Als u een broer of zus, ouder, kind, vriend of verzorger bent van iemand met een chronische ziekte, is de kans groot dat u zich af en toe - of non-stop - afvraagt Hoe kan ik helpen? Als fulltime verzorger van mijn vrouw, en ook als persoon met MdDS, heb ik deze gids geschreven waarvan ik hoop dat die je zal helpen bij het navigeren door de vaak uitdagende en vage reis van het hebben van MdDS.
Wees empathisch.
Ik had me zorgen gemaaktgever aan mijn vrouw voor zes jaar voordat ik MdDS ontwikkelde. Hoe graag ik ook de ernst van haar ziekte wilde begrijpen en hoe het washaar te besmetten, kon ik niet ... niet helemaal. Natuurlijk was ik er op de manieren die ik kon bedenken, maar ik begreep niet waarom ze in bed bleef liggen, waarom de pijn en de ernstige vermoeidheid aanhielden, waarom de verzwakking bleef doorgaan. En toen, uit het niets, gebeurde het onverwachte: MdDS sloeg me. Door zelf met een chronische ziekte te eindigen, veranderde mijn relatie met haar ziekte drastisch. Onlangs en onwillig en constant in de war, stond mijn hele wereld op zijn kop. ik niet langer wist wat ze moet doen om beter te worden. Alle ideeën die ik had, de talloze artikelen en boeken die ik had gelezen, de honderden suggesties die mensen me herhaaldelijk hadden gegeven over manieren om 'haar beter te maken', verdwenen in minder dan een maand nadat ik MdDS had verworven. Ik begreep ineens hoe het was om geen harde en snelle antwoorden te hebben over wat ik moest doen mezelf beter worden. En toen ik dit begreep en toch op de een of andere manier haar verzorger moest blijven, begon ik me een aantal belangrijke dingen te realiseren over het feit dat ik een echt empathische verzorger was.
Laat ze met acties weten dat je 'hun rug hebt'.
Naar mijn mening is de belangrijkste rol die een verzorger kan spelen in het leven van een zieke, het zo goed mogelijk ondersteunen van de reis van die persoon door de ziekte. Dit kan natuurlijk veel verschillende richtingen uitgaan en kan een onbeperkt aantal rollen en taken bevatten, die allemaal na verloop van tijd kunnen veranderen.
- Vraag hoe u kunt helpen; dit uitzoeken is vaak een teaminspanning.
- Wees geduldig. Standvastige ondersteuning is ongelooflijk zinvol.
- Als er nog geen diagnose is gesteld, doe dan alles wat u kunt om het proces van het vinden van een juiste diagnose te vergemakkelijken.
- Begrijp dat veel dingen waarschijnlijk in een oogwenk voor hen zijn veranderd; niettemin betekent dit niet WIE ZIJ ZIJN veranderd.
In het geval van MdDS, waarbij een nauwkeurige diagnose vaak maanden of jaren kan duren, kan het voor de zorgverlener zijn om te beginnen met proberen de persoon te helpen een legitieme diagnose te vinden. Als de symptomen vóór de diagnose wijzen op de mogelijkheid van MdDS of als de persoon niet weet wat er aan de hand is, probeer dan in gedachten te houden dat zijn leven drastisch is veranderd en dat het vaak in een oogwenk is gebeurd. Faculteiten die ze ooit hadden (cognitief functioneren en evenwicht, om er maar een paar te noemen), worden waarschijnlijk plotseling en ernstig aangetast. Doe je best om te begrijpen; dat is alles wat je kunt doen. Dat is alles wat je moet doen.
De belangrijkste antwoorden moeten van hen komen.
Totdat je de kans hebt gehad om een nauwkeurige diagnose te krijgen en hopelijk te praten met iemand die bekend is met sommige medicijnen en / of technieken om mee te beginnen, probeer je te onthouden van het aanbieden van te veel suggesties. In mijn eigen ervaring met MdDS zijn hier enkele dingen die u kunt zeggen die waarschijnlijk nuttig en gewaardeerd zullen zijn.
'Probeer zoveel mogelijk rust te krijgen.'
'Ik weet dat het heel moeilijk zal zijn om dit te doen, maar doe er alles aan om wat rust voor jezelf te creëren.' (misschien ken je ze goed genoeg om wat ideeën aan te dragen?)
"Ik weet dat je antwoorden wilt, maar probeer de hoeveelheid tijd die je besteedt aan het online lezen van 'het' te beperken."
Het zal vrij vroeg duidelijk worden met welke taken de getroffen persoon hulp nodig heeft. Ze zullen NIET willen opgeven wie ze zijn en de rollen die ze gewend zijn te vervullen, de levens die ze gewend zijn te leven. Desalniettemin zullen ze vaak gedwongen worden om bepaalde dingen op zijn minst tijdelijk op te geven. Dit is waar je tussenkomt ... niet om ze te vertellen wat ze moeten opgeven, maar om "hun rug te hebben" wanneer ze je nodig hebben. Het kan van alles of niets zijn, afhankelijk van hoe intens ze worden beïnvloed. In sommige gevallen neemt u veel van hun zorg over; het belangrijkste is echter om te proberen het te laten evolueren zoals het moet. Verzorger zijn is een reis die zich ontvouwt en we moeten ons best doen om geduldig te zijn en alles in de tijd te laten verlopen.
Zelfzorg is CRUCIAAL.
Hoe belangrijk het ook is dat ze weten dat u er voor hen bent, u moet ervoor zorgen dat u voor uzelf zorgt. Het klinkt echter veel gemakkelijker dan het is. Verzorger zijn kan zeer snel overweldigend worden. Het is heel gemakkelijk om als zorgverlener uit elkaar te vallen. Mijn idee van "zelfzorg" was om mezelf zo hard mogelijk te pushen, ondanks mijn eigen gezondheidsproblemen (vóór MdDS). Ik oefende een waanzinnig bedrag uit en vulde mijn sociale agenda tot het punt waar niets meer kon worden toegevoegd. Naast mijn reeds volle leven als verzorger van mijn vrouw, zorgde ik zelfs voor vrienden, buiten mijn vermogen om dat te doen. De stress gebouwd en gebouwd. Op het hoogtepunt, en tijdens een zeer stressvolle 7-daagse cruise (die ontspannend zou zijn), begon MdDS, wat me de ernstigste gezondheidsuitdaging gaf die ik tot nu toe had gekend. Ik heb sindsdien andere gezondheidsuitdagingen ontwikkeld. Zouden MdDS en deze andere gezondheidsuitdagingen niet zijn ontstaan als ik "beter" was geweest in zelfzorg? Ik weet het niet. Wat ik wel weet, is dat je je als zorgverlener niet mag laten definiëren. Maak tijd voor jezelf. Als je gestrest bent of pijn hebt, herken het dan als een kans om te stoppen en opnieuw te beoordelen.
Zelfzorg is aan ons om te definiëren en te verfijnen terwijl we verder gaan. Afgezien van het gebruik van ons ondersteuningsnetwerk zoals we nodig hebben, is het uitzoeken van zelfzorg grotendeels een innerlijke reis. Ik moet mijn zelfzorgvaardigheden voortdurend bijstellen, soms dagelijks; het is zeldzaam dat het er van dag tot dag hetzelfde uitziet.
Ik hoop dat u, door mijn reis als 'verzorger met gezondheidsproblemen' met u te delen, in staat bent om het pad te vinden dat voor u werkt om voor uw geliefde te zorgen ... of het nu gaat om MdDS of een andere ziekte waarmee zij te maken hebben.
Mike Nelson, MdDS Warrior sinds 2011