Om aanhoudende symptomen te beheersen, is het belangrijk om stress te verminderen, goed uitgerust zijn als let op de triggers van uw symptomen. Probeer niet in paniek te raken en houd er altijd rekening mee dat MdDS niet levensbedreigend is. Onthouden:

  • Je bent niet alleen. Wij en onze steungroep zijn bij je.
  • Er zullen goede dagen zijn naast slechte dagen.
  • Luister naar je lichaam en hersenen en vraag om hulp wanneer je die nodig hebt.

Vraagt ​​u zich af of u een migrainedieet moet proberen? Advies nodig om te vliegen? Hoe zit het met koken en schoonmaken met MdDS?

Onze eerste online steungroep werd opgericht in 2003 en de onderstaande tips vertegenwoordigen het beste advies dat door leden van de steungroep wordt gegeven om in verschillende situaties met MdDS-symptomen te leven.


Reizen per auto en vliegtuig

  • Voor velen is autorijden beter dan passagier zijn. De voorstoel van de auto is meestal beter dan de achterbank.
  • Als u lange autoritten maakt, stop dan om de paar uur om uw benen te strekken. Een korte wandeling is zowel goed voor de balans als voor de bloedsomloop.
  • Kies vliegtuigstoelen voorin tot middensectie, waarbij het meest stabiele deel van het vliegtuig zich net voor de vleugels bevindt, om waarneembare vliegbewegingen en turbulentie te verminderen.
Meer reistips
  • Probeer EarPlanes® of FlyFit® oordopjes voor vliegreizen.
  • In plaats van games te lezen of te spelen op uw tablet / telefoon, is het beter om naar beneden te kijken en uw geest bezig te houden met de omgeving. Het bekijken van films tijdens de vlucht kan de symptomen al dan niet verhogen.
  • Bespreek medicatie-opties met uw arts. Sommige artsen stellen voor om benzodiazepines in te nemen of uw dosering lichtjes te verhogen voor en voor een korte tijd na vliegreizen. Benzodiazepines onderdrukken het vestibulaire systeem en kunnen de effecten van vluchten op MdDS-symptomen helpen minimaliseren. Hoewel veel leden van de steungroep beweren dat deze manier van werken helpt tijdens het reizen, zijn klinische studies vereist om hun effectiviteit te bewijzen bij de bevolking van MdDS-patiënten.
  • Logeren in een hotel? Vraag naar een toegankelijke kamer. Mogelijk vindt u de grotere inloopdouche met veiligheidsbeugels ontspannend.


Computers en werk

  • Scroll niet snel op schermen (telefoons, tablets, computers), aangezien dit de symptomen kan verergeren.
  • Sommigen hebben gevonden blauw licht dat apps blokkeert en glazen nuttig. iPhone-gebruikers moeten inschakelen Verminder Motion.
  • Verminder flitsende advertenties terwijl u op internet bent. Installeer een browserextensie zoals AdBlock or Adblock Plus.
Meer tips op de werkplek
  • Minder schermtijd is meestal beter.
  • Zorg voor een gezonde ergonomie - houding, positionering van de stoel, hoogte van computerschermen en gebruik van een koptelefoon of luidspreker.
  • Sla uw pauzes niet over, vooral als u een computer gebruikt.
  • Verzoek om de tl-verlichting boven uw werkgebied los te koppelen. Gebruik in plaats daarvan led- of tafellampen.
  • Vraag indien mogelijk om accommodatie: een korter schema, thuiswerken, andere verantwoordelijkheden, minder schermtijd, enz. Neem contact op met de personeelsafdeling van uw bedrijf om te zien welke wijzigingen kunnen worden aangebracht en welke stappen u moet nemen om te ontvangen tijdelijke of permanente huisvesting.


Dieet en lichaamsbeweging

Er is geen medisch bewijs dat voeding bijdraagt ​​aan MdDS, maar het aanpassen van uw dieet kan uw algehele gezondheid verbeteren. Een regelmatig trainingsprogramma kan helpen bij het omgaan met symptomen en het verbeteren van de mentale en fysieke gezondheid. Zoek naar activiteiten die uw geest betrokken houden tijdens het sporten.

  • Veel mensen met MdDS rapporteren gewichtstoename als ze het moeilijk vinden om te oefenen op het niveau dat ze voor MdDS hadden. Streef ernaar om gezond voedsel te eten, alcoholgebruik te beperken en gehydrateerd te blijven.
  • Bij het lopen of wandelen, vooral op oneffen oppervlakken, zijn wandelstokken, wandelstokken of een wandelstok nuttig.
  • Vermijd het gebruik van fitnessapparatuur waarbij repetitieve bewegingen betrokken zijn, vooral die welke een gevoel van voorwaartse beweging kunnen creëren als er geen daadwerkelijke beweging is: loopbanden, elliptische trainers, roeitoestellen, trappenmeesters, enz.
Meer tips voor voeding en lichaamsbeweging
  • Plan vooruit en bewaar uw voorraadkast voor een paar voedzame maar gemakkelijk te bereiden maaltijden, omdat u zich misschien niet op uw gemak voelt bij het koken als uw symptomen hoog zijn.
  • Experimenteer geleidelijk aan bij het starten van een trainingsregime. Als intensieve aërobe oefening uw symptomen verhoogt, probeer dan gewichtheffen, yoga, tai chi, Pilates, Etc.
  • Joggen of hardlopen terwijl u zich op de horizon concentreert, is een van de beste vormen van lichaamsbeweging.
  • Sommigen houden van fietsen, maar kunnen "terugverdientijd" of rebound ervaren, een tijdelijke toename van de symptomen daarna.
  • Als u van zwemmen houdt, drijf dan niet in het zwembad, omdat de passieve beweging symptomen kan veroorzaken.
  • Afhankelijk van je evenwicht, overweeg dan dansen, bewegingslessen, basketbal en andere activiteiten die een betrokken geest / lichaam-verbinding vereisen.
  • Raadpleeg uw arts voordat u met een trainingsprogramma begint, wijzigingen in uw dieet aanbrengt of door anderen voorgestelde supplementen probeert.


Rondom het huis en de keuken

Maak je geen zorgen over wat je niet doet. Je mentale en fysieke gezondheid zijn belangrijker dan een smetteloos huis of gastronomische maaltijden. Wees voorzichtig en neem de tijd.

  • Vermijd een piek in symptomen door niet krachtig te schrobben, te bukken, op te staan ​​of snel op zijn plaats te draaien.
  • De gesloten ruimte van de douche is voor velen lastig. Het aanraken van de muren kan helpen bij ruimtelijke oriëntatie. Velen vinden een douchekruk, een masserende badmat, handgrepen of een doorzichtig douchegordijn nuttig.
  • Overweeg om TL-verlichting in uw huis uit te schakelen. Schakel over op LED of gebruik in plaats daarvan gloeiende tafellampen.
  • Als winkelen een uitdaging is, zoek dan naar supermarkten die winkeldiensten aanbieden met ophalen of bezorgen.
  • Houd maaltijden eenvoudig en vraag om hulp bij het koken, vooral roeren en mengen.
  • Wees voorzichtig bij het laden en lossen van de vaatwasser en wasmachine / droger. De op- en neergaande beweging kan symptomen veroorzaken of verhogen.
Meer kooktips
  • Zoek naar gemakkelijke maaltijdopties, waaronder gezonde afhaalmaaltijden en diepvriesproducten. Sandwiches geserveerd met wat fruit of groenten voor het diner is verrassend leuk.
  • Plan vooruit voor dagen waarop de symptomen hoog zijn. Bewaar uw voorraadkast voor een paar voedzame maar toch gemakkelijk te bereiden maaltijden, of maaltijden die u meerdere dagen achter elkaar kunt bereiden en eten.
  • Als neerwaarts staren tijdens het hakken / snijden van ingrediënten hinderlijk is, probeer dan aan een tafel te zitten in plaats van aanrecht.
  • Bij het met de hand afwassen van gerechten, niet tegen de gootsteen drukken. Als u een halve stap terug doet om uw blik te verlengen, kan het schrobben, vooral potten en pannen, minder hinderlijk zijn.
  • Ga niet op opstapjes, stoelen of ladders staan. Vraag om hulp.


Lezen en brillen

  • Sommigen hebben een bril met blauw licht tegengehouden. Merk op dat een verandering in vorm de symptomen kan doen toenemen of verminderen.
  • Sommigen vinden het nuttig om hun boek of tablet op ooghoogte te houden om neerwaarts kijken te voorkomen. Als je armen moe worden, is het tijd voor een pauze.
  • Als u symptomen van fakkels leest, probeer dan audioboeken / boeken op tape.

Winkelen en socializen

online winkelen is tegenwoordig voor bijna alles beschikbaar. Wanneer u bij Amazon winkelt, vergeet dan niet altijd #StartWithaSmile. Door in te loggen op smile.amazon.com  en door de MdDS Balance Disorder Foundation als uw goede doel te selecteren, doneert Amazon namens u een percentage van de meeste aankopen aan de Foundation. Wanneer je inlogt iGive.com eerst kunnen donaties worden gestapeld.

  • Winkel tijdens de daluren om drukte te vermijden. Vermijd indien mogelijk winkels met felle tl-verlichting.
  • Vraag een vriend of familielid om je te helpen winkelen; als iemand items heeft gevonden, kunt u sneller in- en uitstappen en uw reactie beperken tot gangpaden, drukte en felle lichten.
  • Wanneer u sportevenementen, het theater of andere openbare evenementen bijwoont, ga dan vroeg naar uw stoel, zodat u niet te maken krijgt met grote mensenmassa's. Wacht na het evenement tot de drukte van mensen is verdwenen voordat u uw stoel verlaat.
  • Als je je nu niet op je gemak voelt om uit te gaan, nodig mensen uit om naar je toe te komen - een buurtwandeling, uitgaan, films, afhaalmaaltijden, spelletjesavond, etc.
Meer socialisatietips
  • Zoek naar evenementen op kleinere locaties en lounges in plaats van die in arena's of stadions.
  • Als je een groter evenement bijwoont (sportevenement, concert, theatervoorstelling), gebruik dan de leuningen op treden en neem de tijd. Vraag de persoon met wie je bent of je hun hand, arm of schouder kunt vasthouden om je te helpen balanceren wanneer dat nodig is.
  • Veel mensen gaan nog steeds graag naar de film, hoewel sommigen last hebben van snelle camera-overgangen, snel bewegende actiefilms of scènes met bewegend water. Het wordt over het algemeen aanbevolen om 3D-films te vermijden.


Emotioneel en spiritueel welzijn behouden

  • Zoek activiteiten waar u graag op focust in plaats van uw symptomen: lezen, muziek, films, televisie, wandelen, sporten, schrijven, vrijwilligerswerk, knutselen, religieuze diensten, clubs, sociale uitjes, lezen, podcasts, meditatie, enz.
  • Herken en waardeer wat u kunt doen in plaats van wat je niet kunt.
  • Voel je niet schuldig over 'nee' zeggen of omdat je niet alles kunt doen wat je vroeger deed.
  • Onthouden je bent niet alleen. Neem contact op met anderen die MdDS hebben en begrijpen; sluit je aan bij een steungroep.

Als u een verzorger bent: Het meest nuttige dat u kunt doen, is zeggen: "Ik geloof je."
Meer tips voor zorgverleners
  • Vraag hoe u kunt helpen; dit uitzoeken is vaak een teaminspanning, maar de belangrijkste antwoorden moeten van hen komen.
  • Wees empathisch.
  • Laat ze met acties weten dat je 'hun rug hebt'.
  • Wees geduldig. Standvastige ondersteuning is ongelooflijk zinvol.
  • Als er nog geen diagnose is gesteld, doe dan alles wat u kunt om het proces van het vinden van een juiste diagnose te vergemakkelijken.
  • Begrijp dat veel dingen waarschijnlijk in een oogwenk voor hen zijn veranderd; niettemin betekent dit niet WIE ZIJ ZIJN veranderd.
  • Zelfzorg is CRUCIAAL. Zorgverlener zijn kan heel snel overweldigend worden. Laat het je niet definiëren en maak tijd voor jezelf vrij.


Roger Josselyn's brief aan familieleden

Roger Josselyn, zette de weg naar succes voor de MdDS Foundation toen hij het samen met zijn vrouw, Marilyn, in 2007 oprichtte. Hij stierf in 2018 en liet een erfenis achter van geruimde hindernissen en blijvende prestaties. Zijn uitstekende boodschap voor families en vrienden van degenen die met MdDS voor het eerst gedeeld werden in 2004, is nog steeds erg relevant.

Datum: wo 15 december 2004
Onderwerp: MdDS en ongevoelige echtgenoten, ouders of kinderen
Als echtgenoot van een vrouw die bijna zeven jaar MdDS heeft gehad, heb ik genoeg ervaring met de impact van MdDS om wat advies te geven. Dus voor jullie, machomannen (of vrouwen!) Die het standpunt hebben ingenomen dat iemand die je na staat hypochonder is of anderszins sympathie zoekt voor een aandoening die “een verzinsel is van zijn / haar verbeelding”, lees dan verder.

Je moet weten dat ik niet de meest tolerante man ben en ik hou niet van klagers! Nu we mijn intolerantie hebben vastgesteld, wil ik zeggen dat wie je ook bent, je misschien het slachtoffer bent van wat we allemaal af en toe lijden - zonder de realiteit onder ogen te zien! Na allebei de vele problemen van mijn vrouw door het leven met MdDS te hebben waargenomen, en duizenden input van mensen met MdDS op de verschillende websites te hebben bijgehouden, en ook te hebben gesproken met enkele van de meest ervaren en gerenommeerde artsen die MdDS hebben bestudeerd, Ik vraag je om me te geloven - HET IS EEN ECHTE STOORNIS EN HET IS ZEER WAARSCHIJNLIJK ZEER UITSTEKEND.

Ik ga met geen van jullie ongelovigen praten. Ik vraag je alleen om hier nog eens naar te kijken en te gaan geloven in plaats van te weigeren je geliefde serieus te nemen. Je kijkt naar ECHT LIJDEN! Ja, het is duidelijk bekend dat een belangrijk aspect van MdDS is dat het niet verschijnt wanneer het wordt onderworpen aan een verscheidenheid aan "conventionele vestibulaire tests". En het is een kenmerk van MdDS dat het grootste deel van de impact ervan zit in de verwerking van evenwichtssensaties door de hersenen en het vestibulaire systeem.

Maar u moet weten dat er, net als bij duizenden andere "weesziekten", geen aandacht of onderzoek aan wordt besteed, en dat veel, veel artsen de aandoening niet herkennen. De definitie van een weesziekte is "minder dan 200,000 gevallen". (We hebben geen idee van het aantal MdDS-gevallen, maar onze schatting zou minder dan 10% van dat aantal kunnen zijn). Per slot van rekening, de duizenden aandoeningen die er GROOTS zijn, VERBRENGEN TOTAAL DE AANDACHT VAN ARTSEN. Dit is niet zo'n aandoening. Het is zeldzaam !!!

Dus jongens en poppen, wat dacht je ervan om even de tijd te nemen om te beseffen dat we misschien weigeren te denken dat iemand anders het slachtoffer is geworden en, hoewel we onze gezondheid als vanzelfsprekend beschouwen, heeft je andere persoon jouw steun en sympathie nodig. Ja, het betekent dat we niet op haar / hem kunnen steunen zoals we vroeger of zouden willen. Zo is het leven. Maar gaan we er uit als iemand ons nodig heeft? De waarheid ontkennen is niet de manier om nieuwe verantwoordelijkheden onder ogen te zien.

Denk er eens over na - het zal ons macho-zelfbeeld niet belemmeren om bezorgdheid te tonen en de ongecontroleerde tekortkomingen van anderen te erkennen. Hé, wij echtgenoten of zonen of vaders moeten proberen zo goed mogelijk bij te dragen. Wij mannen meenden het toen we zeiden: "Ik doe" na de woorden "voor beter of slechter"? Ook wij zullen op een dag in die boot zijn, dus waarom zou je er niet voor gaan trainen met die persoon die het meeste worstelt elk uur van zijn / haar dag met MdDS, het Mal de Debarquement Syndrome? En in het geval dat we denken dat het gewoon hypochondrie is of zoiets, onthoud dan dat het officieel wordt erkend door elke grote medische organisatie hier en in het buitenland, eg, The Centers for Disease Control, National Organization of Rare Diseases, National Institute of Health, Vestibular Disorders Association en vele gerenommeerde artsen in alle grote academische ziekenhuizen over de hele wereld.

Roger Josselyn

Zelfmoordhulp

Nationale levenslijn voor zelfmoordpreventie: 1-800-273-8255
Internationale hotlines voor zelfmoordpreventie

Coping Tips Stichting MdDS 3: 58 pm