Marilyn Josselyns MdDS-historie

Marilyn og Roger Josselyn, medgründere av MdDS Foundation

I 1998 utviklet Marilyn en dårlig forstått tilstand med ubalanse etter et cruise på russiske vannveier. Hun måtte umiddelbart slutte i jobben på grunn av det som ble diagnostisert som Mal de Débarquement syndrom eller MdDS.

Som et resultat av sine erfaringer med å lære om og tilpasse seg livet med MdDS, startet Marilyn og Roger Josselyn et korstog for å øke bevisstheten om denne lidelsen. Dette korstoget har vokst til den nåværende MdDS Balance Disorder Foundation. Det som startet som en medlemsbase på noen få dusin har vokst til over 600 over hele verden. Dermed har det vært store fremskritt med å finne de som lider av MdDS, forbedre kunnskapen om MdDS og tilby en levende støttegruppe for de som er rammet av MdDS.

Roger var en pensjonert forretningsfører som fulgte opp etter Stanford-doktorgradskandidaten Evan Torrie, etter at MdDS fikk Evan til å forlate hans banebrytende nettsted dedikert til lidelsen. Marilyn og Roger møtte Sue Barnes og bestemte seg for å satse på internettutvikling (nettstedsutvikling). De unngikk i utgangspunktet kompleksiteten ved å danne en uavhengig ideell organisasjon til fordel for å oppnå umiddelbare fordeler under paraplyen til National Heritage Foundation (NHF). Disse fordelene inkluderte ikke bare status som en skattefri organisasjon som fungerte under tilsyn av NHF, men også en nettstedsmulighet gitt av NHF. Sistnevnte etablerte den første internetttilstedeværelsen til den nye stiftelsen. På grunn av endringer i amerikanske skattelover angående ideelle enheter ble det imidlertid nødvendig å gå over til uavhengig status. Dermed kunne Roger innen januar 2007 fullføre kompleksiteten ved å sende inn det nødvendige papirarbeidet for å bli en uavhengig 501(c)(3), underlagt vanlige statlige og føderale forskrifter.

Stiftelsens opprinnelige mål var å utnytte forskning rettet mot effektive behandlinger og en kur for MdDS. Mangelen på spesifikke tester for å diagnostisere MdDS førte imidlertid til at stiftelsens innsats ble omdirigert til å rekruttere flere frivillige som var villige og i stand til å «spre ordet». I 2003 etablerte stiftelsen en internettbasert støttegruppe for de som led av MdDS og deres familier, som trengte å vite hva de led av. Utvidet innsats ble rettet mot å utdanne helsepersonell. Innledende publisitet gikk gjennom lokalaviser og en og annen referanse i fagartikler. Stiftelsen laget og distribuerte en informativ brosjyre. Disse tidlige tiltakene ble assistert av VeDA (Vestibular Disorder Association) og NORD (Nasjonal organisasjon for sjeldne sykdommer), sistnevnte har oppført stiftelsen gjennom National Institutes of Health (NIH).

Stiftelsen fikk deretter støtte fra et rådgivende råd av leger med fem medlemmer og fikk internasjonal oppmerksomhet gjennom frivilliges innsats. Deretter spilte stiftelsen en grunnleggende rolle i arbeidet med å få MdDS oppført som et indekselement under ICD-9-CM-kode 780.4, «Diagnose, svimmelhet og svimmelhetssyndromer». Siden 2006 har stiftelsen sponset et månedlig nyhetsbrev som rutinemessig sendes til et økende antall helsepersonell. Denne innsatsen har fått betydelig oppmerksomhet gjennom publiseringen av undersøkelsesfunn fra de over 600 medlemmene av MdDS-støttegruppen. Flere medlemmer deltok i tester med to former for taktile hjernetreningsenheter. Og en «alvorlighetsskala» ble publisert for å hjelpe til med å kvantifisere i hvilken grad medlemmene var svekket av lidelsen. I 2007 tillot nasjonal presse- og TV-dekning av MdDS et stort antall av de som led av feildiagnoser å identifisere lidelsen sin og bli med i MdDS-støttegruppen. Takknemligheten for å «finne ut at jeg ikke er gal» var overveldende.

Siden 2006 har stiftelsen rettet oppmerksomheten mot medisinske fagfolk gjennom deltakelse på de årlige konferansene for utvalgte medisinske spesialiteter. I 2006 og 2007 hadde stiftelsen en stand på det årlige møtet til American Academy of Otolaryngology – Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF), også kjent som OTO EXPO. Nylig var stiftelsen representert på det årlige møtet til American Academy of Neurology (AAN) i 2008. Mens mange fagfolk hadde diagnostisert «noen få» av pasientene sine med MdDS, var det dominerende spørsmålet «hvordan kan jeg behandle det?».

Ved utgangen av 2007 trakk Roger seg fra stillingen som styreleder for MdDS Balance Disorder Foundation. Marilyn fortsetter i sin rolle som styremedlem. Det nye styret inkluderer flere nøkkelpersoner enn før og lover stort om de første virkelige skrittene mot MdDS-forskning. Selv om Josselyns og Foundationals innsats har gjort medisinyrket mer bevisst på denne mye feildiagnostiserte lidelsen, gjenstår det mye å gjøre slik at noen kan gå til sin fastlege og raskt få diagnosen MdDS.