Dit is een kans voor grafisch kunstenaars om hun visuele stem te laten horen en het succes van de MdDS Foundation vorm te geven. De Foundation rekent op de hulp van vrijwilligers en is op zoek naar een grafisch ontwerper om te helpen met het MdDS Patient Registry, een onderzoeksstudie die nog in ontwikkeling is. 👷🏻Het register is op weg om […]
Samenvatting van de top: Tijdens het driedaagse evenement ontmoette ik veel andere patiëntenbelangenorganisaties met dezelfde uitdagingen en successen.
De meerderheid van de patiënten met een zeldzame aandoening heeft geen belangenbehartigingsorganisatie die hen vertegenwoordigt. Lees vandaag op de blog hoe de MdDS Foundation voor u opkomt.
Elf jaar geleden veranderde Sylvia Hemby's vrolijke vakantie op Hawaii in een uitdagende ervaring vanwege haar diagnose van het Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). De stoornis veroorzaakte een aanhoudend gevoel van schommelen. Toch vond ze troost in het maken van schelpenkunst, waarbij ze haar worstelingen kanaliseerde in schoonheid en veerkracht, wat haar reis van groei vertegenwoordigde.
Spannend nieuws dat u kunt gebruiken! Deze editie staat boordevol belangrijke informatie die u zeker wilt lezen.
“Ik hoop mensen te helpen begrijpen hoe slopend MdDS is en hoe frustrerend het is om er aan de buitenkant goed uit te zien, maar in stilte te lijden.” ~Dawn #thestruggleisreal
Voor sommigen is MdDS een mantel van duisternis die zich over hen heen vestigt. Maar Dawn McGhee helpt mensen die net als zij worstelen om licht in de duisternis te vinden.
Kate legt al acht jaar aan anderen uit hoe het dagelijks leven van MdDS-patiënten eruitziet. Zelf een MdDS-strijder, maakt ze kaarsen op maat en doneert ze geld om onderzoek te steunen, zodat we allemaal 'van die boot af kunnen stappen'.