De Stichting is ontwikkeld met artsen en voert voortdurend onderzoeken uit om de informatie te verzamelen die ze nodig hebben. Deelname aan deze onderzoeken vergroot ons vermogen om medische professionals en anderen voor te lichten over de ware aard van MdDS en is strikt vrijwillig.
We zoeken vrijwilligers om te helpen met enquêtes, van ontwerp via implementatie tot data-analyse. Bekendheid met QuestionPro heeft de voorkeur, maar is niet vereist.
MdDS Knowledge Base-enquête: De enquête van 2019 is gesloten voor analyse. Het doel is om de basisinformatie die beschikbaar is voor medische professionals en onderzoekers te vergroten door het verzamelen van een breed scala aan gegevens van mensen die lijden aan het Mal de Débarquement-syndroom.
Aan water gerelateerde aanvang
Enquête in ontwikkeling
Geografische distributie
Enquête in ontwikkeling
Behandelingen en therapieën
Enquête in ontwikkeling
Informatie die uit enquêtes is afgeleid, kan in toekomstige presentaties aan medische of wetenschappelijke doelgroepen als geheel worden opgenomen. In dit geval wordt u nooit geïdentificeerd; resultaten worden gecodeerd voordat ze worden gerapporteerd om de privacy te behouden. De MdDS Foundation verstrekt aan niemand persoonlijke informatie, inclusief e-mailadressen.
Eerdere onderzoeksresultaten
Eerste onderzoeksresultaten 2010
Resultaten medicatieonderzoek 2008
Symptoomonderzoeksresultaten 2007
Watergerelateerde enquêteresultaten 2010
Resultaten klinische enquête-enquête 2007
Resultaten geografische enquête 2006 - ONTBREEKT
Invitae Patient Insights Network (pincode)
De MdDS Foundation ontwikkelt samen met Invitae actief een patiëntenregister of pincode om consistente informatie te verzamelen om nauwkeurige patiëntgegevens op te stellen en te verstrekken aan medische professionals en onderzoekers. Het verzamelen en opslaan van gegevens op één plek komt ten goede aan patiënten, onderzoekers en biofarmaceutische bedrijven die werken aan het vinden van nieuwe en betere behandelingen. lees meer