Marsjere til sjelden sykdomsdag
I går sendte jeg en forespørsel til guvernør John Hickenlooper om å erklære 29. februar 2012 som Rare Disease Day i Colorado. Å få guvernørens proklamasjon er viktig fordi den øker bevisstheten om foreldreløse lidelser som vår. Det var faktisk ganske enkelt, men det hadde vært enda lettere hvis jeg hadde visst et par ting på forhånd. I dag [...]