29. februar 2012 - Jeg satt på et forretningsmøte og nevnte tilfeldig at det var Rare Disease Day, og en kvinne løftet hånden stolt og sa: "Jeg har en sjelden sykdom!" Jeg burde ikke vært overrasket, men det var jeg.
Å ha en foreldreløs sykdom som MdDS, føler vi oss ofte isolert, og det virker som det er ingen der ute som forstår. Men MdDS er bare en av mer enn 7,000 sjeldne sykdommer som samlet sett rammer 1 til 10 amerikanere.
Enten du sitter sammen over en kopp kaffe eller chatter på FaceBook, tar handling på Rare Disease Day, fjerner denne isolasjonen og forener oss i solidaritet. Ikke bekymre deg hvis du ikke var i stand til å få en guvernørens proklamasjon. Det tok meg to år å få en. Bare husk, "Alene er vi sjeldne, sammen er vi sterke».
Her er årets visjoner om solidaritet.
Hvis du vil lære mer om Rare Disease Day og gjeldende Initiativ for Organisasjon for sjeldne sykdommer, vennligst besøk nettstedet til NORD.
Styrken på tallene trekker ikke bare oppmerksomheten mot problemene med sjeldne sykdommer, men bringer også sammen de som er rammet av en gitt sjelden sykdom. Den resulterende 'gruppestøtten som de som forstår, er umålelig.