruiken zonder een bewegingsgebeurtenis?
-
Ja. Hoewel MdDS het vaakst optreedt na een bewegingsgebeurtenis (meestal reizen), heeft ongeveer 20% van de gevallen geen bekende oorzakelijke gebeurtenis, dat wil zeggen: een bewegingsactivering missen. Er is een verband gesuggereerd tussen spontaan ontstaan en migraine, stress of andere niet-bewegende gebeurtenissen, maar verder onderzoek is nodig om verbanden te leggen.
Voorgestelde lezing
Cha YH. Mal de Barquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Beoordeling.
- Is er een remedie voor MdDS?
-
Helaas niet, maar er zijn verschillende lopende onderzoeken.
Mogelijk bent u geïnteresseerd in de blogpost Physician's Perspective: Effectief onderzoek vereist teamwerk.
- Zijn er klinische onderzoeken / onderzoeken van MdDS?
-
Uitgebreide informatie over MdDS klinische onderzoeken is te vinden op de National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov website. Eerdere onderzoeksstudies omvatten een uitgevoerd aan de Universiteit van Minnesota door Dr. Yoon-Hee Cha, en nog een op Ohio University door Dr. Brian C. Clark. Beide studies werden gedeeltelijk gefinancierd door deze Stichting.
- Zijn er vergelijkbare voorwaarden? Wat zijn enkele andere evenwichtsstoornissen?
-
Wat is een evenwichtsstoornis?
Het National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definieert een evenwichtsstoornis als een aandoening waardoor u zich onvast of duizelig voelt. Als je staat, zit of ligt, heb je misschien het gevoel dat je beweegt, draait of zweeft. Als je loopt, heb je ineens het gevoel dat je omvalt. De NIDCD voegt eraan toe dat thier zijn meer dan een dozijn verschillende evenwichtsstoornissen. Hier zijn slechts enkele veel voorkomende evenwichtsstoornissen.
- Goedaardige paroxismale positieduizeligheid (BPPV) of positionele duizeligheid: Een korte, intense episode van duizeligheid veroorzaakt door een specifieke verandering in de positie van het hoofd. Je zou het gevoel kunnen hebben dat je ronddraait als je voorover buigt om ergens onder te kijken, je hoofd kantelt om omhoog of over je schouder te kijken, of in bed omrolt. BPPV treedt op wanneer losse otoconia in een van de halfcirkelvormige kanalen tuimelen en beïnvloeden hoe de cupula werkt. Dit zorgt ervoor dat de cupula niet goed buigt, onjuiste informatie over de positie van uw hoofd naar uw hersenen stuurt en duizeligheid veroorzaakt. Lees Verder.
- Labyrintitis: Een infectie of ontsteking van het binnenoor die duizeligheid en evenwichtsverlies veroorzaakt. Het wordt vaak geassocieerd met een infectie van de bovenste luchtwegen, zoals griep. Lees Verder.
- De ziekte van Menière: Afleveringen van duizeligheid, gehoorverlies, tinnitus (een rinkelend of zoemend oor) en een vol gevoel in het oor. Het kan gepaard gaan met een verandering in het vloeistofvolume in delen van het labyrint, maar de oorzaak of oorzaken zijn nog onbekend. Lees Verder.
- Vestibulaire neuronitis: Een ontsteking van de vestibulaire zenuw die kan worden veroorzaakt door een virus en die voornamelijk duizeligheid veroorzaakt. Lees Verder.
- Perilymph-fistel: Een lekkage van binnenoorvloeistof in het middenoor. Het veroorzaakt instabiliteit die gewoonlijk toeneemt met activiteit, samen met duizeligheid en misselijkheid. Perilymfefistel kan optreden na hoofdletsel, dramatische veranderingen in de luchtdruk (zoals bij duiken), fysieke inspanning, oorchirurgie of chronische oorinfecties. Sommige mensen worden geboren met perilymfefistel. Lees Verder.
- Aanhoudende posturale perceptuele duizeligheid (PPPD): zie diagnostische criteria opgesteld door de Bárany Society en International Headache Society. Het document is beschikbaar via de Tijdschrift voor vestibulair onderzoek.
- Vestibulaire migraine: zie diagnostische criteria opgesteld door de Bárany Society en International Headache Society. Het document is beschikbaar via de Tijdschrift voor vestibulair onderzoek.
Andere evenwichtsstoornissen kunnen symptomen gemeen hebben met MdDS, maar de symptomen van deze aandoeningen nemen niet af wanneer de patiënt in beweging is. Een belangrijke diagnostische indicator van MdDS is dat de symptomen vaak tijdelijk verdwijnen wanneer de patiënt weer in beweging is. Wanneer u uw symptomen met uw arts bespreekt, kunt u de woorden 'duizeligheid' of 'duizeligheid' het beste niet gebruiken. Leg in plaats daarvan uit dat je het gevoel hebt alsof je op een boot zit, op een trampoline of matras loopt, op een lift dropt of op een andere beschrijvende taal.
Diagnostische criteria voor MdDS, opgesteld door het Comité voor de classificatie van vestibulaire aandoeningen van de Bárány Society, zijn hier te vinden: http://bit.ly/mddscriteria
Wat is duizeligheid?
Vertigo kan worden gedefinieerd als een stoornis van het gevoel van elke richting, een verstoorde ruimtelijke perceptie van het lichaam, maar duizeligheid betekent meestal duizeligheid met ronddraaien, een roterend gevoel. En een veel voorkomende uitkomst bij het gebruik van de woorden "duizelig", "duizeligheid" of "duizeligheid" wanneer u met uw arts spreekt, is een verkeerde diagnose van een van de bovengenoemde veel voorkomende evenwichtsstoornissen. Een standaarddefinitie wordt opgesteld door de Bárany Society of Neuro-Otology.