Heeft MdDS een ICD-code?

Op deze internationale vrijwilligersdag willen we vrijwilligers bedanken voor onze ICD-code, R42. Lees meer over de internationale classificatie van MdDS en de betekenis ervan voor de medische wereld in de blogpost van vandaag.

Lees meer

Mijn veerkracht heeft me gered. De jouwe kan je redden.

Mijn begin was spontaan in plaats van door beweging teweeggebracht. In feite werd ik kort na een chirurgische ingreep gediagnosticeerd. De houding van sommige artsen en een ervaring op de ER braken me bijna. Maar ik verloor de hoop niet, stond weer op en hervond mijn kracht. Ik moedig je aan om je vooruitgang en kracht te zien zoals ik deed. Mijn veerkracht heeft me gered. De jouwe kan je redden. 💙 Laten we samen voor onszelf blijven pleiten voor genezing, want ik geloof echt dat die bestaat.

Lees meer

Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek

     1 juni 2022 – In samenwerking met de American Academy of Neurology (AAN), financieren de MdDS Foundation en American Brain Foundation (ABF) een Clinical Research Training Scholarship gericht op MdDS. De prijs is bedoeld om het belang van goed klinisch onderzoek te erkennen en vroege onderzoekers aan te moedigen in klinische studies in Mal […]

Lees meer

Zwaartekracht

Ik heb dit schilderij gemaakt als een manier om te visualiseren, vast te leggen, en waarom niet, hulde te brengen aan deze onzichtbare toestand die mijn leven beïnvloedt, maar me ook meer laat waarderen. Ik draag dit op aan jullie allemaal, #MdDSwarriors. ~Alex Bodea

Lees meer

“Op zee”

MdDS op CSI:Vegas! 📺 S01E03, Gil Grissom zegt dat hij Mal de Débarquement heeft! In aflevering 4 vertelt hij zijn vrouw Sara dat hij nog steeds "naar zee" is. Waar brengt @CSICBS ons volgende week woensdag heen?

Lees meer

Life Rocks met schommelende kaarsen

Ik ben Kate en ik rock ... Letterlijk. In 2018 ontwikkelde ik een neurologische aandoening Mal de Débarquement. Het gaf me het constante gevoel van schommelen en zwaaien, alsof ik op een boot zit. In feite heb ik mijn landbenen nooit meer terug gekregen en leef ik constant in beweging. Ik ben begonnen met het maken van kaarsen en heb dit jaar Rocking Candles gelanceerd om op de een of andere manier te helpen. De verkoop van elk van mijn kaarsen, tot nu toe meer dan 700, verhoogt de bekendheid van MdDS en 10% van de opbrengst van rockingcandles.com gaat naar de MdDS Foundation!

Lees meer