MdDS is een onzichtbare ziekte, maar dat betekent niet dat jij dat ook bent.
We nodigen u uit om uw persoonlijke verhaal te delen over de impact van MdDS op uw leven. Deze pagina is bedoeld als leidraad bij het vertellen van uw verhaal; de vragen zijn bedoeld als aanzet tot nadenken en u hoeft ze niet allemaal te beantwoorden. Over het algemeen dient uw verhaal positief te zijn en nuttige strategieën te bevatten voor het omgaan met MdDS. Als uw verhaal mensen die niet bekend zijn met MdDS, met name medische professionals, kan informeren en anderen met de aandoening kan helpen, kan het worden gepubliceerd op onze blog of in onze nieuwsbrief. Het is een goed idee om een foto toe te voegen die jouw verhaal helpt vertellen!
Tips om uw verhaal gepubliceerd te krijgen
Maak het nuttig. Bruikbare informatie voor artsen of patiënten is waardevol.
Hou het kort. Vanwege mensen met een visuele gevoeligheid voor scrollen worden lange essays niet gepubliceerd.
Word niet te persoonlijk. Telefoonnummers, e-mailadressen en medicatiedoseringen worden verwijderd.Als u heeft deelgenomen aan een klinische proef, kunnen uw resultaten of ervaringen als deelnemer aan de studie niet worden gedeeld, tenzij de studie compleet is en gepubliceerde resultaten heeft.
De Foundation behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen vanwege grammatica, verhaalverloop en andere redenen, maar zal de bedoeling van uw verhaal niet veranderen. Links naar andere websites kunnen worden verwijderd. We streven ernaar om de MdDS-gemeenschap dat te laten zien er is hoop. Als u zich somber voelt, deel dit dan in onze online groep om de ondersteuning jij hebt nodig. Je bent niet alleen.
Inspiratie nodig? Lees de onderstaande verhalen of bekijk onze blog.
Als resultaat van de uitdagingen bij het leren kennen en aanpassen aan het leven met MdDS, begonnen Roger en ik een kruistocht om het bewustzijn over de stoornis te vergroten.
Het is dwaas, maar soms is het een beetje komische opluchting die me uit de wanhoop haalt. Mijn superkracht is een speciale gave, en waarom ik me voel zoals ik me voel.
Sinds oktober 2014 voel ik me vastzitten in een ruimte ergens tussen de lucht en de zee. Zoals voor de meesten van ons het geval is, viel MdDS mijn leven binnen zodra mijn voeten de grond raakten na een cruise van een week. Aangezien de variatie en intensiteit van mijn symptomen net zo onvoorspelbaar blijven als het weer, heb ik […]
