Mijn man, Roger, en ik hadden altijd genoten van reizen. Parijs. Hawaii. Thailand. Een andere keer een reis naar Marokko. We hadden een timeshare in Cancun, slechts 4 uur vliegen van huis. In 1998 besloten we een ander avontuur aan te gaan, een speciale reis, een cruise op de Russische waterwegen. Beloften van prachtige schilderachtige omgevingen, onvergetelijke ervaringen, nieuwe vrienden, allemaal vanuit het comfort van ons cruiseschip. We konden niet wachten.
Helaas veranderde die eenmalige reis in een levenslange nachtmerrie. Bij terugkomst ontdekte ik dat ik het Mal de Débarquement-syndroom had. Mijn symptomen, schommelen en zwaaien, waren zo slopend dat ik onmiddellijk mijn baan moest opzeggen. Ik kon geen verlichting vinden, kon niet functioneren of zelfs normale dagelijkse bezigheden doen. Mijn leven was voor altijd veranderd.
Twintig jaar geleden was de informatie over MdDS schaars. De literatuur was beperkt tot enkele tijdschriftartikelen. Stanford-promovendus, Evan Torrie, had zojuist een rudimentaire website voor MdDS gebouwd. Maar echt onderzoek was er nog niet. Als resultaat van de uitdagingen bij het leren over en aanpassen aan het leven met MdDS, begonnen Roger en ik een kruistocht om het bewustzijn over de aandoening te vergroten. Evan's MdDS zorgde ervoor dat hij, bovenop de algemene eisen van het leven, zijn baanbrekende site binnen drie jaar bijna verliet, dus in samenwerking met een handvol anderen zoals ik hebben we een op internet gebaseerde ondersteuningsgroep opgericht1 en een nieuwe website.
Wilt u de jaarlijkse bijeenkomst van de American Brain Coalition op 13 november 2017 in DC bijwonen? NEEM CONTACT OP
<< Marilyn en Roger op de DC OTO EXPO in 2007.
Onze prille stichting, een commissie van slechts vier mensen, opereerde aanvankelijk onder de paraplu van de National Heritage Foundation (NHF), maar Roger, een gepensioneerde zaakvoerder, voltooide de complexe aanvraag en we werden al snel een erkende 501 (c) (3) non -winst. Ons oorspronkelijke doel als onafhankelijke non-profitorganisatie was om onderzoek te gebruiken dat gericht was op effectieve behandelingen en een remedie voor MdDS. Maar het gebrek aan medische kennis over MdDS zorgde ervoor dat onze inspanningen werden omgeleid om extra vrijwilligers te werven om te helpen "het woord te verspreiden". Door gebruik te maken van lokale publicaties en televisie-interviews voor publiciteit, breidden we het lidmaatschap van de steungroep uit en identificeerden we een paar prominenten als projectleiders. Ze speelden een belangrijke rol bij het vergaren van nationale en internationale aandacht en al snel waren er 600 leden in de steungroep.2
Projectleiders creëerden ook verschillende educatieve hulpmiddelen, waaronder: een schaal voor symptoomernst, om te kwantificeren wat wij denken, zodat anderen het kunnen begrijpen; een nieuwsbrief, die wordt verspreid onder een almaar groeiend aantal professionals en patiënten; een educatieve brochure; en enquêtes om de gegevens te verzamelen die onderzoekers nodig hebben.
Van aanzienlijk belang, ondanks het gebrek aan specifieke tests om MdDS te diagnosticeren, waren Roger en een vrijwilliger erin geslaagd om het Mal de Débarqement-syndroom te laten opnemen in de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2004. De VS gebruiken een klinisch onderzoek. Wijziging voor medische diagnoses en het Mal de Débarqement Syndrome zijn te vinden onder ICD-10-CM Diagnosecode R42. Deze informatie staat op onze educatieve brochure en visitekaartjes, op verzoek verkrijgbaar.
Ik waardeer de vrijwilligers die, ondanks hun eigen symptomen, altijd bereid en bereid zijn om te helpen. ~ MJ
Een van de beste distributiekanalen voor de brochure bleken medische conventies te zijn. Vrijwilligers hebben stands georganiseerd op OTO-Expo, sprekend met Amerikaanse en internationale otolaryngologen en medewerkers, onderzoekers in otolaryngologie, senior academische professoren en afdelingsvoorzitters, leiders van internationale samenlevingen, fellows in opleiding en bewoners. Toen we de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology bijwoonden (AAN), hadden veel professionals de diagnose "enkele" patiënten met MdDS, en de overheersende vraag was: "Hoe kan ik het behandelen?". Artsen waren en blijven enorm enthousiast over de gegevens die we via verzamelen onze online enquêtes.
Fundamenteel biomedisch onderzoek naar een beter begrip en een betere behandeling van MdDS begon uiteindelijk in 2008. Yoon-Hee Cha, MD, had al "Klinische kenmerken en geassocieerde syndromen van mal de debarquement" gepubliceerd met dr. Robert Baloh, een lid van het advies van de MdDS Foundation Raad van artsen. Ik heb zelfs deelgenomen aan een van de vroege klinische onderzoeken van Dr. Cha, onderdeel van een project waar ze mogelijke etiologieën, diagnostische tests en behandelingen voor MdDS begon te onderzoeken. De bevindingen uit dit en daaropvolgend klinisch onderzoek hebben geleid tot de ontwikkeling van innovatieve behandelingsmogelijkheden, waaronder rTMS en tDCS.3 Veel van dit en het huidige MdDS-onderzoek is mogelijk gemaakt door anonieme donateurs. En ik zal bot zijn; Regelmatige en terugkerende donaties zijn nodig om dit te bevorderen.
Ik haat het om over mezelf te schrijven als mijn symptomen zo hoog zijn. Ik speel echter nog steeds bridge en probeer opnieuw te lezen. We reizen nu lokaal.
Sinds de oprichting van de MdDS Foundation zijn er zoveel positieve dingen gebeurd. Ondanks mijn symptomen heb ik de rol van voorzitter van de raad op mij genomen. Sommige vrijwilligers uit de begindagen werden ondanks hun symptomen ook bestuursdirecteur, en er kwamen nieuwe sleutelfiguren bij om te helpen. Hoewel Roger de touwtjes aan mij en het bestuur heeft overgedragen, is hij een goede adviseur.
Onze twee zeer levendige steungroepen hebben ongeveer 2,000 MdDS Warriors, plaatsen en delen ervaringen met elkaar, en het lidmaatschap groeit dagelijks. En ja, ik ben opgewonden over dit feit. Het betekent dat onze bewustmakingsinspanningen degenen bereiken die niet of niet gediagnosticeerd zijn. Vaak is de opluchting voor degenen die onze groepen vinden, overweldigend als ze erachter komen dat 'ik niet alleen ben'.
Naarmate onze gemeenschap groeit, neemt ook de interesse onder medische professionals toe. Met dat in gedachten is onze website onlangs opnieuw ontworpen. Onlangs vertelde iemand me over een vriend bij wie de diagnose MdDS was gesteld, dankzij onze website. De symptoomschaal die begon als een lijst, die gezamenlijk door leden van de steungroep werd samengevoegd, is nu een interactieve tool die anderen kunnen helpen de ernst en variabiliteit van wat we behandelen te visualiseren.
We hebben een nieuwe website die modern en opwindend is, en ik denk dat iedereen, inclusief artsen, die onze website vindt, zich meer bewust zal zijn van de feiten over MdDS.
Ik ben zo trots op de vooruitgang die we hebben geboekt. We zijn bezig onderzoek aan het Laureate Institute for Brain Research (LIBR) en aan het Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI aan de Ohio University). Dr. Brian Clark van OMNI werkt samen met Dr. Mingjia Dai die aan de Icahn School of Medicine op de berg Sinaï zit. Daarover later meer. En onafhankelijke studies vinden plaats in New York en andere steden. Maar er moet nog veel werk worden verzet om dit alles te laten leiden tot een snelle diagnose, behandeling en uiteindelijk genezing.
Volgende week is 28 oktober Make A Difference Day. Het is een dag voor vrijwilligers en gemeenschappen om samen te komen met één doel: om het leven van anderen te verbeteren. Wil je alsjeblieft lid worden van mij en de MdDS-gemeenschap en een verschil maken? Vrijwilliger! Als je je schouder al aan het stuur zet en een verschil maakt, zou ik dat graag willen weten! Vertel me alsjeblieft wat je doet in de comments.
Marilyn Josselyn
62 bij het begin
Cruise over de Russische waterwegen
Dank je
Speciale dank aan de bestuursleden en projectleiders die me hebben geholpen bij het schrijven van mijn, en inderdaad het verhaal van de Stichting: Sue Barnes (eerste website, steungroep en nieuwsbrief opgericht), Ann Brant (geassisteerd met artsenlijst), Marla Cruise, RN (origineel) enquêtes, adviesraad en maker van artsenlijst, moderator), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (gepensioneerd bestuursdirecteur, Britse vertegenwoordiger), Sharon Renschler, Esq. (diende als bestuursvoorzitter). Als ik uw naam heb weggelaten, vergeef me alsjeblieft! Hersenen mist. Herinner me en reageer hieronder.
Raad van bestuur van 2017
Holly Balog (website, lid sinds 2007), Terri Gibson (penningmeester, lid sinds 2006), Cathy Helowicz (woordvoerder, lid sinds 2008), Marilyn Josselyn (voorzitter), Linda McManus, PhD (onderzoeksbeurzen, lid sinds 2005), Tyler McNeil (outreach, lid sinds 2017), Deb Russo (PR, lid sinds 2004)
1 We hosten nu twee online ondersteuningsgroepen. Meer informatie op https://mddsfoundation.org/support/
2 Als je bezoekt ons YouTube-kanaalvind je veel tv-interviews uit die begintijd. En je kunt meer over mij lezen in de New York Times, "Wanneer zeeziekte aanhoudt na een terugkeer naar vaste grond. '
3 Dr. Cha zet het MdDS-onderzoek aan het Laureate Institute for Brain Research (LIBR) voort om de MdDS-diagnose te verbeteren met PET / fMRI-beeldvorming en met EEG. Daarnaast richt ze zich op de evaluatie van MdDS-behandeling met niet-invasieve neuromodulatiebenaderingen, waaronder transcraniële magnetische stimulatie (rTMS) en transcraniële gelijkstroomstimulatie (tDCS). Al haar klinische onderzoeken zijn gericht, arbeidsintensief, duur en noodzakelijk om ons begrip van MdDS te verbeteren.
