Informatiebronnen
Amerikaanse Hersencoalitie: een unieke samenwerking ter ondersteuning van inspanningen die zullen leiden tot verbeterde behandelingen voor alle Amerikanen die getroffen zijn door hersenaandoeningen.
Amerikaanse Hersenstichting “bevordert en investeert in onderzoek over het hele spectrum van hersenziekten. We geloven dat als we een van deze ziekten genezen, we er veel zullen genezen."
GuideStar: gegevens en inzichten van non-profitorganisaties
National Institutes of Health (NIH)
Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD): Samen met zijn meer dan 300 leden van de patiëntenorganisatie zet NORD zich in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van onderwijsprogramma's, belangenbehartiging, onderzoek en patiëntenzorg.
WebMD.com/brain/mal-de-debarquement
MdDS-koopwaar
Find Items met een MdDS-thema op Zazzle, de door vrijwilligers beheerde online winkel van de MdDS Foundation. Verhoog het bewustzijn met knopen, t-shirts en alledaagse voorwerpen, waaronder notitiekaarten en wenskaarten.
Shop Schommelende Kaarsen en tot 50% van de opbrengst van de winkel wordt gedoneerd aan de MdDS Foundation ter ondersteuning van onderzoek.
Mogelijkheden om het bewustzijn te vergroten
Het Amerikaanse Hersenstichting nodigt u uit om uw persoonlijke verhaal te delen over hoe een hersenziekte u heeft beïnvloed. https://www.americanbrainfoundation.org/share-your-story/
Hersenen & Leven magazine wil van je horen! Patiënten, zorgverleners en familieleden zijn welkom om hun essays in te dienen voor publicatie. De officiële publicatie van de American Academy of Neurology (AAN) wordt verspreid in neurologenkantoren en via abonnementen. Bekijk hier de richtlijnen voor het indienen van essays: https://www.brainandlife.org/about-us/information-for-writers/
Het Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen wil de ongelooflijke mensen onder de aandacht brengen die helpen het welzijn van mensen met zeldzame ziekten en hun families te verbeteren. Iedereen heeft zijn eigen verhaal te vertellen, en ze willen het jouwe horen! https://rarediseases.org/share-your-story/
Uw favoriete lokale nieuwszenders, radioprogramma's en gemeenschapskranten zijn wellicht geïnteresseerd in uw verhaal! Van de pitch tot “Mijn verhaal is gedekt!” Stichting EveryLife heeft geweldige tips en een video over hoe u uw verhaal door uw lokale media kunt laten vertellen. https://everylifefoundation.org/local-media-toolkit/
Neem contact met ons op als u aanbevelingen heeft om toe te voegen aan deze lijst.
