“Je moet er gewoon mee leren leven.” We hebben die woorden allemaal wel eens gehoord, maar mijn verhaal bewijst het tegendeel. Na 10 jaar, een verwoestende terugval en een gevecht tegen een beroerte, kan ik eindelijk zeggen: het MdDS-monster is verdwenen. Lees mijn volledige verhaal over hoop, de gevaren van Propofol en hoe ik twee keer in remissie ben gekomen. 🌊⚓️
Dit verhaal van een oudere man is ongebruikelijk. Bill schrijft over de "behoorlijk vreemde wereld" waarin we leven en biedt een boodschap van hoop.
Terwijl ze worstelde om een arts te vinden, stuitte Lynn op de website van MdDS. Het gaf haar hoop, verlichting en antwoorden. Nu begrijpt ze haar symptomen en haar triggers beter. Ze vertelt haar verhaal, negen jaar na de bootcharter die haar met "aanhoudende reisziekte" achterliet, en wil dat je weet dat je niet alleen bent. En dat er hoop is!
"Mijn gedicht drukt zowel de desoriëntatie en emotionele tol van MdDS uit als de kracht, veerkracht en gratie die nodig zijn om ermee om te gaan. Ik hoop dat de boodschap ook anderen aanspreekt." ~ Elizabeth
Doe mee en vergroot het bewustzijn, zodat meer mensen die zonder of met een verkeerde diagnose rondlopen, steun kunnen vinden in onze gemeenschap. Als je de zebra wint, neem hem dan overal mee naartoe. Maak foto's. En vertel iedereen je MdDS Zebra-verhaal!
In samenwerking met de American Academy of Neurology (AAN) bieden de MdDS Foundation en de American Brain Foundation (ABF) een beurs voor klinische onderzoekstraining aan, gericht op MdDS.
Het is dwaas, maar soms is het een beetje komische opluchting die me uit de wanhoop haalt. Mijn superkracht is een speciale gave, en waarom ik me voel zoals ik me voel.
De meerderheid van de patiënten met een zeldzame aandoening heeft geen belangenbehartigingsorganisatie die hen vertegenwoordigt. Lees vandaag op de blog hoe de MdDS Foundation voor u opkomt.