MdDS is een onzichtbare ziekte, maar dat betekent niet dat jij dat ook bent.

We nodigen u uit om uw persoonlijke verhaal te delen over de manier waarop MdDS u heeft beïnvloed. Wanneer uw verhaal op onze blog of nieuwsbrief wordt gepubliceerd, kan het degenen die niet bekend zijn met de aandoening, inclusief medische professionals, verlichten en ook anderen helpen die ermee leven. Deze pagina is bedoeld om u te begeleiden bij het vertellen van uw verhalen. De vragen zetten aan tot nadenken en u hoeft ze niet allemaal te beantwoorden.

    U kunt uw verhaal ook per e-mail sturen naar connect@mddsfoundation.org. Als u een foto verzendt, stuur dan een afbeelding met hoge resolutie mee (maximale bestandsgrootte: 5 MB). Wij behouden ons het recht voor om afbeeldingen bij te snijden.

    Tips om uw verhaal gepubliceerd te krijgen

    • Maak het nuttig. Bruikbare informatie voor artsen of patiënten is waardevol.
    • Hou het kort. Vanwege mensen met een visuele gevoeligheid voor scrollen worden lange essays niet gepubliceerd.
    • Deel een foto. Het wordt aanbevolen, maar is optioneel, om een ​​foto met hoge resolutie, bij voorkeur in horizontaal formaat, van uzelf of iets dat betekenisvol is aan uw verhaal toe te voegen.
    • Word niet te persoonlijk. Telefoonnummers, e-mailadressen en medicatiedoseringen worden verwijderd. Als u heeft deelgenomen aan een klinische proef, kunnen uw resultaten of ervaringen als deelnemer aan de studie niet worden gedeeld, tenzij de studie compleet is en gepubliceerde resultaten heeft.

    De Foundation behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen vanwege grammatica, verhaalverloop en andere redenen, maar zal de bedoeling van uw verhaal niet veranderen. Links naar andere websites kunnen worden verwijderd. We streven ernaar om de MdDS-gemeenschap dat te laten zien er is hoop. Als u zich somber voelt, deel dit dan in onze online groep om de ondersteuning jij hebt nodig. Je bent niet alleen.

    Inspiratie nodig? Lees de onderstaande verhalen of bekijk onze blog.

    Aanbevolen Verhalen

    Maak kennis met de voorzitter van de raad, Marilyn Josselyn

    Als resultaat van de uitdagingen bij het leren kennen en aanpassen aan het leven met MdDS, begonnen Roger en ik een kruistocht om het bewustzijn over de stoornis te vergroten.

    Lees meer

    Ontmoet Jim, oude MdDS Warrior uit Belfast.

    Ik heb sinds mijn kindertijd last van MdDS. Het is geleidelijk erger geworden naarmate ik ouder werd. Als ik uit een lift stap, heb ik het gevoel dat ik dagenlang op en neer stuiter. Het is erg grillig, vooral als...

    Lees meer

    Maak kennis met Jodi L., MdDS Awareness Star

    Ik heb een gek jaar gehad, maar ik wil enkele dingen delen die ik heb gedaan om het bewustzijn over MdDS te vergroten. ~ Jodi L., #MdDSwarrior

    Lees meer

    Deel uw verhaal Stichting MdDS 3: 58 pm