Christina verbeeldde haar ervaring met MdDS door middel van kunst en deelde Infinite Waves met ons. De sterke symboliek in dit schilderij stelt degenen die met MdDS leven in staat om gemeenschappelijkheid en validatie voor hun eigen gevoelens te vinden.
Vrijwilligerswerk waar dan ook is een geweldige tijdsbesteding voor iedereen. Als je je vrijwilligerswerk ergens kunt afmaken en weet dat je het leven van iemand anders hebt beïnvloed, dan voel ik me persoonlijk heel goed. ~ Brandewijn
In deze aflevering van Ça start aujourd'hui interviewt de Franse journaliste Faustine Bollaert een jonge vrouw die sinds juni te maken heeft met het ontschepingssyndroom. Bekijk de clip in het Frans of lees hier de transcriptie in het Engels.
Ik ben Kate en ik rock ... Letterlijk. In 2018 ontwikkelde ik een neurologische aandoening Mal de Débarquement. Het gaf me het constante gevoel van schommelen en zwaaien, alsof ik op een boot zit. In feite heb ik mijn landbenen nooit meer terug gekregen en leef ik constant in beweging. Ik ben begonnen met het maken van kaarsen en heb dit jaar Rocking Candles gelanceerd om op de een of andere manier te helpen. De verkoop van elk van mijn kaarsen, tot nu toe meer dan 700, verhoogt de bekendheid van MdDS en 10% van de opbrengst van rockingcandles.com gaat naar de MdDS Foundation!
Ik heb een gek jaar gehad, maar ik wil enkele dingen delen die ik heb gedaan om het bewustzijn over MdDS te vergroten. ~ Jodi L., #MdDSwarrior
Doe met ons mee en "Shine a Light on MdDS." Of u nu sociale media gebruikt, educatieve brochures verstuurt of MdDS-kleding draagt terwijl u onderweg bent, uw hulp is essentieel om de bekendheid van MdDS te vergroten.
MdDS warrior-inzendingen bij het National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam!" wedstrijd.
1 op de 10 Amerikanen heeft een zeldzame ziekte of aandoening. Wereldwijd is dat 350 miljoen. Zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam! Dit gedicht zal resoneren met iemand die je kent. Lees en deel, Hallo dit ben ik.