Sociale, maatschappelijke en economische last van het mal de debarquement-syndroom

 2012 juli; 259 (7): 1326-30. doi: 10.1007 / s00415-011-6349-6. Epub 2012 januari 10.

Abstract

Mal de debarquement-syndroom (MdDS) is een stoornis van fantoomwaarneming van zelfbeweging met onbekende oorzaak. Het doel van dit werk was om de kwaliteit van leven (QOL) van patiënten met MdDS te beschrijven en om de economische kosten van deze aandoening te schatten. Een aangepaste versie van een QOL-onderzoek dat werd gebruikt voor een andere neurologische aandoening (multiple sclerose; MSQOL-54) werd gebruikt om de impact van MdDS op QOL bij 101 patiënten te beoordelen. De geschatte economische kosten waren gebaseerd op zelfgerapporteerde directe en indirecte kosten van personen die in de Verenigde Staten woonden met behulp van Medicare-vergoedingspercentages voor 2011 bij 79 patiënten. Patiënten met MdDS rapporteerden een slechte algehele kwaliteit van leven, zoals aangegeven door een gemiddelde samengestelde QOL-score van 59.26 ± 1.89 (van de 100). De subcategorieën met de laagste QOL-beoordeling waren rolbeperkingen als gevolg van fysieke problemen (18.32 ± 3.20), energie (34.24 ± 1.47) en emotionele problemen (36.30 ± 4.00). De totale samengestelde score voor lichamelijke gezondheid inclusief balans was 49.40 ± 1.69 en de totale samengestelde score voor geestelijke gezondheid was 52.40 ± 1.83. De kosten voor het verkrijgen van een diagnose bedroegen $ 2,997 ± 337, inclusief het vereisen van gemiddeld 19 doktersbezoeken per patiënt. De directe kosten van medische zorg aan MdDS bedroegen $ 826 ± 140 per patiënt per jaar, die voornamelijk bestond uit diagnostische beeldvorming en doktersbezoeken. De indirecte kosten (dat wil zeggen, gederfde lonen) bedroegen $ 9,781 ± 2,347 per patiënt per jaar. Onder de 65 patiënten die betaald werk hadden toen ze MdDS verwierven, bedroegen de indirecte kosten $ 11,888 ± 2,786 per patiënt per jaar. De totale jaarlijkse kosten van de aandoening varieerden dus van $ 11,493 ± 2,341 tot $ 13,561 ± 2,778 per patiënt per jaar, afhankelijk van de arbeidsstatus voorafgaand aan de ontwikkeling van MdDS. MdDS heeft een negatieve en dramatische invloed op QOL, en legt ook een aanzienlijke economische last op voor MdDS-patiënten. Deze bevindingen onderstrepen de noodzaak van verder fundamenteel en klinisch onderzoek naar MdDS.

Trefwoorden: kosten van MdDS, perceptie van zelfbeweging