Gezichten van MdDS - Patiëntenverhalen

MdDS is een onzichtbare ziekte, maar dat betekent niet dat jij dat ook bent.

We nodigen u uit om uw persoonlijke verhaal te delen over de manier waarop MdDS u heeft beïnvloed. Als uw verhaal degenen die niet bekend zijn met MdDS, vooral medische professionals, kan verlichten en anderen kan helpen die met de stoornis leven, kan het op onze blog of nieuwsbrief worden gepubliceerd. Deze pagina is ontworpen om u te begeleiden bij het vertellen van verhalen, maar over het algemeen moet uw verhaal positief zijn en nuttige strategieën bevatten voor het beheer van MdDS. De vragen zetten aan tot nadenken en u hoeft ze niet allemaal te beantwoorden.

U kunt uw verhaal ook per e-mail sturen naar connect@mddsfoundation.org. Als u een foto verzendt, stuur dan een afbeelding met hoge resolutie mee (maximale bestandsgrootte: 5 MB). Wij behouden ons het recht voor om afbeeldingen bij te snijden.

Tips om uw verhaal gepubliceerd te krijgen

Maak het nuttig. Bruikbare informatie voor artsen of patiënten is waardevol.
Hou het kort. Vanwege mensen met een visuele gevoeligheid voor scrollen worden lange essays niet gepubliceerd.
Deel een foto. Het wordt aanbevolen, maar is optioneel, om een foto met hoge resolutie, bij voorkeur in horizontaal formaat, van uzelf of iets dat betekenisvol is aan uw verhaal toe te voegen.
Word niet te persoonlijk. Telefoonnummers, e-mailadressen en medicatiedoseringen worden verwijderd. Als u heeft deelgenomen aan een klinische proef, kunnen uw resultaten of ervaringen als deelnemer aan de studie niet worden gedeeld, tenzij de studie compleet is en gepubliceerde resultaten heeft.

De Foundation behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen vanwege grammatica, verhaalverloop en andere redenen, maar zal de bedoeling van uw verhaal niet veranderen. Links naar andere websites kunnen worden verwijderd. We streven ernaar om de MdDS-gemeenschap dat te laten zien er is hoop. Als u zich somber voelt, deel dit dan in onze online groep om de ondersteuning jij hebt nodig. Je bent niet alleen.

Inspiratie nodig? Lees de onderstaande verhalen of bekijk onze blog.

Aanbevolen Verhalen

Marilyn die haar proclamatie over zeldzame ziekten vasthoudt

Maak kennis met de voorzitter van de raad, Marilyn Josselyn

Als resultaat van de uitdagingen bij het leren kennen en aanpassen aan het leven met MdDS, begonnen Roger en ik een kruistocht om het bewustzijn over de stoornis te vergroten.

Lees Verder

een glimlachende vrouw steekt een kaars aan in een kaarsenwinkel

Rocking Candles, Giving Back sinds 2018

Acht jaar lang legt Rocking Candles aan anderen uit hoe het dagelijks leven is voor MdDS-patiënten. Kate, eigenaresse en zelf MdDS-strijder, heeft ook via donaties iets teruggegeven om onderzoek te ondersteunen, zodat we allemaal ‘van die boot kunnen stappen’. Lees voor meer informatie over Kate en haar op maat gemaakte kaarsen.

Lees Verder

Russ 'drukke dag aan het meer

Ik had net het Memorial Day-weekend van 2016 op de boot en de kade van mijn ouders doorgebracht. Nadat we het meer hadden verlaten, stopten we bij een favoriet eetcafe. Ik ging eindelijk voor het eerst zitten en voelde "het". Ik keek naar mijn vrouw en vroeg: "Voelt de vloer aan alsof hij beweegt?"

Lees Verder