vår blogg

Etter mange år med lidelse fra MdDS, som ble anskaffet etter en ridetur og assosiert med alvorlige TMJ-smerter, føler Sylvie at hun endelig er i stand til å nyte livet igjen - alt på grunn av den vestibulære behandlingen som hun fortsatt innlemmer i livet sitt på daglig basis .

Jeg heter Sylvie Bartels, og jeg har bodd med Mal de Débarquement syndrom i 13 år, inkludert mens jeg sov. Jeg har følt fullstendig ettergivelse fra symptomene mine på dagtid de siste 5 årene.

Det startet i november 1997 etter at jeg gikk av fra hesten min etter en times lang tur. Egentlig startet det mye tidligere, men jeg ble diagnostisert i 2006 av Dr. Jennifer Maw fra Ear Associates, i San Jose, CA. Siden diagnosen har jeg endelig koblet igjen hvem jeg er, og jeg krediterer dette til den vestibulære rehabiliteringen som jeg startet i 2006, og som jeg fortsetter å gjøre i totalt 45 minutter hver dag.

Jeg kan sitte stille nå og jeg kan stå stille nå, mens alt rundt meg forblir stille. Jeg kan lese bøker og dataskjermer uten det minste snev av kvalme. Det er lett å navigere gjennom shoppinggangene. Jeg kan se folk i øynene nå. Når jeg er ute og går ser jeg ikke lenger horisonten hoppe i det fjerne. Når jeg er ute og fotograferer dyrelivet, kan jeg faktisk fokusere og koble meg til det jeg fotograferer. Jeg liker spesielt makrofotografering. Jeg kan faktisk observere insekter igjen. Da jeg hadde MdDS kunne jeg ikke engang spore en fugl med øynene over himmelen, og jeg kunne ikke se den når den satt stille. Jeg er i stand til å slappe av og kose meg hele dagen.

Vestibulær terapi

Jeg deler historien min fordi jeg vil at alle andre som har denne forstyrrelsen, skal vite at vestibulær terapi fungerte for meg. Hvis det har fungert for meg, kan det fungere for deg. Vestibulær terapi tok mesteparten av svimmelheten bort, og etter ca 6 måneder begynte jeg å unngå all migrene som utløste mat og koffein helt. For å føle meg best må jeg unngå kjemikalier og konserveringsmidler, og jeg har måttet redusere saltinntaket sterkt. Symptomene mine kommer tilbake hvis jeg spiser noe som inneholder tyramin, som bearbeidet kjøtt eller aldrende oster. Jeg lager alt jeg spiser. Jeg unngår all hermetikk. Etter at jeg hadde innlemmet disse rutinene i rutinen, følte jeg at den gjenværende svimmelheten forsvant fra dagtidene mine. Jeg er veldig heldig som har blitt hjulpet av et slikt, kunnskapsrikt, oppriktig og forståelsesfullt helsepersonell, og jeg føler meg i fred når jeg vet at hvis jeg noen gang trenger hjelp igjen, er de der.

Jeg er også takknemlig for MdDS-støttegruppen på grunn av alle de snille og omsorgsfulle menneskene jeg har møtt der. Jeg bestemte meg for å være med i denne støttegruppen fordi jeg vil at andre med MdDS skal vite hvor mye vestibulær rehabilitering som har hjulpet meg. Jeg har alle øvelsene som jeg har lagt ut i denne PDF-filen: Sylvies vestibulære øvelser.

Jeg gjorde øvelsene i 3-4 måneder før jeg i det hele tatt la merke til noen forbedring. Terapien fikk meg til å føle meg mye verre de første månedene. Min balanseterapeut fortalte meg at dette er et godt tegn fordi det betyr at terapien fungerer. Jeg gjorde en ekstra halvtime hver dag med å ligge på en balansevals og gjøre snøengler, s-kurver og plukke epler. Balanserullen ville få meg til å føle meg så bra mens jeg brukte den, og spesielt etterpå, fordi den ville ta kvalmen helt bort resten av dagen. Jeg hadde heller ingen korte spinn forårsaket av nakken min da jeg begynte å bruke den. Øvelsene har bare fungert for meg når flertallet av dem er ferdig mens de står stille. Jeg opplever fortsatt svimmelhet mens jeg prøver å sove, men det er i mye mindre grad siden jeg begynte å gjøre disse øvelsene. Hvis jeg hopper over en dag eller to, kan jeg føle at symptomene mine kommer tilbake.

Hjertet mitt går ut til hver og en av dere som lider av denne lidelsen. Jeg vet at vestibulær terapi har fungert for noen og ikke for andre. Jeg håper at for de av dere som er usikre på å prøve vestibulær terapi, vil du gi det en sjanse. Når jeg står med skoene mine plassert fast i sanden nær havet, ser jeg over vannet og ser denne horisontlinjen, denne helt jevne horisontlinjen. Det blinker ikke, bobler, svai, bytter eller beveger seg. Jeg kan ikke tro øynene mine. Jeg følger linjen om og om igjen med øynene. Jeg kan ikke tro at jeg faktisk kan se dette. Jeg er faktisk i stand til å legge merke til alle de nydelige fargene mens jeg ser det skummende vannet kaskade ned de bratte, blågrønne veggene. Jeg kan ikke bevege meg. Jeg skal stå stille i evigheten. Jeg blir aldri lei av denne spektakulære verdenen.

Alt føles perfekt. Men jeg vet at det ikke er det; det er andre der ute som ikke kan se dette.

Jeg håper at alle dere med MdDS vil gi vestibular terapi en sjanse som jeg har fordi jeg føler at jeg har livet tilbake på grunn av det.

Da jeg var liten var jeg veldig heldig i det at jeg var helt frisk så vidt jeg visste. Jeg var veldig fysisk aktiv. Jeg følte meg veldig bra hele tiden. Men jeg var hos tannlegen. Da jeg var mellom 8-15 år hadde jeg totalt 20 babytenner trukket ut. Babytennene mine falt ikke ut på egen hånd, så flere tannleger hentet ut de fleste av dem. Dette var det eneste helseproblemet jeg noen gang hadde hatt før svimmelheten hadde begynt. I bakhodet hadde jeg lurt på om ekstraksjonene, eller om lystgasset på en eller annen måte hadde forårsaket disse symptomene som jeg opplevde. Jeg hadde slitt tannregulering fra jeg var 13 til 17 år. Tennene mine ble rettet ut og gikk deretter skjevt igjen fordi øvre og nedre tenner var feiljustert på grunn av en kraftig overbitt, så jeg hadde bukseseler i flere år.

Mine MdDS-symptomer

Da jeg var 10 år hadde jeg symptomer, men varigheten var kortere: varte kanskje 2 uker etter stimuli og symptomene var ikke like alvorlige. Andre typer symptomer oppstod etter å ha svingt i en hengekøye og en annen gang etter å ha stått i et svømmebasseng med en bølgemaskin ved et badeland. Etter hengekøya husker jeg at det var vanskelig for meg å gå nedover den lange oppkjørselen min som førte opp til huset mitt. Jeg hadde vanligvis ikke noe problem med å løpe opp og ned denne oppkjørselen hver dag. Jeg husker at hver gang jeg så ned, så alt ut forvrengt (som å se gjennom to parallelle glassbiter.) Jeg kunne se at bevegelsene mine så veldig vanskelig ut, og at jeg tok ukontrollabelt store skritt. Så snart jeg kom hjem, satte jeg meg ned etter badelandet, og jeg husker at overkroppen min gjorde disse små rykkene til venstre og til høyre. Jeg kunne ikke stoppe kroppen min fra disse bevegelsene. Jeg kunne ikke slappe av og følte meg ekstremt ukomfortabel. På det tidspunktet husker jeg at jeg visste at hjernen min på en eller annen måte trodde at jeg fortsatt var i bassenget fordi dette var nøyaktig de samme bevegelsene som jeg hadde brukt for å bekjempe bølgene i badelandet.

Da jeg var omtrent 10 eller 12 år gammel hadde jeg blitt hardt skadet mens jeg svømte. Jeg dykker under vannet med lukkede øyne. Forutsatt i tankene mine at jeg var midt i bassenget, hoppet jeg opp veldig fort. Jeg var ikke midt i bassenget; Jeg var rett under metallhylsen som kantet bassenget. Moren min kjørte meg til Doctor's on Duty etter at øyehulen min hadde hovnet opp i det som lignet en golfball. Jeg kunne ikke se ut av øynene på meg i noen dager. Jeg hadde på meg en lapp i en uke. Øyelegen fortalte meg at synet mitt gikk bra ut.

Da jeg var 13 år dro familien min og jeg på en 2 timers hvalopplevelse på båttur i Monterey, CA. På båten følte jeg meg veldig sjøsyk. Rett etter at jeg kom av båten, merket jeg en merkelig sensasjon mens jeg gikk. Dagen etter la jeg merke til at veggene og dørkarmen ville svinge fram og tilbake hver gang jeg la meg. Dette fortsatte i 2 måneder.

Da jeg var rundt 14 år satt jeg ved siden av et penselfirma på en helgekontrollert forbrenningsdag. Jeg snakket med bestemor. Jeg husker det øyeblikket jeg beveget meg fra røyken, jeg følte meg veldig syk for magen og var helt i balanse. Jeg foreslo for bestemor at vi skulle kjøre til fôrbutikken, i håp om at kjøreturen ville få meg til å føle meg bedre. Moren min kjørte oss til butikken som var 15 minutter unna. Jeg syklet i baksetet den dagen. I fôrbutikken følte jeg meg verre.

Jeg følte svimmelhet og måtte ta tak i hyllene for å få balanse. Jeg husker at jeg prøvde å se på undulatene i buret, men jeg kunne ikke; de hoppet rundt i synet mitt mens de ble sittende. Dagen etter var svimmelheten helt borte. Jeg husker at jeg tenkte at jeg visste at bevegelsen fra bilen på en eller annen måte hadde tatt den bort.

I løpet av vinter- og sommermånedene, da jeg var rundt 14 år, hadde bestevenninnen min og jeg festet et stykke kryssfiner på et av skateboardene våre. Jeg la snøsleden min på den ene siden. Hun plasserte sin på den andre. Vi festet dem på plass. Jeg la igjen plass i tauet slik at sledene våre skulle heve seg i luften som en vaklende vipp. Sammen hadde vi brakt ideen min til en spennende fornøyelsespark-type tur til liv. Vi ville glide nedover den veldig lange bratte og svingete veien da vi svingte oss og vugget høyt mot himmelen. Vanligvis ville hele greia bli demontert da vi fikk fart hver gang; (vår favorittdel) som fikk oss til å skli i alle slags retninger. Vi gledet oss til dette og gjorde dette ganske mye hver dag i veldig lang tid. Jeg følte meg alltid bra etterpå; men senere år etter at svimmelheten hadde startet i 1997, ville jeg ofte tenke på disse minnene. Svimmelheten jeg følte følte ikke noe som skateboard-turen vår, men det var den eneste vippen før svimmelheten som jeg kunne tenke på som så ut til å ha en liten likhet. Det var den samme uskarpheten og vippingen av verden i ens perifere syn.

I september og oktober 1997 la jeg merke til en skremmende sensasjon omtrent en eller to ganger i uken i bare et bestemt klasserom. Tavlen tippet frem og tilbake som en teeter. Jeg måtte ta tak i pulten min. Jeg følte at det var en ukontrollerbar kraft som fikk meg til å føle at jeg ble trukket sidelengs til venstre og høyre. Det trakk ansiktet og hodet mest, men også hele kroppen. Når jeg ser tilbake på det, husker jeg at jeg alltid følte meg kald i dette klasserommet, da det var en liten bris med vinduene som var åpne. Den andre tingen jeg husker var at jeg noen ganger ville passe på og på hetebølger som steg utenfor vinduet. Jeg vet at siden 1997, når jeg føler meg kald, og jeg blir litt avkjølt selv om bare i noen få sekunder, vil svimmelheten være dårlig og starte i løpet av noen få sekunder.

I november 1997 kjørte jeg min vakre leopardappaloosa “Dancer” barback i en time en ettermiddag. Det var ikke noe spesielt uvanlig med den dagen fordi jeg hadde kjørt bareback / sal i 9 år tidligere. Det eneste som var annerledes med den dagen jeg kan huske, var at jeg tygget en enorm tyggegummi som forårsaket alvorlige kjeve leddsmerter (ellers kjent som en TMJ hodepine.) I de 6 månedene som førte til den dagen hadde jeg også hatt kjeve smerte. Jeg hadde tygget tyggegummi før, men aldri mens jeg kjørte på hest. Etter turen visste jeg at noe var veldig galt i det øyeblikket føttene mine berørte bakken. Fullstendig frykt feid over. Alt på venstre og høyre side av visjonen min gynget fra side til side, noe som førte til at det meste av synet mitt var veldig uklart. Jeg følte at jeg var midt i høye bølger i en storm. Jeg måtte holde på Dancers manke i flere minutter til jeg innså at når jeg gikk kunne jeg balansere igjen. Da jeg gikk, fortsatte vuggen i horisonten i det fjerne.

Omtrent to måneder etter dette siste utbruddet av MdDS gikk en kjære bort. Dette var veldig plutselig. Dette forårsaket enda mer angst og depresjon. Rundt denne tiden la jeg merke til et stort press på pannen, vanligvis fra tidlig morgen til midt på ettermiddagen. Jeg la merke til det bare da jeg satt stille ved skolepultene mine. I løpet av denne tiden måtte jeg unngå alle dagligvarebutikker. Den fluorescerende belysningen satte en blendende hvit vask over alt, og hyllene hoppet ut på meg. Jeg måtte holde fast i dem for støtte. Jeg unngikk speilet i full lengde i flere år. Ved de få anledninger jeg prøvde å se på det, ville jeg falle etter å ha sett refleksjonen min bevege seg. Cirka 2 måneder senere kastet jeg tre på en haug under penselforbrenningen. Jeg sto i nærheten av bålet og røykte av og på i omtrent en time på grunn av varmen. Jeg så på hetebølgene og røyken. Etter at jeg hadde satt meg ned i kanskje 6 minutter, reiste jeg meg, jeg tok noen skritt og innså at jeg måtte legge meg ned og prøve å holde meg på bakken under meg. Denne penselbunken lå på en veldig litt gradert bakke omtrent 10 meter fra der jeg bodde, men jeg kunne ikke gå nedover den. Kvalmen var uutholdelig. Jeg kunne ikke se så bra i det hele tatt, alt var så uklart og hakkete. Det beste jeg kan beskrive ville være om du tok en tåkete plastboks med noen hull skåret inn i den og flyttet den veldig fort foran deg, frem og tilbake venstre og høyre opp og ned og nær og langt borte. Jeg kunne se hovedsakelig bare fargestriker, men noen få små områder som var i fokus hoppet overalt. På den tiden var den dagen ganske mye den verste dagen i livet mitt. Jeg ble helt ødelagt. Jeg visste ikke hva jeg hadde gjort som hadde forårsaket dette. Jeg gikk til flere øyeleger og tenkte at jeg på en eller annen måte hadde “smeltet” øynene mine. Øynene mine føltes fine, og alle øyeleger fortalte meg etter mange tester at synet mitt og alt annet sjekket bra ut. Årene etter denne hendelsen var mye verre fra da av.

I de neste 8 årene måtte jeg være i konstant bevegelse for å se verden rundt meg som ubevegelig. Hvis ridning av danser var min viktigste lettelse, var svømming under vann neste i kø. Etter det måtte jeg si løping, så sykle så gå og deretter kjøre. Jeg brukte en gyngestol når jeg måtte sitte stille, og jeg gynget frem og tilbake på vanlige stoler. Når jeg måtte sitte stille, ble hvert øyeblikk brukt opp til å be om hva det var som ville få denne følelsen til å stoppe. Jeg følte meg best da jeg galopperte danser i full hastighet uten tilbakeløp opp og ned bakker og hoppet over tømmerstokker. Jo raskere jeg beveget meg og jo mer bevegelsesområde jeg opplevde, jo bedre følte jeg meg. Overtid Jeg følte på en eller annen måte at hove ble føttene mine og at manken var håret mitt. Jeg følte at vi var et vesen. Jeg følte at alle mine forbindelser til verden var borte, men jeg følte at jeg fremdeles var koblet gjennom Dancer.

På videregående var fotografering den eneste klassen som jeg hadde gledet meg til. Jeg hadde jobbet i walk-in mørkerommene i kanskje 6 måneder før MdDS hadde startet fordi jeg likte fotografering. Etter at MdDS startet fortsatte jeg å jobbe i mørkerommene; Jeg følte at MdDS var litt mindre merkbar da jeg manøvrerte meg rundt i de mørklagte infrarøde lysrommene. Jeg bestemte meg for å lage mitt eget mørkerom hjemme etter at klassen var slutt.

Min venn og jeg skulle sykle over hele byen hver dag. Vi pleide å gå på tavla og jeg skulle sykle på Big Dipper berg-og-dal-bane (ikke en opp ned) om og om igjen. Jeg følte meg så mye bedre på den turen. Etterpå skulle vi sykle langs bryggen og mate fisk til pelikanene og sjøløver. Dette er de gode minnene fra den tiden i livet mitt. Ved noen få anledninger som jeg nevnte for venninnen min hva jeg gikk gjennom, ville hun fortelle meg senere at hun hadde diskutert det med bestemoren som var sykepleier for så å nevne ting for meg som høyt blodtrykk, natrium og dehydrering. Jeg følte en slik trøst fra bestemoren hennes, og hun ble en veldig god venn. Så langt var dette mer informasjon enn alle legene samlet hadde gitt meg om svimmelhet.

Jeg tilbrakte mesteparten av tiden min utendørs selv i dårlig vær. Veggene i huset ville gynge for mye.

Bli diagnostisert med MdDS

Jeg dro til omtrent 15 leger i løpet av de første tre årene: leger i primærpleien, otolaryngologer, nevrologer, øyeleger, akupunktør og en helhetlig utøver. De var alle lokalisert i Santa Cruz og San Francisco. Moren min som stakk av meg og var hovedpersonen som hjalp meg med å prøve å bli bedre, fulgte med meg på de fleste besøk. Jeg kunne ikke ha klart meg denne gangen uten meg.

En øyelege ga meg vestibulære øvelser å gjøre: De skulle alle være i bevegelse (mens jeg gikk). Jeg gjorde øvelsene i 6 måneder; Jeg merket ingen bedring i det hele tatt. MR-er av hjernen min viste normal. Jeg hadde ingen lesjoner. Jeg hadde gjort MR-er fordi en gang jeg var rundt 15 år; Danser og jeg hadde falt bakover over en bratt stigning, og jeg slo bakhodet. En annen gang, etter at hun snakket, landet jeg på siden av ansiktet mitt. En gang da jeg var åtte år falt jeg av en annen hest og traff forsiden av ansiktet mitt, og fliset fremtennen. Etter hvert fall hadde jeg kommet meg rett etterpå, og jeg hadde følt meg helt fin. Alle blodprøvene jeg ble fortalt, viste normale. Fordi vi bodde i et område som var infisert med flått, ble jeg også testet for kalksykdom. Dette viste normalt. Ingen hadde svar, og alt jeg fikk fra disse stedene var vanligvis bare blanke blikk; verre enn det blanke stirrer: dumme og ufølsomme kommentarer.

Jeg har ikke hatt alkohol eller sigaretter de siste 13 årene. Jeg vet at det ville gjøre symptomene mine verre.

I 2000: Jeg bestemte meg for å gå på college på grunn av drømmene mine om å filme dyreliv. Jeg hadde hovedfag i film. Det var veldig tøft å se projektoren i de mørklagte rommene, og det var nesten umulig for meg å bruke redigeringsprogramvaren på datamaskinen. Selv om jeg etter skoletid alltid følte meg helt utslitt, pleide jeg senere på dagen å flyte i et offentlig svømmebasseng. Så lenge jeg tråkket på føttene slik at jeg skulle boble i vannet følte jeg at jeg kunne hvile halvparten. Kvalmen ble mindre, men den ble aldri borte helt. Svømming var min helligdom.

I løpet av denne tiden var jeg ikke datamaskinkyndig. Mens jeg hadde lest om en rekke balanseforstyrrelser; Jeg skrev hovedsakelig den samme setningen om og om igjen: "Svimmelhet mens du satt stille," og håpet jeg skulle komme over noe. Jeg gjorde aldri.

I 2004 begynte jeg å gjøre to forskjellige typer øvelser hver dag fra en TMJ-bok som jeg nylig hadde fått. Den ene var hodesirkler. Den andre så fra venstre til høyre og opp og ned. Jeg gjorde 2 minutter om morgenen og 10 minutter om natten. Alt dette var gjort mens jeg sto stille. Jeg la ikke merke til noen forbedring med TMJ-smerter; til min forbløffelse og uforståelige glede la jeg merke til en klar reduksjon av MdDS-symptomer etter omtrent 10-3 måneders øvelser. Jeg skjønte ikke den gangen at jeg omskolerte hjernen min. Dessverre satte jeg ikke to og to sammen. Hvis jeg hadde gjort det, hadde jeg gjort flere øvelser hver dag. Å kunne se, høre, berøre og føle mer av verden er noe jeg ikke kan sette ord på.

I 2005 begynte jeg å ha korte spinn. Jeg sluttet å jobbe på to forskjellige steder som begge tok omtrent 2 timer å komme til. Dette gjorde meg trist da jeg virkelig likte å jobbe på begge disse stedene. Å omorganisere livet mitt rundt svimmelheten var ikke noe nytt da, så jeg kom fort over det. Jeg startet en ny jobb minutter unna der jeg bodde. Jeg ville ikke la meg kjøre før jeg var i stand til å stoppe spinningen. Da spinning begynte å dukke opp på de daglige turene mine eller mens jeg løp, hadde jeg nok nok. Bevegelse - min eneste sjanse for flukt, og nå ville svimmelheten også ha det?

Jeg dro til bokhandelen og fikk en bok om svimmelhet; Jeg leste den og følte at jeg måtte ta en annen tilnærming for å bli bedre. Jeg måtte forstå hvilke tester jeg måtte ta for å forstå bedre hva som var årsaken til dette.

Jeg følte meg best da jeg galopperte danser i full hastighet uten tilbakeløp opp og ned bakker og hoppet over tømmerstokker. Jo raskere jeg beveget meg og jo mer bevegelsesområde jeg opplevde, jo bedre følte jeg meg. Overtid Jeg følte på en eller annen måte at hove ble føttene mine og at manken var håret mitt. Jeg følte at vi var et vesen. Jeg følte at alle mine forbindelser til verden var borte, men jeg følte at jeg fremdeles var koblet gjennom Dancer.

Jeg bestemte meg for å gjøre kaloritesten, men bare hvis det ble brukt luft. Leger jeg hadde besøkt tidligere hadde bare nevnt bruk av kaldt vann. Jeg visste ikke at det var muligheten til å bruke luft før jeg leste boka. Tidligere unngikk jeg denne testen av mine egne grunner som var veldig tydelig for meg; Legene visste ikke hva jeg hadde, de visste ikke hvordan de kunne hjelpe meg, de sa vanligvis til meg at hvis jeg hadde det de trodde jeg hadde, ville de ikke kunne hjelpe meg på noen måte, og alle av dem fortalte meg at kaloritesten kan gjøre symptomene mine verre. Men å unngå denne testen hjalp ikke situasjonen min.

På den nye jobben min sa lederne til meg flere ganger; "Du må ta øyekontakt med kundene." Jeg hadde hørt dette før fra tidligere arbeidsgivere. Da jeg spurte hvorfor, svarte en av lederne: "Fordi det skremmer dem hvis du ikke gjør det." Men jeg kunne ikke se folk i øynene. Dette forårsaket alvorlig kvalme. Jeg så alltid over folks skuldre etter balanse mens de snakket til meg. Jeg har aldri fortalt noen ledere eller kolleger om balanseproblemet mitt fordi jeg ikke hadde noe navn eller diagnose.

Så i 2006 dro jeg til Ear Associates. De kjørte alle testene på meg; hørsel, ENG med kalori (de brukte luft) og posturografi som alle ble normale. Basert på alle testene mine som viste normal vestibulær funksjon, sammen med min historie og symptomer, diagnostiserte de meg med Mal De Débarquement-syndromet. De fortalte meg at symptomene mine var forårsaket av mitt sentralnervesystem. Jeg er veldig takknemlig for at jeg ble riktig diagnostisert og at jeg faktisk vet navnet på det jeg har lidd av. Jeg har følt meg veldig bra de siste 5 årene.

Dr. Maw sa at jeg også hadde cervikal svimmelhet som forårsaket de korte spinnene og migrene induserte svimmelhet som var årsaken til den største kvalmen når jeg hadde migrene. De fortalte meg at de tror at TMJ-smerter ikke forårsaker svimmelhet. De sa at posturografitesten viste at jeg hadde stor balanse og så spurte de meg om jeg ville prøve Vestibular Therapy og også se en kiropraktor. Jeg sa at jeg først ville prøve kiropraktoren. Jeg gikk til kiropraktor to ganger i uken i noen måneder. De masserte nakken og skuldrene mine. Kjevelesmerken min ble verre og jeg merket ingen bedring i MdDS-symptomene mine. Jeg sluttet å gå.

Etter det startet jeg vestibulær terapi. Jeg gjorde og fremdeles gjør flertallet av øvelsene mens jeg sto. Jeg har aldri prøvd noen medisiner for MdDS eller andre diagnoser. Jeg trengte ikke det. Vestibulær terapi gjorde noe mirakuløst med hjernen min.

Mens jeg aldri kommer i en båt igjen, har jeg kjørt hester igjen, og jeg er glad for å si at jeg har følt meg bra etterpå. Jeg vil reise mer enn noe, men jeg er ikke klar til å ta sjansen med fly ennå. Jeg har ikke sittet i en gyngestol de siste 5 årene. Grill og bål er ute.

Når jeg går langs kysten, avverger jeg øynene fra hetebølger som alltid stiger opp fra sanden. Jeg lar meg ikke se på det. Ikke engang et sekund.

I 2010 ble jeg operert i over- og underkjeven på grunn av alvorlig maloklusjon. Jeg hadde en alvorlig overbitt. Overbitt kan også føre til søvnapné. Jeg ble diagnostisert med mild søvnapné noen dager før operasjonen av en søvnspesialist etter at jeg gjennomgikk en søvnstudie over natten. Min oral kirurg fortalte meg at maloklusjonen forårsaket ekstra press på Temporomandibular-leddene. Jeg hadde ikke vært i stand til å snakke, spise eller smile uten å oppleve smerter igjen. Oral kirurgen fortalte meg at han mener at TMJ smerte ikke forårsaker svimmelhet. Jeg er glad for at jeg ble operert fordi jeg følte at MdDS opprinnelig begynte da den falt sammen med TMJ-smerte. Feiljusteringen forårsaket også tetthet i nakken, og det forårsaket livmorhalsen.

Jeg hadde bukseseler i totalt halvannet år til: tennene mine var i feil posisjon for plassering av hvor min nye bitt ville være. Kirurgen ryddet også ut bihulene mine fordi jeg ble diagnostisert med kronisk bihulebetennelse noen måneder tidligere etter å ha gjennomgått en CT-skanning. Etter operasjonen hadde jeg snudd opp ned og ned hver gang jeg la meg. Jeg visste med en gang hva som forårsaket det fordi jeg tidligere hadde lest at svimmelhet eller spinning rett etter tannarbeid er mye av tiden forårsaket av godartet paroksysmal posisjonsvertigo (BPPV). Etter 4 måneder ble jeg diagnostisert og deretter kurert av BPPV. Ondansetron som oral kirurg foreskrevet for operasjonen bidro til å redusere kvalmen fra operasjonen og BPPV mye. Jeg måtte vente en stund før jeg gikk til Dr. Maw fordi en vibrerende motor ble brukt på siden av ansiktet mitt for å løsne krystallene - ikke en god ide rett etter operasjonen. Jeg kan heller ikke bruke balanserullen lenger til å slappe av kjeve-, nakke-, skulder- og ryggmuskulaturen, ellers gir det BPPV-symptomer. Jeg kan heller ikke vippe hodet opp eller ned veldig langt mens jeg står, ellers vil jeg føle meg i ubalanse i flere uker.

Jeg kan fortsatt ikke spise eller drikke noe som er kult eller kaldt; ellers får jeg det som føles som strep hals. Jeg må varme opp alt. Dette problemet startet omtrent ti år før operasjonen.

Jeg er veldig følsom for sterke kjemikalier som maling, spraymaling og gulvvoks, og ting som mugg og selvfølgelig kaldt vær. Jeg holder meg langt borte fra disse tingene. Jeg sørger for at jeg alltid har god holdning og ikke tillater meg å løfte tunge ting fordi jeg av erfaring vet at dette vil føre til tetthet i kjeve og nakke, skulder og rygg. Jeg må ha på meg en vinterhatt selv om sommeren, ellers vil jeg ha dårlig bihulestopp. Jeg mediterer hver dag som jeg virkelig liker; det reduserer mye angst. Å få nok søvn er veldig viktig for meg. Jeg sørger for at jeg får et komplett og godt balansert kosthold. Høye doser vitamin C får meg til å føle meg bedre. Jeg kan ikke høre på høy musikk eller noe som jeg oppfatter som høyt, noe som er "normalt" for folk flest. Jeg må unngå sterke lys. Hvis jeg lar meg slappe av på noen av disse tingene, vil jeg senere få tinnitus når jeg prøver å sove. Det er en høy vaffellyd, og det bringer svimmelheten tilbake.

Selv om øvelsene har hjulpet meg med balanse, har jeg de siste 3-4 årene måttet ha lag på lag med jakker og gensere for å føle et lite komfort. Jeg er alltid kald. Før operasjonen ønsket jeg å finne ut hvor denne "forkjølelsen" kom fra. Jeg ønsket absolutt ikke å gå gjennom operasjoner med et svekket immunforsvar. Så igjen gjennomgikk jeg et batteri med leger og blodarbeid. Jeg så flere endokrinologer fordi jeg trodde jeg kunne være kald på grunn av problemer med skjoldbruskkjertelen. Endokrinologene fortalte meg at skjoldbruskkjerteltestene mine viste normale. Jeg fant ut senere på nettet at American Association of Endocrinologists hadde en annen TSH-standard enn de fleste leger og laboratorier bruker. Legene bruker en standard som burde vært endret for 10 år siden. I følge American Association of Endocrinologists, viser TSH-resultatene at jeg ikke er normal. Jeg er hypotyreose. Etter ca 6 måneder med skjoldbruskkjertemedisin har den generelle hyperhydrosen som jeg har hatt de siste 3 årene for det meste vært borte. De siste 3 årene måtte jeg skifte klær 10 ganger eller mer hver dag. Svette ville strømme nedover ryggen og hele kroppen min. Det føltes akkurat som en dusj. Å ha bløte kluter hele tiden er veldig ubehagelig. Jeg er så glad det er borte nå. Kulden er imidlertid ikke. Jeg vil fortsette å søke etter svaret.

Symptomer på Mal de Débarquement

Bli diagnostisert med Mal de Débarquement

Hvor lenge MdDS varer