vår blogg

I går sendte jeg en forespørsel til guvernør John Hickenlooper, om å erklære 29. februar 2012 som Sjelden sykdom dag i Colorado. Å få guvernørens proklamasjon er viktig fordi den øker bevisstheten om foreldreløse lidelser som vår. Det var faktisk ganske enkelt, men det hadde vært enda lettere hvis jeg hadde visst et par ting på forhånd. I dag håper jeg å hjelpe deg med forespørselen din.

1) Nedenfor er en valgt liste over guvernørens nettsteder. Bruk Google eller GoodSearch for å finne statens guvernørens nettsted hvis den ikke er oppført her. Der finner du postadresse og kontaktnummer. Dette er den beste måten å sende inn en formell forespørsel. Her er et nedlastbart brev som du kan tilpasse og sende.

2) På "Kontakt guvernøren" -siden, søk etter en "Proklamations" -kobling der du kan sende inn din forespørsel online. Kopier og lim inn språket fra lenken nedenfor, da de sannsynligvis ikke lar deg sende inn brevet som vedlegg. De kan også be om litt informasjon, for eksempel:

• Informasjon om den anmodende organisasjonen. Jeg skrev inn: MdDS Balance Disorder Foundation er dedikert til å fremme utdanning og forskning om Mal de Débarquement Syndrome (MdDS). Vi er en frivillig 501 (c) 3 ideell organisasjon dedikert til å fremme bevissthet om MdDS og å søke behandling og en kur for mennesker som lider av denne sjeldne lidelsen i Colorado [sett inn din stat] og over hele verden. www.mddsfoundation.org
• Formål med proklamasjon. Å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer som Mal de Débarquement-syndromet blant innbyggere i [Din stat].
• Utkast til språk for proklamasjonen. Her er et nedlastbart dokument med eksempelspråk, levert av NORD / EURORDIS (Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser og sjeldne sykdommer Europa).

Velg Liste over guvernørens nettsteder

Arizona - på nett; forespørsler må sendes inn 6 uker i forveien.

California - utsteder minnemeldinger, ikke proklamasjoner.

Georgia - skal lages 45 dager i forveien.

Illinois - generisk kontaktskjema. Sannsynligvis best å sende brevet inn.

Indiana - forespørsler må sendes inn 6-8 uker på forhånd ved hjelp av det elektroniske skjemaet; telefon-, faks- og postforespørsler blir ikke respektert.

Massaschusetts - Du må sende inn forespørselen din senest 1. februar. Vennligst send forespørselen din sammen med forslag til språk og bakgrunnsmateriale, MINST 20 VIRKSOMHETSDAGER FØR UTSKRIFT ELLER EVENTSFRIST, til constituent.services@state.ma.us, per faks 617-727-9725, per post til USAs guvernør Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, eller ring 617-725-4005 for å snakke med et medlem av guvernør Patrick's stab.

Minnesota - last ned skjemaet for forespørsel om proklamasjon

New Mexico - online forespørselsskjema

New York - ring eller skriv guvernøren

North Carolina - forespørsler skal sendes inn 6-8 uker i forveien

Oregon - retningslinjer for proklamasjon sier at det kreves 20 dager for behandling.

Hvis du trenger hjelp til å finne og kontakte guvernørens kontor, gi oss beskjed. Sammen finner vi ut av det. Noen stater trenger opptil 2 måneder for å behandle en forespørsel, og vi står allerede bak 8-ball! Så ... la oss få marsjere!

***
Rare Disease Day ble først observert i Europa i 2008. Det ble etablert av EURORDIS, European Rare Disease Organization. I 2009 spurte EURORDIS NORD å være partner i dette initiativet og å sponse Rare Disease Day i USA. Nå krøller konseptet ut over hele verden. I 2011 deltok over 60 land.
Hvert år blir verdens sjeldne sykdomsdag observert den siste dagen i februar (29. februar i skuddår og 28. februar i andre år). Målet vårt er å trekke oppmerksomhet til sjeldne sykdommer som et viktig folkehelsespørsmål som ikke kan ignoreres. Hvis du vil lære mer om de globale initiativene som støttes gjennom Rare Disease Day, kan du gå til www.rarediseaseday.org.